중도장애인의 새로운 일상: 정상, 평범, 평균이라는 관념으로부터의 해방

[은밀한 맥락을 찾아서] 5. 사건의 여파: 예상치 않은 파문의 역사-6

등록 2022.06.30 11:05수정 2022.06.30 11:05
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어느 날 장애를 겪게 된 사람들은 장애를 수용한 이후 어떻게 적응해나갈까? ⓒ 권지성

 
지난 기사에서는 장애의 개념과 장애를 만나게 된 직후의 경험에 대해 살펴보았습니다. 이번 기사에서는 어느 날 장애를 겪게 된 사람들이 장애를 수용한 이후 어떻게 적응해 가는지 살펴보려고 합니다.

그런데, 이번에도 본론에 들어가기에 앞서 살펴봐야 할 개념들이 있습니다. 첫째는 '정상' 또는 평범이나 평균과 같은 특정한 상태에 대한 개념들이고, 둘째는 문제를 해결해 가는 사람을 바라보는 관점과 태도에 대한 개념입니다.

정상이나 평균은 어디에도 없다

장애인의 상대어가 '정상인'이 아니며, 굳이 표현을 해야 한다면 '비장애인'이라고 지칭해야 한다는 것은 상식이 되었으니 설명이 필요하지 않을 것입니다. 장애우라는 표현도 한동안 자주 사용되었으나 적절하지 않다는 비판이 많아 사라져가고 있습니다. 그런데, 이와 관련하여 오해를 불러일으키는 개념으로 '정상화'라는 말이 있습니다. 장애인복지 분야에서 오래전부터 거론되어 온 말입니다. 이 개념은 장애인을 정상인으로 회복시키자는 것이 아니라 장애인이 '정상적인 생활'을 할 수 있도록 지원해야 한다는 의미를 갖고 있습니다. 일단 맞는 말 같습니다.

그런데, 여기에서 '정상적인 생활'이라는 표현이 조금 마음에 걸립니다. '평범'한 사람들이 일생을 살아가거나 하루 일과를 보내는 패턴을 정상적인 생활이라고 생각하는 것 같은데, 그럼 그 평범한 사람은 누구일까요? 생각해 보면, 평범한 사람은 없다는 생각이 듭니다. 성별, 연령, 학령이나 직업, 종교, 신체 특성, 성격 등에 따라 우리는 저마다 다른 생활 패턴을 갖고 있습니다. 청소년이 고등학교를 다니는 것이 정상적이거나 평범한 것일까요? '다수'라고 말할 수는 있겠지만, 그것이 정상이라고 말하기는 어려워 보입니다.

그렇다면 '평균'적인 사람이나 생활은요? 토드 로즈는 <평균의 종말>(2015, 21세기 북스)이라는 책에서 '평균'이라는 개념이 얼마나 허황된 이상인지 논증하고 있습니다. (저는 이 책을 읽고 나서 인간 사회의 평균값을 구하는 일을 자제하기로 했습니다.) 토드 로즈는 특히 교육과 관련하여 개인의 독특함(개개인성)을 살리는 전략이 필요함을 역설합니다.

코로나19 사태와 관련하여 이전에는 '일상 회복'이라는 말을 썼지만, 그 사태가 종식되어 가고 있는 것처럼 보이는 현재 상황에서, 우리는 이전의 정상적이거나 평범한 생활로 돌아가기 어렵다는 것을 깨닫고 '뉴노멀(새로운 정상?)'이라는 개념을 더 많이 쓰고 있습니다. 우리의 몸과 마음, 관계망, 상황은 코로나19 창궐 이전과 많이 달라졌기 때문에 그때로 돌아가기도 어렵지만 돌아갈 필요도 없는 것처럼 보입니다.

