등록 2001.09.28 11:21수정 2001.09.28 13:56
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전남 보성에 사는 김점덕 씨는 시간이 날 때마다 보성 관음사를 찾아 둘째딸 미선이의 쾌유를 기원하며 기도를 올리고 있다. 남편 이태중 씨와 함께 농사를 지어오던 김 씨는 지난해 12월 둘째 미선(사진 왼쪽 첫번째)이가 이름도 낯설은 신경아세포종이라는 희귀병에 걸렸다는 진단을 받고 하늘이 무너지는 심정이었다.
가난하지만 남편과 함께 부지런히 농사일을 돌보며 세 딸만큼은 누구보다도 예쁘게 키우겠다는 마음이었지만 늘어만가는 농가부채가 이제는 8천만원에 이르렀다. 땅에만 매달려 산다는 게 불가능하다는 걸 알면서도 고향을 떠나지는 못했다. 그러던 중에 미선이의 발병은 그야말로 청천벽력이었다.
다섯 살인 첫째딸 미연이와 미선이의 쌍둥이 동생 미진이는 고향에서 아버지와 함께 지내고, 김 씨는 미진이와 병원에서 생활하고 있다.
'쌍둥이 동생 미선이도 발병할 확률이 50%가 넘는다'는 병원의 설명을 듣고 부랴부랴 검사를 받았으나 다행히도 검사 결과 이상이 없다는 이야기를 듣고 한 시름 놓았다. 그러나 조직검사에 들어간 비용도 만만치 않아 또 다른 부담이 됐다.
미선이는 현재 항암치료만 받고 있으나 완치를 위해서는 조혈모세포이식 수술을 받아야 한다. 그러나 그것도 미선이의 병세를 보아가며 조심스럽게 결정해야 하는 일이어서 걱정이 더 크다.
이식수술이 가능하다고 해도 치료비는 날이 갈수록 쌓여가는 마당에 수술비는 어떻게 마련해야 할지, 김 씨는 눈앞이 캄캄하기만 하다. 가난은 죄가 아니라지만, 아이의 투병생활 앞에서 아무것도 해줄 수 없는 자신은 누구도 용서할 수 없는 죄인이 된 심정이다.
어려서부터 꾸준히 신행활동을 해왔다는 김 씨는 결혼 전에는 화엄사를 자주 찾았지만 결혼 후에는 집에서 가까운 관음사에서 신행생활을 하고 있다. 김 씨는 짬이 날 때마다 관음사를 찾아 미선이의 쾌유를 기원하고 있다.
덧붙이는 글 | 신경아세포종은 중추신경계암 영유아기에 주로 나타나는 병이다. 주로 3세 이전에 발병하며 신생아 1만명중 1명 정도의 발생률을 보이며 여아보다는 남아에서 약간 많이 나타난다. 초기에는 증상이 잘 나타나지 않고 1세 이후에 진단을 받았을 때는 이미 전이가 된 경우가 많다. 원인은 명확히 밝혀지지 않았으며 가족성이 보고된 예가 있으나 유전경향은 밝혀지지 않았다.
주 증상으로는 복부에서 종양이 만져지고 보행곤란, 뼈의 통증이나 종창, 안구침범에 의한 안구돌출이나 안구주위의 출혈 등이 나타난다. 또한 얼굴이 창백해지고 허약해지며 식욕부진이나 체중감소, 구토, 열이 있는 경우도 있다.
신경아세포종은 연령과 종양의 발생 부위에 따라 차이가 크다. 1세 미만의 영아는 생존율이 높지만 2세 이상은 위험하다. 이는 1세까지는 신경아세포종의 성숙을 저지하여 비악성종양으로 변화시킬 수 있는 선천적인 능력이 있기 때문인 것으로 의학계는 보고 있다. 이 때 영아에게 소량의 화학요법제를 투여하여 종양의 퇴행을 촉진시킬 수 있다.
그러나 미선이의 경우와 같이 병이 진행된 상태에서는 화학요법으로는 치료에 한계가 있어 조혈모세포 이식수술이 불가피하다.
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