그가 엘리베이터를 타기 두려워하는 이유

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▲2022년 사단법인 무의의 '휠체어로 대학로 완전정복' 지도 제작을 위해 휠체어 접근성 리서치 중인 민승기님홍윤희

민승기(27)님을 처음 만난 건 2022년 9월 서울 대학로였다. 내가 운영하는 사단법인 무의가 연 '휠체어로 대학로 완전정복' 지도 제작을 위한 리서치 행사에 승기님은 스쿠터를 타고 왔다.

행사 전 그는 한 가지 부탁을 해왔다. "앞뒤로 강아지가 있는지 꼭 봐주세요." 그와 함께 대학로 거리를 다니며 휠체어로 들어갈 수 있는지 살펴보다가 큰 개를 발견하고 그 개가 주인과 지나가기 전까지 대기하기도 했다.

유별나다고? 아니다. 개나 고양이를 보면 몸에 경련이 오는 특성이 있어서다. 길을 나서는 것 자체가 두려움과 공포인 사람들이 있을 수 있다는 걸 처음 느꼈던 날이었다. 다니던 대학교에 '동물 출입 금지' 표지판을 세우게 한 장애 청년 승기님을 인터뷰하겠다고 마음먹은 이유다.

지난 2월 1일, 인터뷰를 한 날에도 그는 앞쪽에 개나 고양이가 없는지 살펴봐 달라고 했다. 보통 휠체어 이용자와 걸을 땐 나란히 걸으면서 눈을 맞추고 이야기하려 애쓰는데, 승기님과 걸을 때는 동물이 없는지 몇 걸음 앞서 걷는 게 좋다는 걸 다시 한번 상기할 수 있었다.

- 자기소개를 해 달라.

"재활학을 전공했고 보조공학 분야 취업을 희망하며 대학원 진학을 준비 중인 민승기다. 장애인재활상담사 자격증을 최근 취득했다. 재활에 진심이라고 말하고 싶다."

- 재활차 치료실에 다니는 사람들은 많아도 실제 재활을 커리어로 생각하는 사람은 많이 보질 못했다. 왜 재활을 커리어로 생각하게 됐나?

"생후 9개월에 뇌성마비 진단을 받은 이후 재활병원, 치료실에서 많은 시간을 보냈다. 8살 때 처음 일어섰고 아주 약간 걸을 수 있게 됐지만 오래 걸을 수는 없다. 체형 변형이 오지 않게 하기 위해 꾸준히 재활 운동을 한다. 어린 시절 상당 시간을 보낸 재활병원과 치료실에서 좋은 치료사 선생님들과 친구들을 만났다. 사람에 따라 다르지만 재활 시간을 좋아하지 않는 사람들도 있는데 나는 좋았다.

재활병원과 치료실을 오래 다니다 보니 다른 장애인들이나 심지어 센터 종사자들이 내게 보조기에 대해 질문하는 경우도 많다. 사실 보조기 정보가 많이 부족하다. 장애 당사자들은 자기에게 어떤 보조기가 필요한지 잘 모르고, 현장에서도 보조기 전문가가 아니면 잘 모른다. 그렇다 보니 장애 당사자로서, 전공자로서 정보 공백을 메꿀 수 있다는 생각이 들었다."

"길에서 마주치는 개와 고양이 보면 경련 일으켜"

- 개나 고양이를 보면 경련을 일으키는 이유는 무엇인가?

"뇌병변(뇌성마비)과 뇌전증이 함께 겹치는 경우다. 정확한 학생 수는 알 수 없었지만 대학(나사렛대) 다녔을 때 나 외에도 상당수의 뇌성마비 학생들에게 반려동물을 보면 경련하는 증상이 있었다."

- 상당히 불편하겠다.

"다른 동물에 경련이 일어나는 사람도 있는데, 나의 경우는 개와 고양이를 보았을 때 경련이 심하게 나타난다. 보는 것 말고 짖는 소리가 들려도 다리가 당겨온다. 경련은 말 그대로 몸이 굳어버리는 것이다. 통증도 심하게 온다.

워낙 길거리에 개와 고양이가 많다 보니 외출 자체가 위축된다. 대학 다닐 때 (장애가 있는) 다른 친구들 중 나보다 더 잘 걸을 수 있었는데도 전혀 외출을 못 하는 경우를 봤다. 엘리베이터에서 개를 마주칠 때가 가장 난감하다. 좁은 공간이라 바로 몸에 경련이 오는 게 느껴지는데 개를 데리고 탄 사람들은 불쾌해하기 때문이다."

▲장애인콜택시를 기다리는 민승기님. 반려동물을 보면 경련이 일기 때문에 장애인콜택시를 기다릴 때도 되도록 동물이 잘 보이지 않을 실내 공간을 이용한다.홍윤희

- 어떤 교통수단을 이용하나?

"집에서 대중교통을 타러 가는 길이 문제다. 길에서 마주치는 개와 고양이를 보면 경련을 일으켜서다. 대중교통을 이용하는 게 거의 불가능하다 보니 장애인콜택시(이하 장콜)를 대부분 이용한다. 덕분에 장콜 정보 도사가 됐다.

