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선천성면역결핍증(하이퍼 아이지엠 신드롬)이라는 희귀한 난치병으로 힘겨운 투병생활을 하고 있는 ‘유리공주’, 신원경(7) 어린이. 선천적으로 면역력이 결핍되어 태어나면서 부터 넘어지면 금방이라도 깨질 듯, 유리처럼 위태스러운 삶을 이어가고 있는 원경이의 이야기가 최근 방송과 인터넷을 통해 전해지면서 잔잔한 '감동바이러스'를 전파하고 있습니다. 현재 이 난치병을 앓고 있는 환자는 원경이 외에 또다른 남자 어린이 환자 두 명 밖에 없다고 합니다. 이 병을 앓는 어린이들은 10세를 넘기지 못하는 것으로 알려져 있습니다. 이처럼 안타까운 사연은 지난 2002년 5월과 11월, KBS영상기록물 ‘병원24시’에 이미 소개되었던 적이 있습니다. 7세로 성장한 원경이, 시청자들에게 감동을
▲'유리공주', 원경이 ⓒ 비컴퍼니
KBS<인간극장>은 지난 5월 16일부터 20일까지 5부작 ‘안녕! 유리공주’라는 제목으로 원경이의 최근 모습을 방영했습니다. 3년 전의 앳띤 얼굴에서 지금은 많이 성장한 모습이었습니다. 어린 나이에 겪은 기나 긴 투병생활 때문이었을까요? 눈에 넣어도 아깝지 않을, 이 귀엽고 예쁜 원경이는 어머니의 마음을 헤아릴 줄 아는 어른스러움과 귀여움 때문에 방송 내내 많은 감동을 안겨주었습니다. 방송 이후 인터넷을 중심으로 원경이를 좋아하는 누리꾼들이 만든 원경이 팬까페와 어머니가 운영하는 미니홈피에 수많은 방문자들이 격려의 말들을 남기고 있습니다. “인터넷으로 오늘 봤네요. 어찌나 맘 쓰는 것이 이쁜지, 이미 수호천사인 원경이. 꼭 건강해지길 빌어요” (이향O님), “부모님의 아픈 마음까지 달래줄 줄 아는 우리착한 원경아. 너의 모습을 통해 우리는 너무 큰 선물을 받았단다. 그것은 바로 사랑. 메말라 가는 우리에게 웃음과 눈물을, 그리고 희망을 준 원경이의 이쁜 맘이 온 세상에 전해지길 빌어요!” (O현동님)“원경이를 보고 제 자신이 너무나 부끄러웠습니다. 원경이가 지금처럼 어둠은 빛을 이길 수 없다고 믿고, 늘 해맑고 즐거움으로 가득한 나날들이 되기를 진심으로 바랍니다.” (무명) 황우석 교수의 줄기세포 이용한 난치병 치료에 희망은 없을까? 이런 가운데 지난 20일, 황우석 서울대 석좌교수가 세계 최초로 실제 환자의 체세포를 복제해 배아줄기세포를 배양하는데 성공했다는 사실이 알려져 관심이 집중되고 있습니다. ‘산업혁명’에 비견될 만하다고 세계언론들이 놀라고 있는 이번 연구는, 한국인의 이름을 빛낸 또 하나의 쾌거가 아닌가 싶습니다. 이 연구는 선천성 면역글로블린결핍증과 척수손상, 소아당뇨 등 난치병을 앓고 있는 남녀노소 11명으로부터 줄기세포를 추출해 줄기세포를 이용한 난치병 치료에 한걸음 다가 선 것으로 평가받고 있습니다. 이는 나이와 성별에 관계없이 체세포복제가 가능하다는 것이며, 이제는 환자자신의 줄기세포로 질병에 걸린 인체세포와 조직을 바꿔 치료할 수 있는 일도 가능해짐을 의미합니다. 즉, 유리공주 원경이가 앓고 있는 선천성면역결핍증과 같은 난치병 치료에도 작은 희망이 될 수 있을 것으로 보입니다. 물론, 황우석 교수의 연구결과에 따른 섣부는 장밋빛 기대는 금물일 것입니다. 아직 많은 임상실험과 함께 후속연구가 필요할 것입니다. 황우석 교수의 연구결과에 따라 전세계적으론 인간배아복제에 따른 윤리문제를 공론화하며 이 연구에 대해 우려를 표하는 여론이 있습니다. 난치병치료에 대한 별다른 특효약이 개발되지 않는 한, 생명공학이나 인간배아복제를 통한 난치병치료가 현재로선 가장 현실적인 방법으로 떠오르고 있는 상황에서 이같은 문제는 앞으로도 꾸준히 공론화될 부분일 것입니다. "수호천사가 되고픈 원경이의 소원 이루어지길" 중요한 것은, 우리 주위에는 유리공주 원경이와 같이 난치병에 고통 받고 있는 이웃이 너무나 많다는 것입니다. 내 몸이 건강하면 남의 병고(病苦)에는 관심을 갖지 않는 게 인지상정(人之常情)이 아닐까 싶습니다. 그러나, 인간에게 주어진 생명과 삶은 어느 누구에게도 소중합니다. 앞으로 튼튼하게 자라서 “나를 도와준 그리고 어려운 사람들을 위해 수호천사가 되고 싶다”는 유리공주 원경이의 꿈이 꼭 실현되었으면 합니다. 이 맑고 귀여운 미래의 ‘수호천사’를 우리는 기억해야 합니다. 원경이의 마음 속에 담아둔 소중한 꿈들이 펼쳐칠 수 있도록, 원경이가 믿고 바라는 것이 꼭 이뤄지는 세상이 되었으면 합니다. 우리의 수호천사 ‘유리공주’, 원경이에게 희망을 줄 수는 없을까요.
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