'피터팬 아빠'가 남긴 숙제... 발달장애인, 국가가 책임진다

▲ 정은경 보건복지부 장관이 10일 서울 종로구 정부서울청사에 발달장애인 돌봄 국가 책임제 추진방안을 브리핑하고 있다. 연합뉴스

"내가 더 이상 아이를 돌볼 수 없게 되면, 아이는 어디에서 살아야 하나."

중증 자폐성 장애가 있는 아들을 20여 년간 홀로 키운 고 전경철 작가가 생의 마지막까지 품었던 걱정이다. 27세였지만 정신연령이 2~3세 수준인 아들을 둔 전 작가는 간암 말기 진단과 시한부 선고를 받은 뒤에도 자신의 치료보다 아들의 미래를 먼저 걱정했다. 1년 넘게 전국 시설 1000여 곳의 문을 두드리며 자신이 떠난 뒤 아들이 살아갈 보금자리를 찾아다녔다.

이른바 '피터팬 아빠'가 사회에 던진 던진 슬픈 질문에 마침내 국가가 종합적인 답을 내놓았다. 발달장애인과 그 가족이 짊어져 온 극심한 돌봄의 무게를 국가와 지역사회가 나눠 지는 방안을 제시한 것.

보건복지부는 10일 오전 서울 종로구 정부서울청사에서 관계부처 합동으로 '발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안'을 발표했다. 발달장애인이 돌봄에서 자립까지 생애주기별로 공적 지원을 받을 수 있도록 3대 전략, 11대 추진과제, 50개 세부과제를 마련한 것이 핵심이다.

현재 국내 발달장애인은 28만8000여 명으로 전체 등록 장애인의 11.0%에 이른다. 특히 이 가운데 성인이 20만 명으로 69.5%를 차지한다. 부모의 고령화와 함께 보호자가 더 이상 돌봄을 감당하기 어려운 상황에 대한 대책이 시급해지고 있다.

생애주기 맞춤형 돌봄 강화... 영유아부터 성인까지 공백 없앤다

정부는 우선 생애주기에 따른 맞춤형 돌봄을 확대한다. 장애아 가족의 양육지원 이용시간을 내년 연 1200시간에서 1320시간으로 120시간 늘리고, 장애아전문·통합어린이집은 2008곳에서 2088곳으로 확대한다. 장애아동 조기 개입을 위한 발달재활서비스 대상자도 11만 명에서 11만6000명으로 늘린다.

학령기 돌봄 공백을 줄이기 위해 방과후활동서비스 대상자 역시 1만1500명에서 1만3000명으로 확대하고, 1인 집중지원과 방학 프로그램을 새로 도입한다.

성인 발달장애인의 낮 시간대 활동을 지원하는 주간활동서비스는 올해 1만5000명 수준에서 내년에 2만 명으로 늘리고, 2030년까지 3만 명으로 단계를 밟아 확대한다. 그동안 과도한 신청자로 인해 장기간 대기해야 했던 불편을 대폭 줄인다. 이용자의 특성에 맞춰 단축형(일 4시간) 및 고령 발달장애인 특화 프로그램, 기술 훈련 등도 강화한다.

특히 최중증 발달장애인에 대한 돌봄은 더욱 두텁게 한다. 자·타해 등 도전행동으로 돌봄 필요도가 높은 최중증 발달장애인 통합돌봄 대상자를 올해 2340명에서 내년 2760명으로 늘린다. 보호자의 입원이나 경조사 등 긴급 상황에서 24시간 돌봄을 제공하는 긴급돌봄도 제공기관을 5곳으로 확대하고 최중증 대상까지 통합 운영할 계획이다.

일상 속 자립과 사회참여 확대... 부모 사후에도 주말까지 '24시간 돌봄'

이번 추진 방안에서 가장 눈에 띄는 대목은 부모의 고령화나 부재 이후에도 발달장애인이 지역사회에서 주체적으로 살아갈 수 있도록 자립과 24시간 돌봄을 국가가 적극 보장한다는 점이다.

정부는 내년 3월 시행되는 장애인지역사회자립법에 맞춰 지역사회 자립지원 시범사업을 본사업으로 전환한다. 자립을 희망하는 장애인의 특성에 맞춰 주거·일자리·활동지원 등을 연계하고, 내년에는 모든 광역지방정부가 참여할 수 있도록 한 뒤 2030년에는 모든 기초지방정부로 확대한다.

