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한국백혈병환우회 회원들이 23일 오후 국가인권위 배움터에서 글리벡 약가인하와 보험적용 확대 등을 요구하며 농성에 들어갔다.
한국백혈병환우회 회원들이 23일 오후 국가인권위 배움터에서 글리벡 약가인하와 보험적용 확대 등을 요구하며 농성에 들어갔다. ⓒ 오마이뉴스 남소연
한국백혈병환우회는 1월 23일 오후 3시 20분께 글리벡 보험적용 확대, 글리벡 약값 인하 등을 요구하며 국가인권위원회 배움터에서 기습농성에 들어갔다.

한국백혈병환우회와 글리벡 공대위는 지난 21일 보건복지부가 글리벡 보험약가를 100mg당 2만3045원으로 적용하고 30∼50%였던 보험금 본인부담금율을 20%로 낮춘다고 발표한 직후 기자회견을 열어 "보험적용을 받지 못하는 초기 백혈병 환자들은 약국마진을 포함해 한달에 330여만원이 든다"면서 "약값을 8천원선으로 인하해야 한다"고 요구했다.

또한 "약값 인하가 이뤄지지 않을 경우 최근 인도에서 개발된 글리벡의 카피약(1알당 1200원 정도)를 수입할 수밖에 없다"는 입장을 밝혔다.

한국백혈병환우회와 글리벡 공대위의 국가인권위원회 기습농성은 1월 22일(수) 저녁 11시경 전격적으로 결정되어 한국백혈병환우회 홈페이지를 통해 글을 띄우고 전국의 백혈병환자들에게 전화연락 등을 통해 연락을 취해 이루어졌다.

백혈병 환자들은 보건복지부가 글리벡 약가를 100mg당 2만3045원으로 결정한 것은 그 동안 노바티스사가 요구해왔던 2만5천원에 근소하게 결정되었다는 점에서 보건복지부가 노바티스사에 무릎 꿇은 것이라고 비난하고 있다. 보건복지부는 처음 글리벡 약가를 스위스 가격으로 1만7862원을 제시했었다.

이들 백혈병환자들은 △ 글리벡 약값의 보험적용을 확대하라 △글리벡 약값을 인하하라 △소비자단체가 빠진 건강보험정책심의위원회 회의는 무효이다 △소아만성백혈병, 급성림프성 백혈병 환자들 중 글리벡 투약대상자에 대한 보험을 확대하라 △제약회사와 협상이 안되면 강제실시 허용하라 등을 요구하고 있다.

한국백혈병환우회 강주성 사무국장은 "글리벡 약값을 보험적용되지 않으면 한달에 300만월씩 평생을 지출해야 한다. 백혈병 환자들에게 100% 보험적용을 하지 않는다는 것은 약을 먹지 말고 차라리 죽으란 소리와 같다"며 "우리의 요구사항이 관철될 때까지 목숨을 걸고 싸울 것"이라고 밝혔다.

강주성 사무국장은 특히, "우리가 국가인권위원회를 농성장소로 삼은 것은 글리벡 약값 문제가 단순한 약값 차원이 아닌 인권의 문제이기 때문"이라고 강조했다.

국가인권위원회에서 기습농성에 들어간 백혈병환자들은 요구사항이 관철될 때까지 무기한 농성에 들어갈 예정이다.

덧붙이는 글 | 이 기사는 지난해 12월 1일 창간된 장애인인터넷신문 위드뉴스(www.withnews.com)에도 실렸습니다.

위드뉴스는 사회적 약자이자 소수자인 장애인에 대한 사회적 여론을 환기하여 '시혜에서 평등과 인권'차원으로 장애인에 대한 사회적 시각을 바꾸어가고자 합니다. 함께 만들어가는 수평적 신문인 '위드뉴스'에 많은 관심을 부탁드립니다.

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www.withnews.com에 들어가면 백혈병환자와 가족들의 국가인권위원회 기습 점거농성 준비과정부터 요구사항에 이르기까지 전 과정을 동영상으로 볼 수 있습니다.


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2001년~2002년 시민사회단체연대회의 위원 2002년 3월~12월 인터넷시민의신문 편집위원 겸 객원기자 2003년 1월~9월 장애인인터넷신문 위드뉴스 창립멤버 및 취재기자 2003년 9월~2006년 8월 시민의신문 취재기자 2005년초록정치연대 초대 운영위원회 (간사) 역임. 2004년~ 현재 문화유산연대 비상근 정책팀장 2006년 용산기지 생태공원화 시민연대 정책위원 2006년 반환 미군기지 환경정화 재협상 촉구를 위한 긴급행동 2004년~현재 열린우리당 정청래의원(문화관광위) 정책특보


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