산업재해나 교통사고, 중대질환 등으로 장애를 겪게 된 사람들은 어떨까요? 그 사건 이전의 상태로 돌아갈 수 있을까요? 시력이나 청력을 잃은 사람, 화상으로 안면장애를 갖게 된 사람, 전신마비로 인해 혼자 힘으로는 이동할 수 없게 된 사람이 이전의 상태를 회복할 수 있을까요? 그렇지 않을 것입니다. 우리는 '그럼에도' 장애인들이 자신이 원하는 삶을 살아갈 수 있도록 지원하거나 한 걸음 더 나아가서 '그 덕분에' 더 나은 삶을 살 수 있도록 돕고자 하는 것입니다.

어려움을 극복하는, 인간의 역량을 믿는 태도

다음 이슈는 장애를 겪게 된 사람이 그 상태에 머물지 않고 우리 사회의 구성원, 한 명의 시민으로서 살아갈 수 있도록 하고자 할 때 그들을 어떤 관점으로 바라볼 것인가 하는 점입니다. 여기에서 사회복지학의 마지막 카드를 꺼내들어야겠습니다. '강점관점'입니다. 이것은 특정한 사회문제를 경험하고 있는 사람을 병증을 가진 존재로 바라보지 않고, 강점, 장점, 자원, 능력, 역량을 가진 존재로 대하려는 사회복지전문직의 관점입니다.

이러한 관점에 기반한 개념 중 하나가 레질리언스(Resilience 탄력성, 회복력)입니다. 이것은 생애의 특정 시점에서 또는 일정 기간에 위기사건을 경험한 사람들이 이전의 상태로 돌아가고자 하는 모습을 가리키는 개념입니다. 아마도 종종 들어보셨을 것입니다. 여기서부터는 이것을 '탄력성'이라는 번역 표현으로 부르겠습니다.

모든 사람은 탄력성을 가지고 있습니다. 다만 그 강도는 사람에 따라 다르기 때문에 회복되는 수준도 달라진다고 봐야 할 것입니다. 그런데 어떤 사람이 높은 탄력성을 갖고 있다고 해서 회복 수준이 바로 높아지는 것은 아닙니다. 그 사람의 회복을 돕는 요인이나 조건이 강할 때 회복이 빨라지며 그 결과도 좋습니다. 반면에 회복을 방해하는 요인이나 조건들이 있으면 회복이 어려워지거나 실패할 수 있습니다. 전자를 '보호요인', 후자를 '위험요인'이라고 부릅니다. 개인의 탄력성에는 자아존중감, 자기효능감, 대처전략, 사회성, 낙관적 태도, 영성 등이 포함됩니다. 가족이나 지인의 태도, 친밀함, 돌봄과 지원, '의미 있는 존재'의 유무와 그의 태도 등은 그 방향에 따라 보호요인이 될 수도 있고, 위험요인이 될 수도 있습니다.

한 가지 예를 들어볼까요? 성폭행을 당한 10대 여성 청소년이 있다고 가정해 보겠습니다. 그는 가출해서 다른 청소년들과 지내다가 성폭행을 당하고 임신까지 하게 되었습니다. 그의 어머니는 그를 외면하고 집에서 내쫓았으며, 그나마 다니던 학교에도 소문이 나서 2차 피해를 당하게 되었고 결국 그만 두게 되었습니다. 아기도 유산하고 말았습니다. 그러나 아버지와 새어머니의 도움으로 새로운 생활을 시작하게 되었고, 전학을 간 고등학교에서 학생회장까지 되었습니다. 그리고 높은 지능과 성실함, 촉, 소통능력, 사회성, 리더십 등을 발휘하여 성공의 길을 걷게 되었습니다. 그 유명한 오프라 윈프리의 이야기를 살짝 각색한 것입니다.

오프라 윈프리의 이야기에서 우리가 주목하게 되는 것은 그가 성폭행이라는 사건에도 불구하고 절망과 실패의 길이 아니라 희망과 성공의 길을 가게 된 것은 그가 갖고 있던 탄력성과 함께 주변 곳곳에 자리 잡고 버텨주던 보호요인들이 있었던 덕분이며, 그런 그에게도 기회를 준 사회 체계와 구성원들이 존재했다는 사실입니다.

