▲5월 11일 제15회 환자샤우팅까페에 출연해 잴코리 약재 건강보험 적용 대상에서 배제된 사연을 이야기하는 신정덕 씨
좌-환자단체연합회/우-화이자
폐암 말기 진단을 받은 신정덕(71)씨는 연말이면 보험이 된다는 담당 의사의 말을 믿고 한 달 약값이 1000만 원에 육박하는 '잴코리'(Xalkori, 성분명: 크리조티닙)라는 고가의 폐암치료제를 복용하기 시작했다. 약은 효과가 있었고 1차 치료제로 2년 넘게 복용해왔다.
그렇게 지금까지 약값으로 지출한 돈이 3억 원에 육박했다. 지난해부터 도무지 금액이 감당이 되지 않아서 의사의 권유로 하루에 한 알만 먹었는데, 예전에 비해 큰 차이를 보이지는 않았다.
약이 매우 고가임에도 환자가 굳이 잴코리를 복용한 이유는 담당 의사가 '건강보험이 적용되면 5%만 부담하게 될 것이고, 조만간 제약사와 보건당국간 협의가 이뤄질 예정이라 오래 기다리지 않아도 될 것 같다'고 설명했기 때문이다.
다행히 그 말처럼 올해 5월 1일부터 폐암치료제 '잴코리'가 건강보험 적용이 돼 한달 약값 중 5%만 부담하게 된다고 해서 한시름 놓게 됐다. 그런데 보건복지부에 문의해 보니 "잴코리는 2차 치료제로 건강보험 적용이 되기 때문에 신정덕씨처럼 1차 치료제로 잴코리를 사용한 경우에는 건강보험 적용을 받을 수 없다"라는 답변을 들었다. 그 말은 환자와 그 가족에게 청천벽력이나 다름 없었다.
신씨는 "나는 자식들에게 엄마가 아니다, 짐이 되는 정도가 아니라 원수가 됐다"라고 전했다. 그는 "차라리 병을 모르고 살다 아무 약도 안 먹고 죽었더라면 더 편했을 것"이라며 사람을 죽이는 게 암이 아니라 돈이 돼버린 현실에 대해 분노했다.
이날 참석한 자문단은 신씨를 도와줄 수 있는 뾰족한 방법이 없다는 점에 안타까워했다. 자문단으로 참석한 구영신 의료전문 변호사는 "이번 사건이 법의 해석이나 조문의 문제가 아니라 정책 결정의 문제이기 때문에 해결하기 쉽지 않다"라고 말했다.
환자단체연합회 안기종 대표 또한 "제도만 가지고는 아무런 해법이 없는 게 현실"이라고 분석했다. 그렇지만 "보건복지부에 동일한 피해를 입은 폐암 환자 실태가 어느 정도 되는지 요청하는 것"을 시작으로 "해결할 방법을 찾아보는 노력을 계속 해보자"라고 제안했다.
국립중앙의료원 권용진 기획조정실장은 "잴코리는 위험분담계약제를 통해 급여에 등재가 됐기에 현 제도상으로는 3년 동안 급여기준을 바꿀 수 없다"라고 말했다. 하지만 그는 "잴코리의 건강보험 등재 이전에 복용하면서 효과를 보아온 환자들에게마저 똑같은 기준을 적용해 건강보험 적용을 배제하는 것은 문제"라면서 환자단체와 함께 적극적으로 문제를 풀어나가는 것이 중요하다는 점을 강조했다.
에크모 세 차례 고장 사망사건