▲서현이의 소원인 간이식 수술전 봄 소풍의 모습 ⓒ 양서현
서현이는 간이 매우 안 좋다. 태어날 때 선천성 담도 폐쇄증세를 보여 생후 48일만에 소생률이 30%에 불과한 담도폐쇄 수술을 받았다. 다행히 수술이 성공적으로 끝나 목숨을 건졌지만 이후부터 서현이에게 '고통'이 원죄처럼 따라다녔다.
매월 한 차례 이상 서울을 오가며 받는 입원 치료는 어린 서현이에게는 참기 힘든 고통이었다. 이 육체적 고통에 비하면 친구들이 놀리는 '깜시'는 그야말로 아무것도 아니었다. 어른들도 견디기 힘든 투병 생활을 10년 동안 잘 참아왔다. "치료만 잘 받으면 얼굴도 김희선처럼 하얗게 되고 친구들과 운동장에서 뛰어 놀 수 있다"는 의사의 말을 믿었기 때문이다.
하지만 최근 서현이의 이러한 희망은 점점 멀어지고 있다. 지난해 말부터 간이 굳기 시작해 간이식 수술을 받지 않으면 생명을 잃을 수 있는 급한 상황으로 사태가 악화되고 있는 것. 다행히 아버지 양춘모(37)씨의 간 조직이 서현이와 맞아 한시름 놓았다. 축농증 치료만 끝나면 서현이는 아버지의 간을 이식 받아 새 삶을 살게 된다.
그러나 문제는 막대한 수술 비용 약 1억2000만원. 수술 받기 위해서는 당장 입원하려 해도 3천만원에 달하는 입원 보증금 및 수술 예치금을 마련하지 못해 입원할 수 없는 형편이다.
서현이의 10년간의 투병 생활로 전세집에서 월세집으로, 남들은 휴일이면 가족과 함께 야외로 놀러도 가지만 서현이네는 사치로만 보인다. 지금까지 서현이의 병원비로 은행 빚만 약4000만원을 지고 있다. 가정 경제는 거의 파탄지경에 이르러 치료비는 고사하고 생계도 잇기 어려운 형편으로 전락했다.
10만원짜리 월세 방에서 아버지 양씨가 매달 버는 수입은 100여만원. 서현이 아빠 엄마는 발만 동동 구르며 사랑하는 딸이 고통 당하는 모습을 곁에서 지켜보면서 눈물만 흘리고 있다.
딱한 처지를 전해 들은 학교와 교회가 서현이 돕기에 나섰지만 역부족이다. 전주금평초등학교(교장 박상호)는 지난 3월 교직원과 학생을 대상으로 모금운동을 벌여 거둔 성금 600만원과 외부기탁금 200만원 등 총 800만원을 마련해 전달했다.
서현이의 3학년 때 담임을 맡았던 김순희 교사는 "서현이는 친구들에게 '깜시'라고 놀림을 당하지만 마음씨가 곱고 착해 항상 웃음으로 받아 줬다"며 "그림에 재능이 뛰어나 화가가 꿈인 서현이가 하루 빨리 건강을 회복해 훌륭한 화가로 성장할 수 있도록 많은 분들이 도움을 주셨으면 좋겠다"고 말했다.
전북 희귀·난치질환자후원회장으로 서현이 돕기에 앞장서고 있는 이해석(익산 만남의교회) 목사는 "당장 수술 예치금 3천만원이 없어 어린 생명이 꺼져가고 있다"며 "서현이가 다시 희망의 미소를 지을 수 있도록 힘을 모아 달라"고 후원을 부탁했다.