희귀난치병을 앓고 있는 영·유아를 위한 지자체의 지원책에 대해 문의하고자 엄마 수경 씨가 당진시 담당 실과에 연락한 결과 "차라리 그냥 이사를 가시라"는 대답이 돌아왔다. 수경 씨는 "대답을 듣고 많이 울었다"며 "오히려 이 아이를 키우는 내가 바보가 된 느낌"이라고 말했다. 그는 "희귀난치병 혹은 장애를 앓고 있는 영·유아를 위한 지원체계가 없다"며 "스스로 정보를 구해야 하며 구해도 지원은 물론 체계도 없는 상황"이라고 말했다. 한편 이 문제와 관련해 홍기후 충남도의원이 충남도내 희귀난치성 질환 아동에 대한 의료 서비스 부재를 지적했다. 지난 16일 제316회 정례회 4차 본회의에서 홍 의원은 5분 발언을 통해 "도내 희귀난치성 질환 아동이 물리·재활치료 등 적정한 의료서비스를 제공받을 수 있도록 도 차원의 지원책을 마련해야 한다"고 지적했다. 충남도 내 이용 가능 시설 14곳뿐 실제로 충남 도내 희귀난치성 질환 아동 물리치료와 같은 의료서비스가 가능한 시설은 14곳뿐이다. 치료사 역시 92명으로 치료를 해야 하는 환자에 비해 턱없이 부족한 것으로 나타났다. 또한 이용할 수 있는 시설이 있어도 짧게는 4개월, 길게는 3년을 기다려야 치료를 받을 수 있다. 현우 역시 복지기관에 문의했지만 대기자가 많아 재활치료를 받기 어려운 상황이라고. 특히 치료나 재활치료를 받으려 해도 대중교통 이용은 현실적으로 불가능한 상황이다. 수경 씨는 "병원을 위해 서울로 오가는 병원비 역시 부담"이라고 말했다. 홍 의원은 "장애인복지관에 치료사를 확충해 대기시간을 줄이고 희귀난치성 질환 아동을 경증과 중증, 나이별로 구분해 공공의료 서비스를 담당하는 보건소에서 치료를 제공해야 한다"고 말했다. 덧붙이는 글 이 기사는 당진시대 신문에 게재된 기사입니다. #당진 #장애 #장애아동 #충남 #서산 이 기사는 생나무글입니다 생나무글이란 시민기자가 송고한 글 중에서 정식기사로 채택되지 않은 글입니다. 생나무글에 대한 모든 책임은 글쓴이에게 있습니다.