중도장애인의 새로운 삶과 일상

이제 본론으로 들어가겠습니다. 출생 이후 사고나 질병으로 장애인이 된 사람이 치료를 끝낸 이후 '중도장애인'으로서 자기를 수용하고 새로운 삶의 여정을 시작하고자 할 때, 그에게는 무엇이 필요할까요? 우선 '재활'이 필요합니다. 그래서 장애인복지 체계에서는 재정 지원이나 보장구 제공 이외에 각종 재활서비스를 제공합니다. 신체재활, 심리재활, 사회재활, 교육재활, 직업재활 등이 그것입니다. 재활이 성공적으로 이루어지면 '자립'이라는 다음 단계로 나아갈 수 있겠죠. 이런 내용들은 장애인복지론 책에 다 적혀 있는 것들입니다. 이제부터는 중도장애인 당사자들의 목소리를 들어보겠습니다.

김미옥(2008)은 청소년기 이후 사고로 장애를 겪게 된 중도장애인 8명과 심층면접을 하고 그들의 레질리언스 과정을 분석하였습니다. 분석 결과, 이들이 경험하는 현상의 핵심은 '긍정의 힘에 탄력이 붙음'인 것으로 나타났습니다. 장애에 대해 모르다가 사고 이후 너무 아파서 힘들었고, 심리적 고통으로 인해 마음 안으로 숨어들게 되었으며, 집에만 있다 보니 무기력해지고, 장애를 인정하기 어려워 스스로 장벽을 쌓으며, 사회적 장벽 앞에서 좌절을 경험했지만, 그러던 어느 날 그럼에도 "자립하고 싶고, 좋은 쪽을 보기로 선택하며, 운이 좋다고 생각함으로써 긍정의 힘이 스스로 새로운 탄력이 됨"을 경험한 것입니다.

여기까지는 결심, 마음을 바꿈, 사고의 전환 등의 이름을 붙일 수 있는 '마음의 일'입니다. 실제로 새로운 삶을 시작하려면 이것만으로는 부족하겠죠? 이들은 "가족, 친구, 주변사람, 제도의 지원을 통해 '혼자가 아님을 깨닫고', 종교의 힘과 모델링을 통하여 '변화의 의지와 삶의 목표를 가지고 내일을 준비하는' 것으로 나타났습니다. 또한 실제적인 전략으로서 '노력을 배가하고, 직접 찾아보며, 능동적으로 실행'하면서, '장애와 사회에 대한 관점이 달라지고, 삶의 여유가 생기며, 매사에 적극적으로 참여'하게 되었다고 진술하였습니다.

위 논문은 레질리언스를 주제로 탐색하였지만 중도장애인이 장애를 겪고 대처해가는 과정을 매우 구체적으로 보여주고 있습니다. 장애를 겪게 된 분이 아니라도, 일반 시민들이 모두 읽고 장애인을 이해하거나 생애의 어느 시점에 겪게 될지 모를 장애를 대비할 수 있다면 좋겠습니다. 사회적 위험은, 그것이 무엇이든 우리를 힘겹게 하는 역경이 되기 마련이지만 미리 알고 준비하면 더 쉽고 빠르게, 그리고 더 적절하게 대처할 수 있습니다. 장애뿐만 아니라 인간 사회에서 벌어지는 대부분의 문제가 그럴 것입니다.