장콜 배치가 왜 들쑥날쑥한지, 장콜 정책이 어떻게 바뀌었는지, 장콜 기사님 처우는 어떤지 등 알게 될 수밖에 없다. 심지어 장콜에 익숙하지 않은 다른 장애인 이용자가 내게 장콜에 대해 문의하는 일도 흔하다."

- 학교는 어떻게 다녔는가?

"장애학생지원센터와 협의하여 교내에 반려동물이 들어오지 못하도록 교칙을 제정해달라고 했다. 주민들이 캠퍼스에서 개 산책하는 것은 금지해 달라고 학교 쪽에 부탁했고 실제로 그런 팻말도 붙었다. 그런데도 몰래 산책시키는 주민들이 있더라.

한번은 등교하는데 개를 산책시키는 사람을 마주쳐 몸에 경련이 와서 수업에 못 들어갔고 그 결과 학점 불이익을 받은 적도 있었다. 당시 교수님이 '개 때문에 경련이 일어난다는 병원 진단서나 소견서를 받아오라'고 요구하셨는데 그런 소견서는 받을 수가 없었다."

"장애인 이동 보장 위한 기본 데이터조차 없는 셈"

- 시각장애인 학생들의 안내견이 캠퍼스에 다녔을 텐데 어떻게 했나?

"안내견이 있는 학생과 내 시간표를 서로 대조하여 동선이 겹치지 않도록 학교에서 조정을 해주었다. 아이러니한 일 아닌가. 나는 반려동물과 마주치지 않아야 움직일 수 있고 시각장애 학생은 안내견이 있어야만 움직일 수 있으니."

▲동물을 보면 경련을 일으키는 뇌성마비 장애학생들이 있어 나사렛대학교가 설치한 표지판.민승기

- 다른 동물에 반응하는 장애 당사자들도 있나? 얼마나 많은 사람이 이런 일을 겪고 있는가?

"대학 때 친구들을 보면 동물 동영상이나 사진만 봐도 경련이 오기도 했다. 그런데 얼마나 많은 장애인이 이런 고통을 겪고 있는지 통계가 없다. 우리와 같은 장애인들의 이동을 보장하기 위한 기본 데이터조차 없는 셈이다.

보건복지부 장애인 실태조사의 일상생활 체크 항목에 반려동물을 보았을 때 경련이 일어나는 경우 등을 추가하자는 의견을 전한 적이 있었는데 조사 항목이 이미 정해져 있다는 이유로 거절당하기도 했다. 기본 이동권이 침해되는 만큼 국가가 적어도 숫자 정도는 파악했으면 좋겠다.

살 집을 찾을 때도 '노펫존'을 일부러 찾고 있다. 학교를 졸업할 때 '반려동물 절대 출입금지' 푯말에 고개 숙여 인사하기도 했다. 얼마 전 학교 교무처에 갔다가 한 선생님이 이렇게 말씀하셨다. '캠퍼스 외에는 너희가 마음 편할 곳이 없어서 너무나 속상하다. 네 덕분에 반려동물에 경련 일으키는 많은 장애학생들이 안전하게 다닐 수 있었으니 고맙다'고. 선생님도 내가 문제제기한 후 길에 사람보다 동물이 더 많다는 게 새삼 눈에 뜨이셨다고 한다.

반려동물을 가족처럼 생각하는 많은 애견인, 애묘인들에게는 너무 죄송한 말씀이지만 나는 사실 반려동물이 다가오면 감지해서 알려주는 안경을 만들고 싶다는 생각이 들 정도다. 워낙 반려인 인구가 많다 보니 우리의 목소리가 얼마나 들릴지는 잘 모르겠다. 하지만 이런 사람들도 있다는 걸 알리고 싶다."

- 앞으로 어떤 일을 하고 싶은가?

"장애인재활상담사 자격증을 취득했고, 대학원에서는 전동휠체어를 사용하는 뇌성마비 아동을 치료하는 물리치료사, 작업치료사들의 인식과 보조공학 정책 개선 방향을 함께 연구해 보려고 한다."

승기님의 인스타그램을 보면 어린 시절부터 교류하던 물리치료사, 작업치료사 선생님들과의 인연과 보조공학에 대한 열정으로 빼곡하게 채워져 있다. 세브란스병원에서 걷기 재활을 하면서 피투성이가 되도록 넘어졌던 기억을 아픔 대신 장래 희망으로 승화했다는 그가 소망하는 '개 없는 세상'은 영영 오기 어려울 수 있다.

하지만 동물을 사랑하는 사람, 동물의 도움이 있어야 이동이 가능한 사람, 동물을 보면 경련을 일으키는 사람들이 같이 어우러져 살려면 어떻게 해야 할지 고민이 필요한 것만은 확실하다. 그리고 그 근거를 위한 인구통계 정도는 적어도 나와야 하지 않을까 싶다.

덧붙이는 글 이 기사는 개인 SNS에도 실립니다.

#무의 #홍윤희 #민승기 #노펫존 #뇌성마비

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