<내 아이는 조각난 세계를 삽니다>의 작가 윤서가 조현병 아들과의 투병 동행기를 출간했다. 나는 오래전 그녀와 책 모임을 했던 짧은 인연이 있었는데, 신문에서 출간 소식을 듣고 무척 반가웠다. 때마침 지역 동네 책방에서 북토크 소식이 있어 지난 22일에 다녀왔다. 개나리색 재킷을 입은 그녀를 보니 왠지 안심이 되었다. 그녀에게 봄이 온 것 같았나 보다.

인연의 시기 중 작가에게서 아들(나무)이 좀 아프다는 이야기를 들었다. 캐묻기 뭣해 그런가 보다 했는데, 그 아픔이 조현병이라는 것을 비로소 알았다. 미안했다.

조현병의 조현(調絃)은 '현악기의 줄을 고르다'는 의미로 정신분열증이라는 부정적 뉘앙스를 제거하기 위해 바뀐 병명이다. "치료를 하면 현악기가 좋은 소리를 내듯 정상적인 생활이 가능하다는 의미와 치료를 통해 뇌 신경망이 적절하게 조율돼야 한다는 뜻을 담은 것이다." 진단명을 바꿔 사회적 편견과 오해를 극복해 보려던 시도는 효과적이었을까. 긍정적 답변을 내기 어렵다.

조현병에 대한 사회적 편견이 여과 없이 드러나는 경우는 단연 드라마 등의 콘텐츠다. 반사회적 행위를 하는 이상 행동의 장본인으로 조현병 환자가 클리셰처럼 등장하곤 한다. 실상 이들의 강력 범죄율은 보통 사람에 비해 비교되지 않을 정도로 낮지만 번번이 강력범죄자로 끄들려 나온다.

정신병증이 없는 보통의 얼굴을 한 사람이 압도적으로 많은 강력 범죄를 저지르지만, 정신병을 가진 사람이 범죄를 저지를 경우 단박에 대서특필된다. 선정적인 헤드라인에 걸맞은 험악한 댓글 폭탄이 이어지는 건 사회적 혐오의 수순이다. 이는 강력 범죄의 대부분이 보통 사람에 의해 일어난다는 사실을 교묘히 감추며 마치 정신병자만이 범죄를 저지른다는 암시를 만든다. 정신병자만 없으면 평화롭고 폭력이 없는 안전한 사회에 살 수 있다는 착각을 유도하면서 말이다.

오도된 암시나 착각은 정신병 환자를 눈앞에서 치워버리는 폭력에 거리낌이 없는 사회적 분위기를 만들어낸다. 정상의 범주에 있는 사람들은 자신들은 전혀 비정상으로 기울 수 있다는 상상을 하지 못하기 때문에, 비윤리적 폭력성에 쉽게 동의한다. 하지만 통념적 오해와 달리 조현병 발병률은 꽤 높다.

조현병은 100명 중 한 명이 걸리는 병으로 현재 약 13만 명(건강보험심사평가원 2023년 통계 자료) 정도가 조현병 치료를 받았다. 그리고 조현병 유병률 1%를 고려해 볼 때 30만~50만명이 조현병을 앓고 있을 것으로 추정된다. 그렇다면 더 많은 환자들이 적시에 치료를 받지 못하고 있다는 말이다. 위태로운 것은 바로 이러한 방치이지 조현병 자체가 될 수 없다.

지난해 울산에서 있었던, 부친을 해친 조현병 환자 사건도 제때 적절히 치료받았다면 피할 수 있었던 불운이었다. 환자를 방치해 사건으로 이어지게 한 사회적 방기나 예방책은 지적되지 않고, '또 조현병 범죄'라느니, '나도 당할 수 있다'느니 하는 낙인과 공포만이 떠돈다.

조현병은 주로 망상과 환청 등을 동반하지만 그 스펙트럼이 다양하다. 증상이 개별적일 수밖에 없다는 의미이고, 병에 대한 정보나 임상 보고가 거의 알려지지 않아 진단을 받기까지 지난하다고 한다. 두려움과 막막함 속에서 환자와 가족이 겪는 어려움은 말로 다 할 수 없을 것이다. 이때의 곤경이 작가로 하여금 이 책을 투병 기록만이 아닌 조현병 정보서로 집필할 동기를 제공했을 것이다. 책은 조현병 증상을 처음 만나거나 겪고 있을 이들에게 도움이 될 만한 정보를 꽤 상세히 길잡이하고 있다.

