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또 다른 재난이 있었다. 코로나19의 장기화는 일상적 불편함을 넘어 장애인들의 삶을 실질적으로 위협하고 있다. 정부의 방역 사각지대 속에서, 돌봄 인력의 부재와 장애에 대한 몰이해가 장애인을 더 큰 재난으로 몰아넣고 있기 때문이다.
정부가 장애인 대상 감염병 대응 매뉴얼을 지난 6월 24일에 발표했지만, 이미 대구에는 첫 코로나19 확진자가 발생한 지 4개월, 메르스 유행 이후 5년이 지난 시점이었다. 심지어 매뉴얼에는 예산도, 실행 주체도 제대로 명시되지 않아 장애인이 맞닥뜨린 현실을 제대로 반영하지 못했다는 지적을 받고 있다. 그동안 정부 대신 매뉴얼의 빈틈을 메운 것은 시민단체와 장애인의 가족들이었다.
지난 2개월간 발달장애인이 코로나19 장기화로 인해 추락사한 일이 세 차례 발생하기도 했다. 국가의 역할이 부재한 곳에서 재난은 계속되고 있다. 또다시 감염병이 확산하면 장애인과 같은 취약계층은 위험의 최전선에 있을 게 불 보듯 뻔한데, 왜 변화는 더딘 것일까. 
우리는 그 이유를 찾기 위해 지난 2월 대구 코로나 확산을 겪은 장애인 당사자(이자 활동가)와 장애인 인권 단체 활동가들을 만나봤다. 당시 장애인들이 겪은 재난이 현재 어떠한 상황에 있는지 들어봤다. 또한 감염병의 위험이 여전하고, 다시 돌아올 수 있는 상황에서 국가의 역할은 무엇인지 고민했다.[기자말]
지난 3월 제주도에서, 6월 광주에서 발달장애인을 돌보던 부모와 자녀가 극단적 선택을 한 사건이 발생했다. 코로나19 이후 장애인 돌봄 복지에 구멍이 뚫린 것이다. 이에 많은 장애인 단체들은 장애인 돌봄에 국가의 역할 확대를 요구했다.

이후 지난 6월 보건복지부에서 '장애인 대상 감염병 대응 매뉴얼'이 나왔다. 매뉴얼은 장애인을 '감염병에 더욱 취약한 집단'이라 지칭하고, 장애의 특성에 따라 '대응 지침'을 달리할 것을 명시했다. 장애인은 비장애인보다 감염병에 더욱 취약한 집단이기에, 국가의 돌봄 역할이 좀 더 커져야 한다는 것을 정부 차원에서 방증한 셈이다.

하지만 눈에 띄는 변화는 없었다. 매뉴얼은 제 기능을 하지 못했다. 국가의 돌봄 공백은 가족의 돌봄으로 이어졌다. 전국장애인부모연대에 따르면 서울에서만 최근 두 달 새 발달장애인 3명이 추락사했다. 이 단체 관계자는 "코로나 장기화로 답답함을 견디지 못한 발달장애인들이 돌발적 행동을 한 것"이라고 말했다. 가족 돌봄은 가족뿐만 아니라, 장애당사자에게까지 정신적 고통을 안겼다.

장애인 단체 활동가들 역시 코로나 이후 장애인들에 대한 사회서비스의 공백이 명백하게 드러났으며, 대책으로 나온 매뉴얼 역시 실질적인 대책 구실을 못 한다고 입을 모았다. 이에 우리는 6월 장애인 대상 감염병 대응 매뉴얼에 대한 활동가들의 의견을 듣고, 감염병 상황에서 국가의 역할을 고민해보기 위해, 대구장애인차별철폐연대 전근배 정책국장과 9월 25일 인터뷰를 진행했다.

6월에 나온 매뉴얼, 제대로 작동하지 않았다
 
 다음은 우리 팀과 전근배 국장(우측 하단)이 화상으로 인터뷰를 진행하고 있는 모습이다.
 다음은 우리 팀과 전근배 국장(우측 하단)이 화상으로 인터뷰를 진행하고 있는 모습이다.
ⓒ 최혁규

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- 지난 6월에 보건복지부에서 '장애인 대상 감염병 대응 매뉴얼'이 나왔습니다. 이 매뉴얼이 그동안 장애인 단체가 요구해온 내용을 잘 담았다고 생각하십니까?
"이미 2015년에 중동호흡기증후군(아래 메르스)가 발생했을 때 장애인 분들이 겪었던 문제들이 지금 코로나 중에도 똑같이 반복됐습니다. 장애인이 자가격리하는 경우 활동지원사의 지원이 일시적으로 중단돼 어떠한 생활지원도 받지 못하는 상황이 메르스 당시에도 있었습니다. 이후 정부 차원에서 우리나라 장애인 대상 첫 감염병 매뉴얼을 낸 게 올해 6월 24일이었던 거죠.