특히 가정 내 보호가 어렵거나 부모가 더 이상 돌볼 수 없는 최중증 발달장애인을 위한 24시간 개별 1대1 지원도 주말까지 확대한다. 현재 평일(월~금)에만 제공되는 서비스를 내년 하반기부터 토·일요일에도 이용할 수 있도록 하는 방안이다. 정부는 서비스 질 관리를 위한 모니터링과 품질평가 체계도 마련할 예정이다.

일자리와 권리보호도 강화한다. 발달장애인 재직자 훈련 지원 대상은 400명에서 720명으로, 장애인 근로지원인은 1만1700명에서 1만2200명으로 확대한다. 장애 특성과 정도를 반영한 맞춤형 직무개발과 공공일자리 확대도 추진한다.

부모가 곁을 떠난 뒤에도 권리와 재산을 지킬 수 있도록 공공후견인과 재산관리 지원을 강화하고, 사법절차에서 발달장애인의 권리보장도 확대한다. 문화예술과 스포츠 참여 기회도 넓힌다.

지역사회 중심 촘촘한 지원체계... 원스톱 전달체계 구축·종사자 처우 개선

마지막으로 지역사회 중심의 촘촘한 지원체계다. 정부는 16개 시·도에 지역장애아동지원센터를 설치해 장애 조기발견부터 복지·교육·의료 서비스 연계까지 지원한다. 발달장애인 지역센터의 통합사례관리 기능도 강화해 개인별 지원계획 수립과 서비스 조정·자문을 맡긴다.

또 발달장애인 특화 정보 통합 애플리케이션(APP)을 구축해 지역 내 기관과 단체 검색, 서비스 신청, 실시간 소통 등이 가능하도록 할 예정이다. 발달장애인 거점병원·행동발달증진센터도 확충하고 기능을 강화한다.

현장 돌봄을 제공하는 종사자의 처우도 손본다. 내년부터 장애 영유아 돌봄인력에게 영아 월 2000원, 유아 월 1000원의 가산수당을 지급하고, 최중증 발달장애인 돌봄 종사자의 전문수당(월 20만 원) 인상도 지속적으로 검토한다. 현장 사고 부담을 낮추기 위해 돌봄 현장의 대인·대물 배상책임과 상해 위험 등을 보장하는 종합공제의 보장범위와 가입대상 확대도 추진한다.

장기간 돌봄으로 지친 가족에 대한 지원도 확대한다. 가족휴식 지원대상을 올해 1만6000명에서 내년 1만8000명으로 늘리고 부모교육과 상담도 강화한다.

정부가 이번 대책을 통해 내세운 목표는 단순히 돌봄서비스를 더 많이 제공하는 데 있지 않다. 가족의 희생에 의존해 온 발달장애인의 삶을 '돌봄의 대상'에서 '지역사회에서 함께 살아가는 시민의 삶'으로 바꾸는 것이다. '피터팬 아빠' 전경철 작가가 생의 마지막까지 찾아 헤맸던 것은 거창한 시설이 아니라 자신이 없어도 아들이 안전하게 살아갈 수 있는 곳이었다.

정은경 보건복지부 장관은 발표를 마무리하면서 "정부는 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안을 차질 없이 이행하여 발달장애인과 가족의 삶을 두텁고 촘촘하게 지원하겠다"면서 "발달장애인에게도 우리가 당연하게 생각하는 일상이 필요하다. 우리 모두가 함께 살아갈 수 있도록 가족, 동료의 마음으로 발달장애인들을 응원해 주시기를 부탁드린다"고 당부했다.

이어 정 장관은 "최근 우리 곁을 떠나신 피터팬 아빠 고 전경철님의 명복을 빈다"며 "아버님께서는 마지막 순간까지 홀로 남을 아들의 삶을 걱정하셨다. 고인의 삶과 뜻을 기억하며 발달장애인이 부모 부재 시에도 지역사회에서 안전하게 살아갈 수 있는 사회를 만들기 위해 더욱 노력하겠다"고 다짐을 전했다.

한편 정 장관은 이날 발표 직후 서울 은평구 서부장애인종합복지관을 찾아 최중증 통합돌봄 운영 현장을 점검하고 현장 간담회를 통해 장애인 단체들의 목소리를 청취했다.

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