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▲ "발달장애 국가책임제" 도입 촉구 21일 오후 서울 광화문광장에서 전국장애인부모연대 회원들이 "발달장애 국가책임제 도입"을 촉구하고 있다.
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"우리는 죽지 않고 싶어서 오늘 이 자리에 왔습니다. (중략) 장애 자식을 낳은 죄 많은 부모가 아니라 당당한 부모가 되기 위해서, 자녀들에게 당당한 권리를 만들어주고 행복하게 눈을 감고 싶어서, '이기적인' 마음으로 이 자리에 왔습니다." - 김유선 전국장애인부모연대 경주지부장 행진 발언 중

발달장애인과 부모들이 1년 만에 다시 청와대까지 행진을 벌였다. 문재인 대통령이 지난해 '발달장애 국가책임제'를 약속했지만 예산 확보, 제도 개선 등 아직 넘어야 할 벽이 많이 남았기 때문이다.

"주간활동서비스 도입하지만 '눈 가리고 아웅'"

사단법인 전국장애인부모연대(회장 윤종술)는 21일 오후 2시 서울 광화문광장에서 발달장애인과 가족 1000여 명이 참석한 가운데 '진짜' 발달장애 국가책임제 도입을 촉구하는 결의대회를 열고 청와대 앞까지 행진한 뒤 무기한 농성에 돌입했다. 바로 지난해 68일간 농성을 벌였던 같은 장소였다.

지난해 4월 2일 발달장애인과 가족 209명이 삭발식을 했고, 같은 달 30일 2500여 명이 삼보일배로 청와대 앞까지 가서 6월 8일까지 68일간 농성을 벌였다. 그 뒤 문 대통령은 지난해 9월 12일 발달장애인과 가족들을 청와대 영빈관으로 초청해 생애주기별로 필요 서비스를 제공하는 '발달장애인 평생케어 종합대책'을 발표했다.

하지만 장애인부모연대는 23개 종합대책 가운데 대표적인 주간활동서비스가 '눈 가리고 아웅' 식이라고 비판하고 있다. 주간활동서비스는 발달장애인의 낮 활동을 지원하는 새로운 서비스지만 하루 8시간이 아닌 2시간에서 최대 5.5시간까지만 제공되고, 그나마 전체 발달장애인 15만여 명 가운데 약 1.5%인 2500여명만 혜택을 받을 수 있다는 것이다.

더구나 주간활동서비스를 받으려면 기존에 제공되던 활동지원서비스 시간을 일부 반납해야 해 전체적인 서비스 이용 시간은 크게 늘지 않는다는 것이다.
  

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▲ "발달장애 국가책임제" 도입 촉구 21일 오후 서울 광화문광장에서 전국장애인부모연대 회원들이 "발달장애 국가책임제 도입"을 촉구하고 있다.
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▲ "발달장애 국가책임제" 도입 촉구 21일 오후 서울 광화문광장에서 전국장애인부모연대 회원들이 "발달장애 국가책임제 도입"을 촉구하고 있다.
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장애인부모연대는 이날 결의문을 통해 "대통령까지 나서 발달장애인과 가족들의 눈물을 닦아주고 국가가 보살펴주겠다고 한 약속이 기존 서비스를 빼앗아 새로운 서비스를 제공해 주겠다는 것인가"라면서 "껍데기뿐인 발달장애인 생애주기별 종합대책이 아닌 실효성 있는 진짜 발달장애 국가책임제 도입을 촉구한다"라고 밝혔다.

장애인부모연대는 "진짜 발달장애 국가책임제는 발달장애인의 복지·교육·노동·문화체육관광·주거 등의 문제를 가족이 아닌 국가가 제대로 책임지는 것"이라면서 보건복지부·고용노동부·교육부·문화체육관광부·국토교통부 등 5개 정부 부처에 각각 정책 제안과 예산 요구 사항을 발표했다.

앞서 장애인부모연대는 지난 19일 정부세종청사 보건복지부 로비를 점거하고 박능후 장관 면담과 주간활동서비스 대상과 이용시간 확대 등을 요구하며 농성을 벌이기도 했다.

1년 만에 다시 청와대 앞 무기한 농성 "대통령 약속 지켜야" 
 

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▲  전국장애인부모연대 발달장애인과 가족 1000여 명이 21일 오후 서울 광화문광장에서 "진짜" 발달장애 국가책임제 도입 촉구 결의대회를 마친 뒤 청와대 앞까지 행진을 벌이고 있다.
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이날 오후 3시 30분쯤 광화문광장에서 결의대회를 마친 발달장애인들과 가족 1000여 명은 청와대 앞 효자동치안센터까지 1시간 남짓 행진을 벌였다.

행진 도중 김유선 경주지부장은 거리 시민들을 향해 "우리들은 죽지 않고 싶어서 이 자리에 왔다"라면서 "(장애인 부모가) 아파트 난간에 서서 죽을 것을 각오하는 게 아니라 어떡하면 자녀가 행복하고 즐겁게 살 수 있는 세상을 만들 수 있을지, 부모가 그 고통을 다 감내하는 게 아니라 함께 고민하고 더불어 만들어 가는 세상을 함께 만들면 참 좋겠다"라고 호소했다.

행진을 마친 발달장애인 당사자와 가족들 저마다 '소원'을 적은 천을 장미꽃에 묶어 청와대 행정관에게 한꺼번에 전달했다.

임종술 회장은 "청와대가 발달장애인 종합대책 완전 실현을 위해 5개 부처에게 내년 예산을 확보하게 하고 파행적인 주간활동서비스 제대로 만들도록 조율해 달라고 이 자리에 왔다"라면서 무기한 농성 돌입을 선언했다.

임 회장은 "저 뒤에 보이는 농성장이 우리가 지난해 4월 2일 삭발하면서 쳐놨던 천막인데 오늘부터 우리의 농성장이 될 것"이라면서 "발달장애 자녀들이 지역 사회에서 당당하고 인간답게 살 수 있는 기본적인 권리를 보장받는 완전한 국가책임제 실현을 위해 투쟁하겠다"라고 다짐했다.
 

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▲  전국장애인부모연대 발달장애인과 가족 1000여 명은 21일 오후 광화문광장에서 결의대회를 마친 뒤 청와대 앞까지 행진을 벌였다. 행진을 마친 뒤 "발달장애 국가책임제" 정책 요구안과 저마다의 소원을 적은 천을 묶은 장미꽃을 청와대 행정관에게 전달하고 있다.
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