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대처 매뉴얼 없는 발달장애인, 돌발상황이 일어났을 때 책임은 누가 져야 하는 것일까?
웃어야 하는 내용이 아닌데 일어나서 웃고 강사 쪽을 향하여 가려고 하거나 몸을 흔들거리자 같이 온 활동보조인이 말한다.
"좀 가만있어요!" 그러자 여기 저기 눈치를 보며 엉거주춤하다가 가만히 있는다. 모두들 함께 일어나서 배를 두드리거나 상대방 몸을 두드리며 함께 박장대소하는데 이번에는 그냥 가만히 있기만 하니 지켜보던 활동보조인이 답답해서 팔을 끌어당겨 시범을 보여주며 말한다. "얼른 일어나 이렇게 따라해요!" 그러나 요지부동이다. 키가 180cm가 넘어 자의가 아니면 힘들다.
매주 하는 웃음치료프로그램시간에 오는 28세의 발달장애인청년과 활동보조인이다. 가끔은 활동보조인이 화장실에 가거나 전화를 받을 때 내가 그 청년 옆에 붙어 앉아서 프로그램에 함께 할 수 있도록 유도한다. 하지만 이 청년은 잠잘 때도 가족이 붙어서 자거나 아니면 문을 잠그고 자거나 한다고 한다.
생애주기 발달장애 지원 정책이 시급하다
활동보조인은 전에는 누워서 지내는 전신마비 장애인분을 보조했는데 몸을 부축하거나 들어서 목욕시키고 하는 과정을 몇 달 하니 허리디스크가 생기기 시작했다고 한다. 그래서 활동보조서비스 이용대상자 변경을 하여 현재 지적장애 1급을 케어하고 있는데 발달장애인특성에 대해 정확히 알지 못해 돌발상황이 발생할 때 콘트롤하기가 너무 힘들다고 하였다.
활동보조인 뿐만 아니라 직업훈련을 받고 있던 지적장애 청년도 공동체생활이 필요한 직업훈련반을 그만두어야 했다. 몸무게가 100kg에 육박하는 발달장애유형에서 지적장애 3급의 청년은 갑자기 돌발반응으로 담당 직업지도사뿐만 아니라 같이 훈련받던 동료들을 사무실에 가두고 문을 막았기 때문이다.
이럴 때 발달장애엄마는 마치 자기가 잘못해서 돌발행동과 상황을 만든 것처럼 죄인처럼 고개를 숙여야 한다. 상황설명을 들어야 하고, 직업훈련을 그만 받아야 한다고, 다른 훈련원생들 피해볼 수 있다고 하는 권고를 들어도 눈물을 삼키고 동의하고 받아 들일 수 밖에 없다.
또한 길을 건널때도 활동보조인은 평소의 습관대로 자신이 먼저 내려 케어해서 내려 기관안에 안전하게 들어오게 해야 한다. 그런데, 케어하는 시간이 다 되어가다 보니 다음 약속 때문에 기관의 정문 앞에 발달장애인을 내려주었다. 하지만 앞만 보고 직진하는 발달장애특성으로 우회해서 오는 승용차를 보지 못하고 부딪쳐서 병원에 입원한 적도 있었다.
이런 돌발상황이 일어나게 된 원인은 이런 장애의 특수성을 이해하고 대처하며 관리해야 하는 비장애인들이 아닌 고스란히 발달장애인이 장애이기때문이란 결론이 되어 버린다. 사실 장애당사자는 자기의 장애한계내에서 훈련되고 연습되지 않은 돌발상황에서는 스스로 통제하거나 자율신경으로 조절하는 능력이 없는데도 말이다.
개인적인 내 생각에는 장애당사자도 또는 활동보조인이나 사회복지사가 책임져야 할 문제가 아니다. 우리 사회 전체가 함께 고민하고 대처해야 할 문제이고 책임져야 하는 것이다.
충북에만 현재 10만 명 내외의 장애인이 있는데 그중 1만 명 내외가 발달장애인이다. 이것을 전국적으로 하면 그 수가 얼마나 많은지 국가가 적극적으로 나서야 한다는 것이 가히 짐작이 가지 않는가? 발달장애아동의 지원에 국한해서가 아니라 생애주기로 하는 발달장애인 지원정책과 관리정책이 시급하다고 말하고 싶다.