탄력성(레질리언스)과 비슷한 개념으로 '외상 후 성장'이라는 것이 있습니다. 외상사건을 경험한 이후에 심리사회적으로 더 성장하는 현상을 가리키는 것입니다. 즉 외상 이전의 기능을 회복하는 것이 아니라 그 이전 수준을 넘어서는 긍정적인 변화를 일으키는 것입니다. 이 개념을 중심으로 윤명숙과 이은실(2014)은 장애수용이 중도장애인의 외상 후 성장에 미치는 영향을 분석하였습니다. 중도장애인 192명을 대상으로 자료를 수집하고 분석한 결과, 장애수용 수준이 높아질수록 외상 후 성장의 수준이 높아졌으며, 사회적 지지 수준이 높을수록 외상 후 성장 수준이 높은 것으로 나타났습니다. 그러니까 스스로 장애를 수용할 뿐만 아니라 다른 사람들이 중도장애인을 이해하고 지지하고 격려하게 되면 자기 지각과 대인관계의 깊이, 새로운 가능성의 발견, 영적 관심의 증가와 같은 성장을 경험하게 된다는 것입니다.

지난 기사에서 소개했던 논문들이 장애수용 이후 중도장애인의 자립과정을 이해하는 데도 도움이 될 수 있습니다. 논문의 저자 이름과 연도만 표기하겠습니다. 이은성과 이순자(2014)는 중도 지체장애인의 장애수용과 자립과정을 한 사람에 대한 생애사 연구로 탐색하였습니다. 연구참여자인 중도 지체장애인은 장애수용 이후에도 일상생활에서 현실의 벽을 크게 느끼고 사회적으로 고립되면서 자아존중감이 급격히 상실되었지만, 자립을 위해 사회서비스를 찾아 나섰고 강한 자립의지로 대학교에 진학하고 자립지원센터를 운영하는 데까지 이르게 되었습니다.

김미숙과 서수균(2019)은 중도지체장애인의 자기수용과 삶의 만족을 탐색하였습니다. 이 연구에서는 중도지체장애인의 자기수용 과정을 초기충격과 분노, 부인과 혼란, 현실인식에 따른 상실, 고통과 절망, 우울과 방어적 은둔, 도전과 깨달음, 수용과 성장 등의 단계로 분석하였습니다. 어려운 시기를 겪을 대로 겪은 뒤에, 중도장애인은 "변화된 삶을 통합하면서 조화를 이뤄가게" 됩니다. 이들이 선택한 "행위 수행에 대한 통제력도 증가되고, 변화된 생활 속에서 자유로움과 평온함, 질서, 재미 등을 경험"합니다. 또한 '자신의 현재 상태를 넘어 미래 목표를 설정함으로써 잠재력을 실현시키고자 합니다. 수용과 성장의 단계에서는 그동안 "축적된 영혼의 성장과 지혜"가 드러나게 됩니다.

권기범과 최하나, 정종화(2017)는 중도 시각장애인 8명의 레질리언스를 탐색하였습니다. 이 논문도 간단하게 설명하기 어려운, 많은 내용을 담고 있는데요. 각색해서 정리하면 이런 것입니다.

"한쪽 눈으로 볼 수 있다는 것에 감사하고, 시력을 잃은 것을 실수, 사고로 받아들이면서 장애를 끌어안았습니다. 나보다 더 안 보이는 사람들을 보고 용기도 얻게 되었고, 그 뒤로 점자를 공부했습니다. 장애인이 된 뒤 나를 무시하던 사람을 용서하게 되었고 진단을 잘못한 의사도 용서하기로 했습니다. 점자를 배우고, 안마와 텔레마케터 등 시각장애인도 할 수 있는 일들을 배우면서 희망을 발견했어요. 그 길에서 어머니의 기도와 신에 의지하며, 다른 사람들을 돕는 삶으로 바뀌어 가기도 했습니다. 현실의 벽에 막히기도 하고, 실패하기도 했지만 계속 도전해서 학교에도 들어가고 직업훈련도 받았어요. 가족과 주위 사람들도 저를 자랑스럽게 여기고 인정해줍니다. 장애라는 가시 위에 꽃이 피어난 거죠."

