| '아토피'는 "이상한, 기묘한, 낯선"이라는 뜻으로, 과잉면역반응에 의해 나타나는 증상입니다. 어린이 4명 중 1명이 아토피를 앓고 있습니다. 이에 <오마이뉴스>는 '현장과 이론이 만나는 연구소 생태지평'과 공동으로 '아토피 Zero 세상을 열자'라는 제목의 심층 기획보도를 진행하면서 아토피를 줄여나갈 수 있는 대안을 모색할 예정입니다. 생태지평 연구소는 이 기간동안 '아토피 Zero 센터 건립' 등의 사업을 벌입니다. 많은 후원과 참여 부탁드립니다. [편집자말] |
두 어머니가 눈물을 흘렸다. 아토피를 앓는 아이를 둔 부모가 겪어야 하는 아픔이 잠깐 배어 나왔기 때문이 아니었다. 새삼 '끝'이 보이지 않는 병이란 것에 절망한 것도, 어디서부터 시작해야 할 지 몰라서도 아니었다. 그들은 과거 자신들이 아토피를 잘 몰라서, 그로 인한 혼란으로 아이가 겪어야 했던 고통에 가슴을 쳤다.
"병원에 갔더니 레이저 치료를 해야 한다는 거예요. 믿었죠. 막 애는 무서워서 '엄마, 안 긁을께요'라면서 우는데…" (박윤희 씨) "병원에서 바세린 원액이 좋다고 해서 온 몸에 발라줬어요. 끈적거리고 애도 너무 싫어하고…. 그걸 바르고 밖에 나갔다 오면, 온통 먼지가 붙어 애 얼굴이 새까매지는데…."(원민자 씨)10일 저녁 서울 합정동에 있는 생태지평 연구소(
ecoin.or.kr)에서 '아토피 Zero 엄마 모임'이 열렸다. 자녀들에게 유해한 요소를 최대한 차단하는 '생활 관리' 정보를 교환하는 한편, 개인 노력만으로 해결할 수 없는 급식 등 문제를 어떻게 개선해야 할 지 함께 고민하는 자리였다. 잠깐 시간을 빌려 무엇이 '엄마'들을 제일 답답하게 만드냐고 물었다.
"언제까지 엄마들에게만 맡겨놓을 건가"
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| ▲ 김혜영 씨는 직장을 다니는 엄마로서 아토피 '생활 관리'의 어려움을 토로했다 |
| ⓒ 생태지평 박항주 | 관련사진보기 |
그들은 한결같이 입을 모았다. 아토피 정보를 어디서부터 어디까지 믿어야 할 지 모르겠다고. 그래서 가족들이 겪어야 하는 혼란 또 그로 인한 고통이 얼마나 큰 지 아냐고.
그런데도 국가는 대체 무엇을 하고 있기에, 왜 아토피 치료 지침 하나 볼 수 없냐고 되물었다. "언제까지 개인의 문제로만, 엄마들한테만 맡겨놓을 거냐"고 "출산만 장려하는 국가"에 답을 촉구했다.
그들은 분명 그럴 만한 자격을 갖고 있었다. '개인적인 노력'을 할 만큼 한 엄마들이었다. 결국 나밖에 믿을 수 없어 아토피를 열심히 공부했고, "오히려 느긋해야 한다"는, "아이가 스스로 조절할 수 있도록 해 주는 것이 더 중요하다"는 결론에 이른 '전문가'들이었다.
"급식하는 애들이 먹고 싶다는 생각이 들만큼, 예쁘게 도시락을 싸서 배달"하거나 혹시 선생님이 아이에게 상처 주는 말을 할까봐 "학교 활동을 더 열심히 하는" 엄마도 있었다.
하지만 그들이 내린 결론은 아토피는 '사회병'이란 것이었다. 본질적으로 개인의 노력만으로는 치유할 수 없는 아토피, "정치인들 가족이 환자라면 정책도 바뀌지 않을까"란 농담에 마냥 웃을 수만은 없는 이유였다.
