희귀 난치성 질환으로 고통 받는 아이들과 부모들에게 큰 힘이 되는 '희망세움터'가 이전해 문을 열었다. 2008년 처음 문을 연 희망세움터는 비영리민간단체 난치병아동돕기운동본부의 종합케어센터로 지역의 난치병 아동들을 활발하게 지원해왔다. 센터 측은 새로 이전해 문을 열면서 더 체계적이고 지속적인 돌봄을 강화하겠다는 입장을 밝혔다.

희망세움터, 지역의 첫 '희망'

현재 운동본부에 등록된 아이들은 총 117명이다. 그 중 희망세움터의 프로그램을 이용하는 아이들은 64명이다. 10명의 부모 역시 상담을 통해 프로그램에 참여한다.

안양지역에서 희귀 난치성 질환과 관련한 종합케어센터는 희망세움터가 최초다. 희망세움터를 운영하는 난치병아동돕기운동본부는 지역의 종교계와 사회단체, 여성계 등 다양한 시민들로 구성됐다. 이런 시민사회단체들이 자발적으로 센터의 필요성을 느끼고 적극적으로 나섰다는 것에 그 의미가 크다.

고려대학교구로병원 의료사회사업팀 김원철 팀장은 "환자와 그 가족들은 막대한 심리적, 사회적, 경제적 고통을 받고 있다"며 "국가와 사회가 적극 관심을 가져야 한다"고 말했다. 이 가운데 희망세움터의 개소는 "지역중심으로 전문센터가 설립되고 다양한 복지 프로그램이 실시되는 것은 환자와 그 가족에게 양질의 사회복지 서비스가 전달되기에 매우 고무적인 일"이라며 "타 시도에서 벤치마킹을 통해 전국으로 확대해야한다"고 말했다.

2008년 3월 한무리 나눔의 집에 처음 희망세움터가 문을 열었다. 이후 9월, 생명보험재단의 희귀 난치성 질환아동 종합케어센터 설치 및 운영 공모에 선정돼 받은 지원금으로 12일 새 터전을 일궜다.

난치병아동돕기운동본부는 한무리 교회의 고 최주상 목사가 2002년 쌀 나누기 운동을 펼친 와중에 투병하는 아이들에게 십시일반 모아 치료비를 지원했던 것이 첫 시작이었다. 처음에는 치료비와 생활비 등을 지원했지만 점차 확대해 레크레이션 치료 등 특수교육도 시작했다. 희망세움터측은 이번 센터 개소 이후 사회적응, 상담, 학습 인지, 음악 등의 프로그램 지원을 강화할 것이라고 밝혔다.

첫 발을 내딛은 희망세움터의 정택숙 센터장은 "일반적인 지역아동센터가 아닌 희귀 난치병 아동들을 위한 특화된 센터로 만들고 싶다"고 말했다.

의료·복지·재활·교육 프로그램 지원

희망세움터는 크게 의료와 복지, 재활, 교육의 프로그램을 희귀난치병 장애아동 전용의 방과 후 교실로 운영한다. 질병과 경제적으로 어렵지만 사회적으로 소외받는 이들을 위한 공동 프로젝트의 일환이다.

의료부분에서 희망세움터는 일상생활과 의료생활지원을 위해 방문간호사도 파견할 계획이다. 또 지역의 의료시설과 네트워크를 형성해 정기 건강검진도 지원하게 된다. 아울러 긴급 상황 발생시 치료비를 지원하거나, 지원과 병원을 연계하는 서비스도 제공할 예정이다.

특히 복지부분은 환아 뿐만 아니라 형제, 자매, 부모까지 포함한다. 막대한 치료비로 경제적 어려움을 겪는 가족에게 긴급 생계비도 지원할 계획이다. 더불어 상담과 가족통합프로그램을 운영해 정서적 지원도 제공하게 된다. 상대적으로 소홀해지기 쉬운 환아의 형제, 자매를 대상으로 공부방도 운영한다. 

재활과 교육 프로그램은 활동이 자유롭지 못한 아동을 찾아가는 1:1학습지도와 여가활동체험 동아리, 문화체험 활동, 치료교실 등 다양하다. 레크레이션, 음악, 언어, 학습인지치료와 사회적응훈련 등을 주 2회 집단 치료를 실시한다.

안정적 운영 기반 마련 과제

앞으로 희망세움터는 모금 운동을 통해 아동의 치료비와 생계비를 지원하게 된다. 모금 운동은 범시민적 참여를 통한 광범위의 지역 모금으로 실시할 계획이다.

올해 4회째를 맞는 명사음악회 역시 지역사회 모금의 일환으로 진행되는 행사다. 기부문화 확산과 정착을 위한 명사음악회와 더불어 학교 모금도 진행한다. 학교의 모금액들은 각 학교의 아동들에게 지원할 계획이다.

안양시가 희망세움터에 지원하는 것은 단 500만원. 사회단체보조금 명목이다. 이는 한 프로그램을 한 달에 4번 운영할 정도의 지원금이다. 이외에는 전부 난치병아동돕기운동본부가 공모, 모금 등을 통해 마련한 자금으로 운영한다.

때문에 안정된 기관 운영을 위해 꼭 필요한 것이 정기적 후원이다. 정택숙 센터장은 "전용 CMS를 개설해 지속적인 후원과 후원자 개발을 확대할 것"이라고 말했다

"희망세움터에 거는 기대 크다!"

[인터뷰] 고려대학교 구로병원 의료사회사업팀 김원철 팀장

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▲ 김원철 팀장 고려대학교 구로병원 의료사회사업팀 ⓒ 박숭규

 희귀난치성질환은 질병의 생화학적 어려움을 떠나서 환자 본인은 물론, 가족에게도 막대한 고통을 안겨준다. 이로 인해 사회적 손실까지 야기되지만 발생 원인은 정확히 규명되지 않고 있다.

희귀난치성질환은 환가와 가족, 나아가 사회에도 많은 영향을 미치며, 이들을 사회적 소회계층으로 내몰았다. 때문에 복지적 지원이 절실하다. 2000년대 초반부터 각종 사회복지단체와 기업의 노력으로 복지의 폭이 넓어지기 시작했다.

또 사회와 국가가 적극 관심을 가지고 노력해야하며 제도, 정책적인 지원도 마련해야 한다. 정책적 지원으로는 해당 질병의 보험급여 보장수준의 확대와 의료비 지원 사업 확대가 필요하다. 또 거점병원을 확장하고 지원체계를 넓혀 환자들이 보다 빠르고 정확한 진단과 치료를 받을 수 있도록 하는 것이 우선이다. 아울러 전문센터를 통한 가족체계 기능 유지 및 강화를 위한 전문적 상담복지 체계 확립도 중요하다.

이처럼 희귀난치성질환 전문 센터의 역할이 매우 중요한 만큼, 지역을 중심으로 설립된 것은 매우 고무적인 일이다.

난치병아동돕기운동본부의 희망세움터는 앞으로 선구자적 마인드로 모범을 보여야 할 것이다. 특히 지역사회를 중심으로 환자와 가족의 입장에서 효과적 프로그램을 개발, 실천해야 한다.