매뉴얼이 나왔을 때 평가가 몇 가지 있었는데요. 첫 번째는 반년이 지나서 나온 내용이라는 겁니다. 사실 보건의료 분야의 가장 기초적인 방역 시스템에 관한 매뉴얼은 메르스 때부터 준비가 되어 있어야 했는데 이 당연한 내용이 6월 말에 나오는 게 너무 늦다는 거죠. 6월에 나올 정도의 내용이면 단순히 보건의료 분야만 초점을 둘 게 아니라 돌봄 공백 문제, 청각 장애인 대학 교육 문제 등 다양한 문제들을 포괄해야만 했어요.

또한 매뉴얼이 나왔으면 이에 맞게끔 시스템이 작동돼야 하는데 이를 강제할 수 있는 수단, 즉 예산이나 권한 체계가 구체적으로 명시돼 있지 않다는 거죠. 두 번째로 정부 매뉴얼을 실행해야 할 주체인 지방자치단체가 세부 계획을 마련해야 하는데, 예산과 사업에 대한 구체적인 내용이 없다 보니 매뉴얼 자체가 제대로 작동하지 않았습니다. 사실상, 이 매뉴얼은 그냥 없었던 문건이 하나 더 생겼다는 의미에 불과하다고 볼 수 있습니다.

그뿐만 아니라 권고사항이기 때문에 매뉴얼과 관련해 지역의 보건소나 지자체에서 모르는 경우가 많았습니다. 중앙정부에서 권고하는 정도의 내용이기 때문에 지자체로서는 별로 중요하게 여기지 않은 거죠. 6월에는 3차 추경이 있었는데, 그런데 이 3차 추경에는 6월 매뉴얼에 대한 예산이 나와 있지 않았습니다. 오히려 3차 추경에서는 발달 장애인이 지역 사회 서비스를 받기 위해 마련되어 있는 예산을 100억 원을 깎았어요. 코로나 상황이라서 서비스를 잘 이용 안 하네? 그래서 그냥 깎은 겁니다. 이 정도의 상황이란 거죠."

지난 6월 정부는 역대 최대 규모로 제3차 추경 예산안을 제출했다. 문제는 외려 청소년 발달장애인 방과 후 활동서비스 사업예산은 100억 원, 이전에 비해 30%가량 삭감됐다. 코로나19로 장애인 대상 방과 후 활동서비스 수요가 줄어들 것이란 이유였다.

- 6월에 나온 '장애인 대상 감염병 대응 매뉴얼'에 대해서 구체적으로 여쭤보고 싶습니다. 매뉴얼이 권고사항처럼 느껴지는데, 이로 인해 사각지대가 광범위하게 생겼을 것 같습니다. 혹시 실제 장애인 중 고위험군, 중증이지만 공식 매뉴얼 상에서 이에 해당하지 않아 분류에서 제외된 사각지대가 있었나요? 
"우선 등록장애인인 경우 고위험군으로 분류해달라고 요청하고 있습니다. 왜냐하면 본인의 건강 상태에 대해 정확하게 파악하고 있는 장애인이 소수이기 때문이에요. 장애 당사자들이 자신의 건강 상태를 쉽게 파악하지 못하는 상황에서, 제 3자가 단순히 코로나 감염 증세만 보고 중증도에 따라 입원 대상 혹은 생활치료센터 입소 등으로 분류하는 건 적절한 대책이 아니라고 생각합니다.

예를 들어서 신장 이식을 받거나 투석을 하시는 신장장애를 가지신 분들이 만성적으로 면역력이 굉장히 낮은 상태입니다. 이분들은 감염병에 취약하다는 게 상식입니다. 그런데 이분들이 처음에는 고위험군으로 분류가 안 되어 있었습니다. 그러다 보니 경북에서 신장장애인분이 확진을 받았었는데 병세만 봤을 때는 경증인 것처럼 보이기도 했고 병상이 부족하다는 이유로 자가격리 조치를 명령받은 상황이 있었습니다. 그런데 이분이 이틀 뒤에 돌아가셨어요.

저희는 이 사례뿐만 아니라 (다른 장애인들에게도) 이런 상황이 있을 수 있다고 생각해요. 발달 장애인, 자폐성 장애인 분들은 평소에 기저 질환을 알기도 어렵고 자기가 증세가 있더라도 표현 자체를 할 수 없거나, 할 수 없으면 전문 인력이 관찰하면서 확인해야만 해요. 그런데 생활치료센터나 자가격리 상황에서는 그런 관찰을 할 수 없는 상황이기 때문에, 고위험군으로 우선 분류해 병원에 우선 입원할 필요가 있다는 내용으로 계속 요청을 드리고 있는 거죠."

박능후 장관님, 장애인은 방역 취약 계층 입니다
  
- 감염병이 모두에게 평등한 재난이라고 하지만 사회적 약자들에게는 결코 평등하지 않다고 생각이 드네요. 장애인 시설, 요양원 등에서 집단감염 사례가 다수 나온 것만 봐도 그렇죠. 실제로 코로나19로 장애인과 사망률의 관계를 추정한 객관적인 지표가 있나요?
"그 자료를 저희도 갖고 싶은데요(웃음). 보통 감염병 상황에서는 국가에서 관리하는 통계가 있기 마련입니다. 하지만 현재 우리나라에는 장애인을 기본값으로 설정해 감염병 상황을 설명해주는 통계가 없습니다. 보건복지부에 문의해도 그런 자료가 없으니 정확하게 얘기들을 수 없는 상황이고요.

