지난 5월 8일은 민호가 이 세상에 태어나 첫 돌을 맞이한 날이다. 많은 사람의 축복 속에서
돌을 맞이한 민호는 아름다운 하늘과 꽃들을 잘 보지 못하고 있다. 또한, 걷고 마음대로 몸을 움직여야 하는데 민호는 이제야 배밀이를 시작하고 앉는 연습을 하는 중이다.

민호의 병명은 희귀성 난치병인 '로웨증후군'이다. 잘 알려지지도 않았고 그리 흔하지도 않은 병이다. 남자에게 이환되는 아주 드문 유전 질환으로 인체에 중요한 대사장애로 인해 동시에 백내장과 신경, 신장 세뇨관 이상을 동반하는 희귀질환이다. 발달이 늦어지고 소변으로 단백질과 칼슘이 빠져나가기에 뼈가 약해 다리가 휘어지고 골절도 쉽게 온다고 한다. 영양 흡수가 잘 안 되다 보니 성장도 늦고 지능도 정상아보다 많이 뒤떨어진다고 한다(관련기사 : <가슴으로 낳은 민호, 더는 아프지 말아다오>).

태어나자마자 부모에게 버려지고 아동시설에서 자라게 된 민호에게는 적극적이고 꾸준한 치료가 있어야만 한다. 앞으로 민호가 커서 사회의 일원으로 역할을 할 수 있으려면 정부와 많은 사람의 관심과 사랑이 필요하다.

민호가 지내고 있는 곳은 전남 강진이다. 하지만 서울에 있는 서울대병원으로 3, 4개월에 한 번씩 검사를 받으러 다녀야 한다. 단백질과 칼슘이 소변으로 빠져나가기 때문에 체크를 하면서 주기적인 검사를 통해 약물치료를 병행해야 하기 때문이다.

지금은 백내장 수술을 한 상태이기 때문에 무거운 돋보기안경을 끼고 있다. 안경은 초점을 맞춰주고 시력을 잡아주기 위한 기능이기에 광주에 있는 전남대병원 안과에 4개월에 한 번씩 가서 검사를 받고 안경을 교체해줘야 하며 두 돌이 지나면 수정체 삽입수술도 해야 한다.

현재는 민호의 재활치료가 시작되었지만 치료받으러 다니기에 너무 어려움이 많다. 재활치료를 시작한 지 한 달이 되어서야 민호는 앉기와 배밀이를 할 수 있게 되었다. 최소한 일주일에 3번씩 다녀야 하는데 강진에서 광주 전남대 병원까지는 1시간 30분이 소요된다. 교통비가 한 번 왕복할 때마다 2만 원가량 들기 때문에 자주 갈 수는 없어 일주일에 한 번씩 재활치료를 다니고 있다. 앞으로는 언어치료도 병행해 주어야 한다. 이런 치료는 기약이 없고 장기적인 치료이기에 민호를 위해 어떻게 치료를 진행해야 하는지 방법을 모색해야 할 때다.

최근 국가에서 영아 건강검진을 시행하여 기본적인 검사를 통해 영아의 건강 상태를 체크해주고 있다. 그런데 희귀성 난치병이나 자폐아, 정신질환, 발달장애 등은 거의 치료시기를 놓쳐 늦어지는 바람에 안다고 해도 크게 치료의 효과를 보지 못하는 경우가 많다. 특히 어려운 가정환경과 생활고에 시달리고 있는 저소득층 자녀가 병명도 모른 채 방치되고 있는 게 현실이다.

영아 건강검진이 형식적인 검사가 아닌 실질적인 예방 효과가 될 수 있게 해야 하며 병의 치료 시기를 놓치지 않도록 더욱 체계적인 관리와 건강검진이 되어야 한다. 희귀성 난치병 의료비가 지원되기는 하나 의료비만으로는 부족하다. 이런 환자가 발생했을 때 체계적으로 치료할 수 있게 국가의 지원이 절실하다. 또한 보육시설에서 자라고 있는 장애아들이 맘 놓고 치료를 받으러 다닐 수 있는 예산이 충분히 확보되어야 한다.