"난치병 아이들이 이곳에서 희망 얻기를"

등록 2009.04.12 11:51

수정 2009.04.12 11:51

난치병 어린이 전용센터 '희망세움터'가 경기도 군포시 당동 한무리 나눔의 집 별관 전용센터에서 11일 오후 4시에 문을 열었다.

문경식 '난치병 어린이 돕기 운동본부' 사무국장은 "희망세움터라는 말만 들어도 가슴이 벅차다"면서 "그동안 힘들게 살아온 난치병 어린이들과 그 가족들에게 오늘이 한없이 기쁜 날이 됐으면 좋겠다"고 벅찬 감정을 표현했다.

난치병 어린이 돕기 운동본부는 지난 2001년 8월에 준비를 시작, 2002년 9월에 출범했다. 하지만 그동안 보금자리가 없어서 활동에 많은 제약을 받았다. 전용센터 문을 열기까지 2년 이란 준비기간이 필요했다. 2년 동안 계획을 세우고 자금을 모으는 등, 준비를 해서 이번에 드디어 문을 연 것이다.

국상표 대표도 기쁜 마음을 드러냈다. 하지만 한편으로 "희망세움터가 무허가 건물로 돼 있다. 때문에 관공서 지원을 받을 수 없다. 가을에 인허가 받을 수 있는 곳으로 옮길 예정"이라며 아쉬운 마음을 드러냈다.

희망세움터가 있는 한무리 나눔의 집은 군포시에 무허가 건물로 등재돼 있다. 때문에 '전용센터'가 복지단체 임에도 지금까지 관공서 지원을 한 푼도 받지 못했다. 지금까지 난치병 어린이들을 위해 쓰여진 기금은 모두 운동본부에서 '모금'을 해서 조달해 왔다.

근육병 앓고 있는 아들 둘을 혼자 돌보며 한무리 나눔의 집 실무자로 활동하고 있는 '창열, 광현' 어머니는 "너무 반갑다. 가슴 벅차다. 아이들이 이곳에서 많이 배우고 희망을 얻었으면 좋겠다"고 말했다. 근육병은 근육이 굳어져서 움직이지 못하다가 대부분 사망에 이르는 무서운 병이다.

12살 피아니스트 강희준 어린이가 '희망 세움터' 개소식을 축하하기 위해 즉석에서 악보도 없이 베토벤 피아노 소나타 17번 3악장 '템페스트' 등 2곡을 연주했다.

강희준 어린이는 7살 때부터 한무리 나눔의 집에서 운영하는 '한무리 공부방' 선생님에게 피아노를 배웠다. 희준이는 피아노에 놀라운 소질을 보였다. 지난해에는 충북 청주에서 열린 음악제에 참여, 200명 가운데 전체 대상을 차지하는 영광을 얻기도 했다. 한무리 가족들은 희준이를 '신동'이라 부르는데 주저함이 없다.

난치병 어린이 돕기 운동본부는 지난 7년 동안 난치병 어린이 292명에게 총 4억6600만 원을 지원했다. 기금은 여러 가지 사업을 통해 모금했다. 대표적인 모금 방법은 '저금통 모금' 과 '명사음악회'를 통한 모급이다.

운동본부는 오는 5월 19일(화) 저녁 7시 30분에 안양시청 대강당에서 '명사음악회'를 개최할 예정이다.

'명사음악회'는 이번이 세 번째다. 첫 번째 음악회는 2007년 2월, 평촌 아트홀에서 열렸다. 이날 공연과 리셉션을 통해서 모인 기금은 약 1500만 원이며, 전액 난치병 어린이 돕기 사업과 저소득층을 위한 쌀 나누기 운동에 쓰였다.

덧붙이는 글 | 안양뉴스 유포터 뉴스

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