탁평곤(2014)은 중도청각장애인의 청각상실 이후의 경험세계를 탐구하였습니다. 이 연구에 참여한 청각장애인들은 생애 과정에서 기진하여 주저앉는 경험을 했지만 내면의 소리와 절망 속에서 희망을 찾고자 하는 자기 존재 회복의 목소리를 들었다고 했습니다. 연구자는 레질리언스를 가능케 하는 요소들 중에 영성과 성찰성이 가장 중요한 핵심이라고 하였는데, 연구 참여자들이 구화 훈련, 청각의 시각화와 같은 의사소통의 대안을 구성하면서도 청각 장애를 생애 동반자로 수용하고 청각 장애라는 시련을 영성자각의 기회로 여겼다는 것입니다. 그리고 연구 참여자들의 '농(deaf) 세계'에서의 경험이 "자기와의 화해"로 귀결된다고 결론지었습니다. 그 화해란 현실을 있는 그대로 인정하고 새로운 길을 탐색하며 도전하는 것을 의미한다는 것입니다.

지금까지 지체장애인과 시각장애인, 청각장애인의 경험을 살펴보았는데, 장애유형에 따라 다르기는 하지만 전반적으로 비슷하다는 생각이 듭니다. 장애를 수용한 이후에는 나 자신, 그리고 가해자와 화해하고 다른 사람들이 내미는 손을 붙잡으면서 새로운 삶을 시작하려 일어서게 됩니다. 당장 큰 발걸음을 걸을 수는 없으니 손에 잡히는 대로 지금 할 수 있는 일들을 하고, 서서히 더 큰 꿈을 꾸면서 뚜벅뚜벅 걸어 나가는 것입니다. 물론 어느 하나도 순탄치 않습니다. 곳곳에서 크고 작은 벽과 틈, 턱을 만나고 몸과 마음이 다치기도 합니다. 그럼에도 좌절하지 않고 다시 일어서서 도전해 나가다 보면 어느 순간 훌쩍 성장해 있는 자신을 발견하게 됩니다.

우리는 오래전부터 여러 매체를 통해 '장애를 극복해 온' 위대한 인물들을 만나왔습니다. 우리나라에도 장애를 겪었지만 결국 위대한 업적을 이룬 훌륭한 분들이 많습니다. 그러나 그런 분들을 접할 때마다 '어쩌다 한명'이라는 생각에 착잡해지기도 합니다. 초중고 학교를 다니고 대학에 입학하고, 직장을 얻고, 결혼해서 자녀를 낳아 기르고, 자신의 업에서 성취를 이루고, 은퇴해서 평안한 삶을 살아가는 것이 만약 '평범'한 삶이라면, 그런 삶을 '인간 승리'로 이루어내야만 하는 사회는 좋은 사회가 아닐 것입니다. 어느 날 날벼락처럼 닥쳐 온 사고나 질병으로 인해 몸과 마음이 망가졌어도 그것을 치료하고 회복하고 난 이후에는 얼마든지 이전에 꿈꾸고 영위해 오던 삶을 다시 시작할 수 있는 사회, '장애가 없는 세상'을 같이 만들어가야 할 것입니다.

지금도 서울지하철에서는 전국장애인차별철폐연대가 시위를 계속 하고 있습니다. 시위로 인해 시민들은 불편을 겪고 있습니다. 그런데 그 불편이 장애인들이 평소에 겪는 불편보다 더 클까요?
  
[인용한 논문들]

권기범, 최하나, 정종화 (2017). "중도 시각장애인의 레질리언스에 관한 근거이론 적용". 한국장애인복지학, 35: 303-329.
김미옥 (2008). "중도장애인의 레질리언스(Resilience) 과정에 관한 연구". 한국사회복지학, 60(2): 99-129.
윤명숙, 이은실 (2014). "장애수용이 중도장애인의 외상 후 성장에 미치는 영향: 사회적 지지의 조절효과". 한국장애인복지학, 26: 55-74.
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