작은 거인 정대성, 여러분 덕분에 이만큼 성장했습니다
4년 전 희귀질환 알려져 도움 이어져...아빠 정희원씨 "이웃들 성원에 감사, 마스크 1만장 기부"
▲ 전 세계적으로도 사례가 거의 없는 희귀성 질환 시클증후군을 앓고 있는 정대성 군의 사연이 알려진 후 4년이라는 시간이 지났다. 어느새 5학년 형아가 된 대성군. 지난 11월, 9번째 수술을 했다. ⓒ 이은주
시클증후군은 희귀 유전질환으로 어머니의 뱃속에서부터 성장이 지연돼 저체중아로 태어나게 되며 결국 태어난 후에도 성장지연이 계속돼 왜소증을 갖게 되는 질환으로 알려져 있다.
단순히 키가 자라지 않는 것이 문제가 아니라 시간이 지날 수록 팔과다리, 척추에 변형이 올수 있기 때문이다. 손가락 사이에 물갈퀴가 있는 변형으로 손가락이 펴지도록 벌려주는 수술도 이어가야 한다. 약한 몸으로 수많은 수술을 이겨내야 하는 것도 걱정이지만 정확히 보고된 바가 없어 희귀질환으로도 인정받지 못해 모든 치료비를 부담해야 하는 어려움도 있었다.
대성군의 아빠 정희원씨가 철거현장에서 나오는 고물을 분리하는 작업으로 버는 수익으로는 턱없이 치료비가 부족했다. 어려운 가정형편에 감당할 수 없는 수술비로 힘겨워 하고 있는 상황에서 대성군의 안타까운 소식이 방송과 언론매체를 통해 알려지면서 많은 사람들의 따뜻한 도움의 손길이 이어졌다.
대성군이 기약없이 6개월에 한번씩 척추 수술 등을 받아야 하는 상황으로 지금도 형편이 나아지지는 않았지만 의료급여와 기초생활수급자로 수술비 감면과 분당서울대학교병원에서 복지재단의 후원을 받아 수술비를 지원해줬다.
▲ 년전 초등학교 1학년이었던 대성군 모습 4년 전 초등학교 1학년으로 8세였던 대성군은 어느 새 5학년 형아가 되었다. 당시 대성군은 키90cm, 몸무게 10kg으로 8세라기엔 믿겨지지 않는 체격이었다. 4년이 지난 현재 키 104cm, 몸무게 10.3kg 으로 여전히 또래친구들보다 작지만 조금 성장한 모습이다. ⓒ 이은주
학교에서 체육시간에 또래친구들과 함께 뛰어놀지 못하고 벤치에 앉아 바라보아야만 하는 대성군. 예전보다는 많이 좋아졌지만 집에서는 밝은 모습의 대성군은 학교에 가면 아이들과 부딪히며 놀다 다칠까봐 몸을 움츠리며 주눅이 든다. 대성군은 현재 장애등급 6급 판정을 받았다. 정희원씨는 장애등급판정심사위원들이 서류상이 아닌 대성이의 상태를 직접보고 판단을 해주길 바라고 있다.
대성군의 장래희망은 화가가 되는 것이다. 평소 그림 그리는데 소질을 보이고 있는 대성군은 미술학원에 가고 싶다고 말한다.
지난 10월 정희원씨는 지인들과 함께 마스크, 손소독제, 방역용품 등 생활용품을 판매하는 장애인 기업 '선우컴퍼니'를 설립해 영업이사로 활동 중이다. 100% 국산마스크와 방역용품, 생황용품 등을 공장도가격으로 저렴하게 판매하고 있다. 현재 홍성군장애인종합복지관과 다문화가족지원센터 등에 납품하고 있다.
▲ 정희원씨는 “사회에서 받은 은혜 되돌려드려야겠다는 생각에 그동안 소외계층을 지원하기 위한 사랑밭이라는 곳에 정기적인 후원을 하고 있다"면서 “작지만 그동안 성원해주신 군민들께 감사의 의미로 마스크 1만장을 기부하고자 한다"고 말했다. ⓒ 이은주
이어 "사회에서 받은 은혜 되돌려드려야겠다는 생각에 그동안 소외계층을 지원하기 위한 사랑밭이라는 곳에 정기적인 후원을 하고 있다"면서 "작지만 그동안 성원해주신 군민들께 감사의 의미로 마스크 1만장을 기부하고자 한다"고 말했다.
대성군 가족에게 기쁜소식도 있다. 바로 대성군 엄마가 대성이 동생, 셋째를 임신중이다. 정희원씨는 앞으로의 바람이 있다면 대성이가 건강하제 잘 자라주길 바라고 새로 시작한 사업이 잘되어 지속적으로 사회에 보답할 수 있기를 바란다.
정희원씨는 "커다란 욕심 없이 남에게 피해를 안주고 그저 가족들이 서로 위하며 건강한 모습으로 평범하게 살수 있으면 그것으로 만족한다"면서 환한 미소를 지었다.
4살때부터 수차례 수술을 받으며 힘겨운 시간을 이겨내고 있는 대성군이 건강한 모습으로 성장해 화가의 꿈을 이룰 수 있기를 간절히 바래본다.
덧붙이는 글
이 기사는 홍주포커스에도 게재됩니다.
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