뇌전증 딸 위해 제주-서울 오가는 엄마 이야기, 광주에서 상영

큰사진보기

희귀·난치성 질환인 뇌전증을 가진 딸을 치료하기 위해 제주에서 서울을 오가며 활동하는 최지연씨 이야기를 담은 다큐멘터리 <한 걸음 더> 상영회가 오는 25일 오후 2시에 광주시청자미디어센터 다목적홀(광주 서구 회재로 905)에서 열린다.

[관련기사]
'뇌전증 환자가 동성로를 걷는다면...' 이 영상에 담긴 뜻 https://omn.kr/26atp

이번 상영회는 한국에자이와 '내마음은콩밭' 협동조합이 주최·주관하고 한국뇌전증협회, 폴티, 화이팅게일, 노크온더도어가 협력하는 뇌전증 당사자 생활실험실(리빙랩) '에필랩' 프로젝트 시즌 3의 일환으로 기획·제작됐다. 에필랩은 뇌전증 환자와 가족이 겪는 어려움을 스스로 해결할 수 있도록 돕고, 사회적 변화를 촉진하는 것을 목표로 운영되고 있다.

뇌전증은 뇌의 신경세포가 일시적으로 과도한 전기적 활동을 일으켜 발작(seizure)이 자발적으로 반복되는 만성 뇌 질환이다. 뇌전증 환자 인식 개선 캠페인 등을 벌여온 '내마음은콩밭' 협동조합의 심재신 공동대표는 "뇌전증 환자들이 겪는 문제는 당사자들이 가장 잘 알 것이란 점에서 이분들은 생활전문가에 해당한다"며 "리빙랩은 그분들이 겪고 있는 다양한 문제를 여러 사람들을 연결해 함께 푸는 사회적 실험"이라고 설명했다.

이번 행사를 공동 주최한 '내마음은콩밭' 협동조합은 "다큐멘터리 <한 걸음 더> 상영회를 제주, 대구에 이어 광주에서 진행하게 됐다"며 "광주는 최지연씨의 고향이자 그의 가족들이 살고 있는 공간이어서 더욱 특별한 의미를 느끼고 있다. 이번 상영회를 통해 뇌전증에 대한 이해를 높이고 관련 의료 격차 및 돌봄 공백에 대해서도 논의하고 싶다"고 했다.

다큐멘터리 <한 걸음 더>는 한국에자이와 '내마음은콩밭' 협동조합이 주최·주관하는 뇌전증 리빙랩 '에필랩' 프로젝트의 지원을 받아 제작됐으며 올해 초 크라우드펀딩 사이트 텀블벅을 통해 모금한 후원금으로 추가 촬영 및 편집 비용 등 제작비 일부를 충당했다.

올해로 제주살이 7년 차인 최지연씨의 딸은 펠란 맥더미드 증후군이라는 희귀·난치성 뇌전증을 가지고 있다. 이 때문에 최씨는 지난 7년간 수십 번에 걸쳐 제주와 서울을 오가며 딸의 치료에 전념했다. 그러나 여기서 그치지 않고 뇌전증 인식 개선 활동, 뇌전증 환자·가족에 필요한 정책 제안, 뇌전증을 가진 자녀를 둔 엄마들이 서로를 지지할 수 있도록 하는 자조모임 기획 등을 했다.

최씨는 "내륙으로 이사하면 더 나을 것 같다"는 질문을 받곤 하지만 제주에서 살아도, 뇌전증이 있어도 건강하고 행복하게 살 수 있는 세상을 꿈꾸고 있다. 다큐멘터리 <한 걸음 더> 촬영 및 제작을 맡은 현숙경 감독은 "<한 걸음 더>에 담긴 이야기를 통해 우리 모두가 제주에서도, 뇌전증이 있어도, 어디서든 안심하고 건강하게 살아갈 수 있는 세상을 위해 한 걸음 더 나아갔으면 한다"고 했다.