같은 여성장애인이라도 달라도 너무 다른 장애 유형
한때 보건복지부 법인 한국여성장애인연합단체 대표활동을 할 때 지금도 부끄러워지는 어떤 기억으로 장애유형마다 달라지는 활동보조에 신경을 많이 썼다. 안타까운 현실 중의 하나가 장애인당사자들도 자기의 장애 이외의 장애에 대해서 잘 모른다는 사실이었다. 일반인도 장애유형의 분류에 대해서만 알고 있는 사람들도 많지 않다는 것이었다.
그나마 알고 있는 사람들도 장애유형마다 너무나 다른 특성에 대해서 전혀 모르고 있었다. 나만 해도 시각장애인은 앞이 보이지 않으니깐 걸을 때 손을 잡아주고 식사를 할 때 섭식을 보조하면 된다고 생각했다. 하지만, 사실 시각장애인도 몸을 직접적으로 보조해주어야 하는 경우와 상세히 위치를 언어로 설명을 해주는 것이 더 도움이 되는 경우도 있다.
시각여성장애인대표와 함께 외국출장을 갔을 때 활동보조인까지는 출장비가 나오지 않아 내가 보조했다. 그런데 사람의 눈과 표정을 보고 소리를 읽는 나는 수화를 읽을 수도 없고 내 눈과 맞출 수 없어 입모양인 구화도 읽기 어려운 시각장애 대표와 함께 하는 데 소통이 잘 되지 않아 무척 애로가 있었다.
반면에 시각여성장애인분도 자기가 필요할 때 1m 앞에 계단이 몇 개있으니 보폭을 몇 cm로 하라는 설명이나 또는 식사를 할 때 우측에 스프가 있고 좌측 10센티 위 상단에 샐러드가 있으며 오른팔 바로 위에 와인잔이 있다고 이렇게 설명하고 그 위치가 바뀌지 않도록 신경을 써주면 된다. 다만 나는 설명보다 멀리 있는 것을 가까이 옮겨주기 급급해 그 분이 무척 불편하게 식사를 했던 기억이 있다. 시각장애인과 지체장애인은 함께 서로 보조가 될 수 있지만 시각장애인의 요구를 들을 수 없는 청각장애인은 그 분을 더 불편하게 했던 경우였던 것이다.
마찬가지로 자폐장애인도 주의력결핍 과잉행동장애 같이 가끔 노브레이크 같은 돌발상황을 일으키는 경우도 있고 뇌전증처럼 머리와 팔, 손을 떠는 경우도 있다. 지적장애인은 장애급수에 따라 어느정도까지 케어를 해야 하는지도 사전에 교육이 필요하다.
장애 지원, 단편적인 경우 많아... 충분한 교육이 필요하다
발달장애인에 대한 평생교육은 작년 겨울에 처음으로 전국의 복지관에서 대대적으로 시행되기 시작했다. 그러나 발달장애인 안의 자폐장애인, 지적장애인의 다양한 행동심신특성에 대해 사전에 충분히 교육되지 않은 채 외부강사들을 고용해서 시행하기에 강사들 중 일부는 당황스럽다고 하였다.
담당 사회복지사들도 대다주슨 대학을 졸업하자마자 바로 실전에 배치되는 사회복지실습이나 자원봉사경험 이외는 현장 새내기들 경우가 대부분이다. 학교에서는 사회복지서비스를 위한 실천복지 또는 사회복지사업의 실행과 운영 및 이용자들의 사례관리, 상담기술 등을 배우지만 특정장애유형들의 다양한 특성, 특히 발달장애인들에 대해서는 잘 모르는 경우가 많다.
그리고 아직은 장애유형에 대한 지원도 그때 그때 필요한 경우에만 단편적으로 이루어지고 있으며 각 장애인단체들도 회원들의 시급한 욕구중심으로 프로그램을 운영하고 있다. 장애유형마다, 또는 같은 유형이라도 급수에 따라 실사례들을 광범위하게 수집하고 매뉴얼을 만들어서 전국의 각 장애단체와 복지관의 사회복지사 또는 자원봉사자와 활동보조인들에게 충분히 교육을 해야 한다.
미리 숙지하고 예상할 수 있다면 훈련과 프로그램에 참여하는 발달장애인과 함께 참여하는 활동보조인도 대처하기가 좀 더 실효적이며 발달장애당사자도 그 가족도 삶의 질이 높아지지 않을까 싶다. 대문짝만하게 '더불어 행복하기', '느리게 함께 하기'라고 크게 써붙여져 있는 게 가끔 생경스럽게 느껴진다. 청각장애 이외에도 다른 장애유형에 관심이 가는 최근부터다.
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