감염병과 장애인이 어떤 상관관계가 있고 그래서 어떻게 더 감염병에 취약한지에 대해 연구가 이뤄져야 관련 정책을 수립할 수 있는데, 애초에 장애라는 요소가 고려가 안 되다 보니까 이에 대해 손 놓고 있을 수밖에 없는 상황인 겁니다. 외국에는 발달장애인 확진자가 발달장애를 갖고 있지 않은 확진자보다 사망률이 유의미하게 높다는 연구들이 나오고 있습니다.

그렇게 추정하는 이유는, 발달장애인이었을 때 집단으로 수용된 시설에서 살아갈 확률이 더 높고, 평소에 병원이나 의료기관을 이용할 확률이 더 적기 때문입니다. 우리나라는 이렇게 통계를 기반으로 한 객관적인 추정을 하지 못하고 있는 상황인 거죠.
  
UN이든 WHO든 장애인이 감염병 상황에서 취약하다는 걸 모두가 얘기하고 있습니다. 가장 대표적인 원인이 집단 시설입니다. 우리나라 청도 대남병원처럼 집단 폐쇄병동, 요양원, 장애인 집단 거주 시설, 이런 많은 곳에서 기본적으로 면역이 저하된 사람들이 한곳에 몰려서, 사회에서 밀어 넣어져 살아가고 있습니다. 이들은 위기 상황에서 가장 취약한 집단이고, 세계적인 추세를 봤을 때도 코로나로 사망하는 40~50%가 이런 시설에서 나온다는 거죠."

Margaret et al.(2020)에 의하면, 코로나19에 확진된 사람들을 비교했을 때 발달장애를 가진 사람의 사망률(4.5%)이 그렇지 않은 사람(2.7%)에 비해 높게 나타났으며, 17세 이하인 경우에는 사망률이 더 높은 것으로 조사됐다.

- 앞으로 감염병 상황이 지속될 게 명백한 상황에서 정부나 시민사회에서 장애인 대책의 어떤 부분을 가장 중점적으로 개선할 필요가 있다고 생각하시나요.

"가장 필요해 보이는 건 보건복지를 담당하고 있는 많은 의료기관과 관료 집단이 가지는 공통적인 인식의 틀의 전환이라고 생각합니다. 지난 9월 17일 '장애인은 방역 취약계층이 아니다'라는 박능후 보건복지부 장관의 발언에서 알 수 있듯이, 이들이 '장애인이 경험하고 있는 세계에 대해 제대로 이해하고 있지 않다는 것을 보여준다고 생각합니다.

저는 동일한 시간을 보내고 있다고 해서 모두가 같은 재난을 겪고 있다고 생각하지 않습니다. 우리나라는 전 세계 유례가 없는 공적 마스크 제도를 마련했습니다. 하지만 그 공적 마스크가 하루에 몇만 개씩 쏟아지는 상황에서도 재난을 겪는 사람들이 있었어요.

청각장애인을 예로 들어 볼게요. 그들에게는 (의사소통을 위해) 입이 보이는 투명마스크가 필요한 데, 공적으로 제작을 하지 않다 보니 본인이나 부모, 자원봉사자가 지금까지도 수작업해야 하는 상황이 발생했습니다. 이것만 보더라도 서로 다른 재난이 있는 겁니다. 코로나 상황에 집중하는 것도 중요하지만, 코로나 이전에 장애인이 겪고 있던, 장애인이 마주하는 재난 상황들을 살필 필요가 있다고 생각합니다.

앞으로 대응을 하는 데 있어서 첫 번째로 '장애인이 방역 취약 계층이 아니다'라는 인식을 바꿔야 합니다. 두 번째로, 보건복지부에서 나온 매뉴얼은 내용적인 보완도 필요하고 운영하기 위한 예산도 필요합니다. 세 번째는 앞으로 근본적으로 사회를 복구하기 위해서 어떤 게 필요하냐는 얘기인데, 우리나라의 복지체계는 장애인을 가족이 책임지거나 시설이 책임지도록 하고만 있습니다. 이 시설은 낮에 잠깐 이용하는 시설이기도 하고 평생 살아가는 집단시설일 수도 있죠. 둘 중 하나가 책임지는 걸 보통 '복지'라고 말합니다.

문제는 코로나 상황에서 이러한 시설들이 폐쇄되니까 장애인의 가족들이 죽어 나가기 시작했죠. 장애인이 이런 집단 시설이 아니라 개인이 개별성을 존중받으면서, 지역에서 비장애인처럼 살아가는 환경을 만들어야 합니다. 어떤 위기 상황이 오더라도 재난 상황에서의 불평등을 최소화할 수 있는 사회의 방향성이 제시될 필요가 있습니다."

[기획-또 다른 재난이 있었다]
① "활동지원사 없이 격리된 2주, 지원키트 받는 순간 슬픔이..." http://omn.kr/1pz2v
② "장애인 3명과 함께 자가격리... 번아웃이 찾아왔다" http://omn.kr/1q08e

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