하나님! 저를 대신 데려가 주세요

등록 2005.11.08 09:59

수정 2005.11.08 14:29

3명의 딸 가운데 둘째 딸이 원인 모를 희귀병으로 사경을 헤매다 겨우 살아나자마자 이번엔 또다시 13개월 된 늦둥이가 신경모세포종이라는 난치병 판정을 받은 한 가장의 안타까운 사연이 주위의 눈시울을 붉히게 하고 있다.

아내와 딸 셋 등 다섯 식구가 단란한 가정을 이루며 남부럽지 않은 삶을 살던 이성관(전주안디옥교회) 집사에게 첫 번째 불행이 찾아온 것은 올 2월 4일.

평소 활달하던 둘째 하영이(초등학교 4년)가 잘 먹지 못하고 기력이 없자 예수병원을 찾았다. 진단 결과는 너무 참혹했다. '길랑바레증후군'. 희귀병인 이 병은 전신마비와 호흡곤란을 동반해 심하면 사망에 이르는 무서운 질병이다.

희귀병 진단을 받은 지 일주일 만에 고비를 맞았다. 서울에 있는 큰 병원으로 옮기려고 준비하던 중 갑자기 하영이가 호흡곤란증세를 보이다 심장이 멈춘 것. 의료진이 황급히 심폐 소생술을 실시해 다행히 목숨은 건질 수 있었지만 하영이는 식물인간이나 다름없는 상태에 이르게 됐다.

"하늘이 무너져 버리는 것만 같았습니다. 부모 앞에서 자식이 죽어가는 모습을 보니 '차라리 내가 죽을 수만 있다면 저를 데려 가시지요'라는 기도가 저절로 나왔습니다"라며 당시의 절박한 상황을 회상하는 이 집사 눈에 이내 눈물이 고였다.

중환자실에 옮겨진 하영이 곁을 이 집사는 떠나지 않았다. 하루에 한두 번 잠깐 허용되는 면회 시간에 욕창이 생기지 않도록 자세를 바꿔 주고 몸이 굳는 것을 방지하기 위해 전신 오일 마사지를 실시하는 등 지극 정성으로 간호했다.

그는 하영이가 침상에서 일어나 아빠 손을 잡고 집으로 갈 수 있다는 희망을 잃지 않았다. 이같은 이 집사의 정성어린 간호와 간절한 기도에 하나님이 감동한 것일까. 마비된 말초신경이 회복될 가능성이 희박하다는 의사의 진단이 있었지만 시간이 지나면서 하영이의 손과 발이 조금씩 움직이는 기적이 일어났다. 하영이는 5개월간의 재활 치료를 받고 지금은 퇴원해 친구들과 함께 학교에서 뛰어 놀고 있다.

그러나 기쁨도 잠시. 두 번째 시련이 닥쳐왔다. 하영이의 사건이 이 집사의 고난 시리즈 첫 편에 불과할 줄 그 누구도 예상하지 못했다. 태어난 지 13개월 된 늦둥이 하경이마저 지난 8월 26일 서울삼성병원에서 신경모세포증이라는 소아암 진단을 받게 된 것이다. 이미 4기까지 진행돼 자가골수이식 수술을 해도 소생률이 60%밖에 되지 않는다는 게 의료진의 설명이다.

아직 세상이 어떤 곳인지 알지 못하는 어린 하경이는 현재 서울에서 아빠와 함께 힘겨운 투병 생활을 하고 있다. 이 당시 그는 모든 걸 하나님께 맡기고 목회자가 되기 위해 전주대 신학대학원에 입학한 때여서 아픔과 상처가 컸다.

하지만 이 집사는 하영이가 그랬던 것처럼 하경이도 반드시 건강을 회복할 것으로 확신한다.

"하영이에 이어 하경이가 암 진단을 받았을 땐 정말 앞이 캄캄했습니다. 왜 또다시 견디기 힘든 시련을 주느냐고 원망하기도 했죠. 하지만 하영이를 고쳐 주신 하나님이 하경이도 살려주실 것으로 확신하고 지금은 가족 모두가 기도하고 있습니다."

남은 인생을 육체적·정신적으로 고통 받는 환우를 돌보는 일에 헌신하기로 인생의 길을 정했다는 이 집사는 하경이가 아름다운 세상에서 건강한 모습으로 마음껏 뛰어 놀 수 있도록 해달라며 도움을 호소했다.

이미 하영이 수술비 등으로 재산을 거의 다 써 버린 상태여서 동생 하경이의 수술비와 치료비는 엄두도 못 내고 있다. 이 집사는 "비록 생활이 풍족하지 않더라도 서로 의지할 수 있고 바라볼 수 있는 자체가 얼마나 큰 행복인지 이제야 깨달았다"며 "이 작은 행복을 다시 찾을 수 있도록 도와 달라"고 간청했다.

덧붙이는 글 | 이해석 기자는 익산만남의교회 목사이며 전북 희귀난치질환자후원회장으로 하경이를 돕기 위해 노력하고 있습니다.

이 기사는 뉴스앤조이에도 송고 했습니다.

덧붙이는 글 이해석 기자는 익산만남의교회 목사이며 전북 희귀난치질환자후원회장으로 하경이를 돕기 위해 노력하고 있습니다.

이 기사는 뉴스앤조이에도 송고 했습니다.

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