"법에서도 없는 셈 친다" 젊어서 더 힘든 초로기 치매 환자들

2023년 기준, 초로기 치매 환자는 약 7만 7000여 명에 달하며, 2015년부터 2022년까지 초로기 치매 당사자는 전체 치매 환자 중 평균 7.5%를 차지했습니다. 특히 2020년까지 초로기 치매 환자의 수는 꾸준히 증가해 왔음에도 불구하고 이들의 목소리, 돌봄을 둘러싼 다양한 이야기들은 조명되지 않았습니다.[기자말]

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초로기 치매의 돌봄 현실은 어떨까. 치매케어학회 학회장이자, 경기도 군포시에서 치매 전담 일일 돌봄 센터인 '나들이 데이케어센터'를 운영하는 정경환 대표를 만났다.

이곳 입소자는 전부 치매 당사자였다. 거동이 불편한 70~80대가 대부분이었지만, 그 사이에서 50대 A씨를 만날 수 있었다.

A씨는 앞선 시설 두 곳에서 거절당한 뒤 이곳에 왔다. 정 대표는 A씨가 직전에 머물던 시설에서 이틀 만에 '모시고 가 달라'는 연락을 받았다.

"물리력으로 제어가 어려우니 초로기 치매 당사자를 꺼려요. 남성 요양보호사 비중이 전체의 5%로 적은 것도 문제고요."

실제로 초로기 치매 보호자의 단체 채팅방에는 당사자의 활동성과 폭력성으로 인해 보호센터에서 '쫓겨났다'는 이야기가 적지 않게 나온다. 보호 시설에서는 치매 당사자의 직진 본능을 막으려 사지를 결박하는데, 그 과정에서 상대적으로 연령대가 낮은 초로기 치매 당사자는 제어가 어렵다. A씨를 비롯한 많은 초로기 당사자가 그렇게 내몰렸다.

또 정 대표는 시급한 문제로 '정체된 정책'을 꼽았다. 현존하는 주간 보호와 방문요양에 관련된 정책은 15년 전 수립된 뒤 여태 정체 상태다. 실제 2009년부터 10년간 초로기 치매 당사자 수는 네 배 이상 급증했는데, 아직 치매 정책에는 이런 현실이 반영되지 않고 있다. 그가 2024년 직접 집필했다는 책 <장기요양 실무 법령해설>은 상황을 그대로 보여준다.

"치매 돌봄에 관한 내용은 모두 노인 장기 요양과 관련되어 있어요. 초로기 치매의 경우 혜택을 받을 수 있어도 (노인 관련 제도라) 말하기 주춤하게 되죠."

현재 치매 종합 정책은 보건복지부의 노인 건강과에서 담당하고 있다. 이에 따라 치매는 연령대와 관계없이 전부 '노인' 부서 소관이 된다. 실제 226개 기초지방자치단체별 '2023 회계연도 결산서'에는, 치매 예산이 전부 노인 부서에 편성되어 있었다. 정 대표는 "법에서도 초로기 치매를 아예 없는 셈 친다"고 지적했다.

초로기 치매 당사자가 점점 구석으로 숨어드는 것은 예견된 일이었다.

'아빠의 아빠가 된' 26세 조기현씨

초로기 치매를 둘러싼 또 다른 문제는 '젊은 보호자'의 어려움이다. 중장년인 초로기 치매 당사자를 간병하는 20대 자녀들은 대부분 경제적으로 자립하지 못한 상태다.

책 <아빠의 아빠가 됐다>를 쓴 조기현씨는 10년 전 홀로 아버지를 간병했다. 기현씨는 자신이 겪은 돌봄 현실을, 책을 통해 알리고 싶었다며 이야기를 시작했다.

기현씨가 26살이던 해 어느 날, 아버지는 새벽에 집을 나섰다. 일을 해야 한다는 이유였다. 이미 일을 그만둔 지 7년이나 지난 시점이었다. 기현씨는 아버지의 행동에 이상함을 느꼈다.

하지만 그는 아버지에게 정밀검사를 받게 할 수 없었다. 생계를 부양할 다른 가족이 없는 상황에서 300만 원에 달하는 검사비를 낼 형편이 못 됐다. 기현씨의 아버지는 그렇게 1년을 보내다 다른 질환으로 입원하며 초로기 치매 진단을 받았다.

▲ 기현씨가 본인의 간병담을 바탕으로 만든 다큐멘터리 <1포 10kg 100개의 생애> 스틸컷 다큐멘터리 <1포 10kg 100개의 생애>

기현씨는 간병하면서 경제적인 부분이 가장 어려웠다고 말했다. 당장 내야 할 집세도 없었던 데다, 입원 중인 아버지의 병원비를 마련하기가 힘겨웠다. 아버지는 초로기 치매와 신장 질환을 함께 앓았는데, 치료를 지속하려면 병원비 몇백만 원을 매달 내야 했다.

기현씨가 자신의 교육비로 마련해 둔 목돈은 그렇게 아버지의 치료비로 쓰였다. 매일 공장과 건설 현장에서 장시간 일했지만, 불어나는 비용을 감당하기 어려웠다. 지자체 지원이라도 받고자 구청을 찾았으나, '방법이 없으니, 일자리를 더 얻어라'는 말만 들을 뿐이었다.

