"엄마 아빠! 힘들게 키워주고 매일매일 공주라고 불러줘서 고맙고 사랑해!"
- 남승주(여·22·아산보호작업장)씨.

"저는 학교를 졸업하면 운전면허증을 따서 여자친구랑 드라이브도 가고, 돈도 벌고 싶어요. 저도 면허증을 딸 수 있을까요? 돈도 벌수 있을까요? 할 수 있다고 말씀해 주세요!"
- 이승현(18·당진정보고) 군.

(사)충청남도장애인부모회가 창립 10주년을 맞았다. 지난 24일(금) 오전 10시30분, 천안시청 3층 중회의실에서는 이를 기념해 '발달장애인과 장애인가족 지원방안에 관한 토론회'가 열렸다.

이 자리에는 김지철 교육의원, 이숙이 시의원, 시·도 교육청 담당자들과 도내 16개 시·군의 장애아 부모들 등 200여 명이 참석했다.

참가자들은 장애아 부모로써 감당해야 할 심리적, 경제적 고통과 인간다운 삶의 욕구를 토로하며 ▷발달장애인 지원조례의 조속한 제정 ▷장애인가정 지원 전담 팀 및 인력 구성 ▷권역별 시군 장애인가족지원센터 설치 ▷등급 구분없는 활동보조 전면확대 등을 촉구했다.

내가 먼저 죽더라도 걱정없이 눈 감을 수 있게 되길


충청남도장애인부모회 박성희 회장은 "장애인부모회 10주년을 맞아 그동안 무엇을 위해 살아왔나 고민하며 개인적으로 아이들 보기에 부끄러움을 느꼈다"며 "화려한 기념행사를 대신한 이날의 토론회가 하나의 전환점이 되어 아이들에게 당당한 부모이자 사회구성원으로서 설 수 있는 계기가 되길 바란다"며 발제를 시작했다.

박 회장은 우리나라의 장애인 가족 지원정책과 관련한 개념, 현황, 문제점, 외국사례 등을 제시하며 법적지원근거 마련, 전담인력배치, 중앙·광역 뿐만아니라 기초단체에도 장애인가족지원센터를 확대 설치해야 한다고 주장했다.

김지철 충남도의회 교육위원회 부위원장은 "평교사로 재직하는 기간 중 장애학생 7명의 담임을 해 봤다, 그 중 2명이 각각 20대와 30대에 자살을 했는데 교직 생활중 가장 가슴아픈 기억으로 내가 장애인 교육에 깊은 관심을 갖게 만든 계기가 됐다"며 소회에 젖었다.

김지철 의원은 "구속력있고 실효적인 발달장애인 지원조례가 조속히 제정되도록 지혜와 힘을 모으자, 나도 조례제정에 열심히 노력할 것을 약속드린다"고 말했다.

양숙미 남서울대 사회복지학과 교수는 미국과 영국의 선진사례 등을 제시하며 "장애인 부모는 치료비용의 부담과 취업기회의 상실로 경제적 곤란을 겪는 경우가 많다, 외국에서는 장애아동의 부모를 위한 다양한 취업지원책이 지원되는 사례가 많다"며 "융통성 있는 고용주를 연계해 주기도 하고 정서적 자신감을 고무시켜주거나 부모의 환경을 고려해 취업조건을 조정해 주기도 한다, 민간영역에서도 장애인 가족지원서비스가 전기를 맞아야 한다"고 주장했다.

충남도 장애인복지과 김영관 계장은 "충남도는 2008년부터 장애인 복지발전 5개년 계획을 추진중인데 2012년까지 4376억원을 들여 ▷생활안정지원 ▷이동 및 접근 지원 ▷직업재횔 및 고용 ▷교육 및 정보화 ▷인권신장의 5개 분야에 109개 과제를 수행중이다"라고 밝혔다. 그는 이어 "중간점검 결과 이 과정에서 장애인의 자립생활을 유도하면서 소득을 창출할 수 있는 정책사업에 투자를 확대할 필요가 있는 것으로 분석됐다"며 "올해부터 이들중 16개 과제를 수정보완해 추진할 예정이다, 조례제정 과정에서도 적극 협조해 나갈 것"이라고 말했다.

이창숙 충남장애인부모회 천안지회 회원은 "최근 5년간 발달장애가 있는 17 가정이 동반자살하는 사례가 있었다, 천안에서도 지난 4월 이런 비극적 사건이 발생했다"며 "담당부서, 제도정비 등 손에 잡히지 않는 난상토론보다 실질적인 지원을 원한다"고 말했다.

그는 이어 "아이들이 커가면서 성장단계별로 시기에 맞는 세부지원이 고민되어야 한다, 장애인 부모들은 그동안 '내가 아이보다 하루라도 더 살길' 기도해 왔다, 하지만 앞으로는 '내가 혹시 먼저 죽더라도 걱정없이 눈 감을 수 있는 제도, 환경, 시스템이 마련되길' 소원한다"고 말했다.