▲ 내 아이는 조각난 세계를 삽니다 - 돌봄부터 자립까지, 정신질환자와 그 가족이 함께 사는 법, 윤서 (지은이) 한겨레출판

상세한 의료적 정보는 작가의 땀과 눈물 값이다. 나무의 첫 발병 시 원인을 찾아 얼른 아이를 낫게 하고 싶었지만 쉽지 않았다. 아이의 치료를 위해 찾은 병원에서는 아이가 아니라 엄마에게 집요한 질문이 날아왔다. 엄마의 성격, 병력, 생활 및 양육 태도 등, 마치 아이의 병이 엄마가 만든 죄업이라도 되는 양 그녀를 추궁했다. 이런 식으로 의료진으로부터 다그쳐진 황당하고 불쾌한 경험은 엄마들이라면 한 번쯤 있을 것이다.

이 지경이니 작가가 아이의 병을 알아내기 위해 공부에 매달리지 않을 수 없었다. 그렇게 찾아낸 나무의 병명은 카그라스 증후군이었다. 작가는 나무의 조현병 발병 원인을 뇌의 문제로 본다. 뇌의 기능이 교란되며 문제를 일으키면서 조현 증상이 발현됐다는 것이다. 그도 그럴 것이, 나무가 첫 증상을 보였던 초등 6년생 때까지, 아이는 잘 놀고 잘 먹고 공부도 운동도 잘하는 보통의 아이였다.

나무의 경우처럼 조현병이 뇌의 병이라는 의료적 접근과 다른 경험도 있다. 뇌의 문제가 앞서 발생해 조현 증상을 발현시킨 것아 아니라, 원인이 된 충격적 사건이나 누적된 폭력이 먼저 있는 경우다. 물론 후자의 경우라도 사건 이후 뇌에는 문제가 생긴다.

책 <나는 숨지 않는다>에서 조현병을 앓고 있는 묘현의 경우가 그렇다. 그녀는 성폭력을 겪은 후 충격과 고통을 누구에게도 토로하지 못한 채 트라우마에 시달리다 환청을 겪으며 조현병이 시작되었다.

다행히 심각함을 감지하고 스스로 찾아간 병원에서 병증을 조기에 치료하면서 완화시킬 수 있었다. 어려움은 있었지만 지금은 보통 사람처럼 직장을 다니며 아이를 키우면서 살아가고 있다. 그는 자신이 겪은 조현병의 경험으로 미루어, 조현병이 '뇌의 질환'만 강조하게 될 때 사회 구조적 문제가 만드는 개인의 극심한 스트레스를 조현병과 무관한 증상으로 간주하게 될 우를 경계했다.

조현병은 완치가 어렵지만 그렇다고 일상을 유지할 수 없는 병은 아니다. 이 명백한 사실을 묘현과 나무가 보여주고 있다. 나무 역시 쉽지 않았지만 18년간 병과 함께하며 학교를 다니고, 친구를 사귀고, 좋아하는 일상을 즐기고, 할 수 있는 일을 해내고 살아왔다. 우리 사회에서 함께 살지 못할 낯설고 무서운 조현병 환자가 아니라 평범하게 아픈 이웃으로서 말이다.

그가 보통의 어른이 되기까지 그에게 필요한 건 가족의 지지와 사랑만이 아니었다. 아픈 그의 존재를 이해하고 수용하는 사회적 환대와 조력이 절실했다. 나무에겐 그의 투병과 성장을 지켜본 좋은 친구들과 선생님과 이웃이 있었다. 조현병자도 일이 필요하고 동료가 필요한 사회적 인간이라는 것을 우리는 너무 쉽게 잊고 있다.

조금 취약한 타인을 돌보는 일은 결국 또 다른 누군가를 돌보는 마음으로 번져가며 조금 나은 사회를 만들 수 있다. 모두가 취약한 존재가 될 수 있음을 겸허히 받아들이고, 사회적 상호 돌봄이라는 자장 안에 있을 때, 우리는 더 안전할 수 있다.

덧붙이는 글 개인 블로그와 브런치 게시 예정