현재 아버지를 요양병원에 모신 기현씨는 당시의 삶을 '시간 빈곤 속에서 살았다'고 표현했다. 노동을 마치고 집에 돌아오면 쏟아진 음식물을 치우고, 방에 안 계시는 아버지를 찾으러 동네를 배회하는 게 일상이었다. 20대의 나이에 그는 스스로 하고 싶은 일과 잘할 수 있는 일을 생각할 시간이 아예 없었다고 했다.

"매일 불안해하며 살았어요. 대부분의 시간을 아버지를 돌보는 데에 몰두했고 쉴 시간은 당연히 없었고요."

기현씨의 아버지는 건설 현장에서 일하는 미장공이었다. 아버지는 치매가 발병한 뒤에도 계속 업을 이어가고자 했다. 사회에 도움이 되겠단 욕구도 간절했다. 하지만 일자리는커녕, 현실은 치매 센터에서도 적응을 못 하고 돌아오기 일쑤였다. 고령층에 특화된 프로그램과 노인성 치매 당사자와의 상호작용이 50대의 아버지에게 힘겨웠던 것이다. 돌봄 현실마저 이런데, 사회생활을 꿈꾸는 것은 사치라고 느꼈다.

이런 아버지의 바람을 담아 기현씨는 영화를 만들었다. 간단한 일을 할 줄 아는 치매 당사자가 많으니, 이런 특성을 고려한 일자리가 늘어야 한다는 문제의식에서다. 기현씨는 많은 초로기 치매 당사자가 노동시장에서 아예 배제되는 것을 안타까워했다.

▲ 조기현씨와 아버지, 다큐멘터리 <1포 10kg 100개의 생애> 스틸컷 다큐멘터리 <1포 10kg 100개의 생애>

기현씨는 아버지의 삶을 묻는 말에 이런 답을 했다.

"아버지는 균열 간 앞집 벽을 수리해 주는 것, 부서진 뒷집 계단을 고쳐주는 것. 느슨할지언정 이런 일을 너무 하고 싶어 하는 사람이었던 것 같아요."

'초로기 치매 국가책임제'는 언제쯤

정부가 치매 당사자와 가족의 부담을 줄이기 위해 마련한 '치매 국가책임제'의 주요 수혜 대상은 60세 이상이다. 이 제도의 핵심 기관인 '치매 안심센터'가 초로기 치매 당사자에게도 실질적인 도움을 제공하고 있는지는 의문이다.

이 가운데, 최근 확대된 초로기 치매 특화 사업 현장은 어떤 모습일까. 2023년 서울특별시 강서구 치매안심센터에서 시작한 초로기 치매 당사자 대상 사업 '초록기억카페'가 올해 도봉구와 양천구로 확대됐다. 이 사업은 초로기 치매 당사자들에게 사회적 교류의 기회 제공을 위해 만들어졌다. 두 지자체의 초록기억카페는 각각 1월 7일과 17일에 문을 열었다. 개소식 이후인 1월 13일 취재팀은 도봉구 치매안심센터 '초록기억카페'를 찾았으나 준공 문제로 카페는 여전히 준비 중이었다. 개소식 전부터 시범 운영을 시작한 양천구 초록기억카페와 달랐다.

몇몇 지자체에서 유사한 사업을 진행하고 있지만 여전히 갈 길이 멀다. 전국적으로 초로기 치매 당사자들이 분포되어 있는데, 그들을 위한 프로그램을 진행하는 곳은 소수다.

실제로 치매 안심센터에서 진행 중인 '치매 환자 쉼터 사업'이 있지만, 초로기 치매 당사자만을 위한 사업은 아니다. 2021년 3월 기준 전국 256개 치매안심센터 중 59.8%인 153개소가 쉼터를 운영하고 있었으나, 초로기 치매 당사자를 위한 쉼터를 운영하는 기관은 단 15.2%인 39개에 불과했다.

또 다른 문제는 사업의 '실효'다. 초로기 치매 당사자를 위한 사업이 단기 시범 프로그램으로 운영돼 일시적인 참여만이 가능하거나, 기관의 사정에 따라 바뀌기도 한다. 초록기억카페 역시 참가자가 3~4개월마다 교체되는 시스템으로 지속성이 떨어진다는 지적이 있다. 지자체 예산에 따라 지속 여부가 달라지는 것도 문제다. 실제로 한 지자체의 초로기 치매 특화 프로그램 참가자는 "연말이 다가오니 예산이 부족해 사업이 끝났다"며 내년도 예산 편성과 사업 시작까지 참여할 수 있는 게 없다고 토로했다.

"많은 사람이 초로기 치매를 내 문제가 아니라고 생각합니다. 정책 결정자도 관심이 없는데 어떻게 '국가 책임제'를 실현할 수 있을까요?"

허선영 충북연구원 사회정책부 연구위원은 "초로기 치매 당사자가 자신의 증상과 상황에 맞는 프로그램에 참여할 수 있는지 미지수"라며 노인성 치매와 차별화된 프로그램, 돌봄 서비스 및 사회 안전망 구축을 위한 전반적인 인력 및 재정 지원의 필요성을 강조했다.

2022년 중앙치매센터에서는 초로기 치매 당사자가 그동안 서비스 사각지대에 놓여 있다는 점을 인지했다. 그리고 이들이 초기에 경험하는 어려움을 해소하고, 인지기능과 신체기능, 사회적 기능 등을 증진하기 위한 프로그램을 신설했다. 이는 시범 운영 후 2023년 전국으로 배포될 계획이었지만 본격적인 시행으로 이어지지 못했다. 초로기 치매 당사자와 가족들의 외로운 싸움은 오늘도 계속된다.

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