좌담 주요 내용을 소개한다. 다만 좌담 참여자들이 언급한 '양한방'을 모두 '병원'으로 통칭했음을 밝힌다. 아토피는 원인과 치료 방법에 있어 개인차가 큰 질병이기 때문이다.
김혜영(39세·서울 홍제동)씨, 박경미(44세·서울 가산동)씨, 박윤희(38세·수원 인계동)씨, 유내영(39세·충남 당진군)씨, 원민자(39세·부천 춘의동)씨 등 '엄마' 5명이 좌담에 참여했다.
"아토피 치료비? 한 때 부르는 게 값"김혜영 "아토피가 영어학습 같다는 생각이 든다. 영어를 이렇게 하면 잘할 수 있다는 방법이 굉장히 많이 있다. 하지만 무엇이 가장 옳은지 알 수는 없다. 아토피도 마찬가지다. 정보가 너무 많지만, 무엇이 진실인지 아닌지 알기 너무 힘들다. 지금 아이가 병원 다니고 있는데…. 과연 그 방법으로 치료가 될까, 사실 불안하다. 여기서 하는 말 다르고 저기서 하는 말 다르니까. 내가 애를 상대로 무슨 실험하고 있는 것은 아닌지 하는 생각까지 들기도 한다.
아토피를 앓고 있는 어린이들이 30%에 이른다고 하지 않나. 어떤 개인, 한 가정만의 문제가 아니다. 그런데도 무엇이 진실이고 아닌지를 확실하게 알려주려는 정부 차원의 노력이 없다. 그냥 어머니들한테만 맡겨놓는 듯 하다. 가장 답답한 부분이다."
박경미 "아토피 정보가 너무 많다는 것, 이는 과거보다 어린이 아토피 환자들이 그만큼 늘어났다는 것을 의미한다. 그런데도 그동안 사회적 처방이 절대 부족했다. 지금도 그렇다. 아이들이 가장 많은 시간을 보내는 장소가 학교다. 당연히 유해 환경 요소에 대한 철저한 규제가 필요하다. 물론 요즘 측정들은 많이 한다. 허나 유해하다는 결과가 나와도 개선은 이뤄지지 않는 식이다.
너 알아서 하라는 게 아니고 무엇인가. 개인의 문제로만 접근한다. 아토피 치료비? 한 때 부르는 게 값이었다. 오죽했으면 어머니들 사이에서 아토피 환자 3명만 잡으면 (그 병원)평생을 먹고산다는 농담이 나왔을까. 정해진 치료방법도 없으니, 정해진 가격도 없다. 모든 약을 권할 수 있다. 환자와 환자 보호자는 완전히 볼모 신세다. 그런데 의료보험 적용도 어렵다. 소득공제만 되더라(웃음)."
기자 "치료비는 얼마나 들어가나?" (최근 민주노동당은 아토피 치료 비용으로 소요되는 금액이 한 가족당 연간 평균 600만원에 이른다고 발표한 바 있다.)
박경미 "아마 한 달에 100만원 이상 들어가는 집이 적지 않을 거다."
유내영 "열흘치 약이 30∼40만원 정도다. 병원에 올 때마다 서울에 와야 하니까, 그에 따른 비용도 만만치 않다."
기자 "어머니들께는 실례되는 표현이지만, 일종의 '아토피 시장'이 형성됐다는 생각이 든다. 그런데도 시장에만 맡겨 놓는다는, 정부가 할 일을 제대로 하지 않는다는 문제의식이 큰 것 같다."
유내영 "정치인 가족이 아토피 환자라면 정책도 바뀌지 않을까(웃음). 너무 무관심하다. 학교에서도 간혹 문제가 발생한다. 어떤 선생님은 아토피에 걸린 아이에게 지저분하고 말했다더라. 기분나쁜 표현이지만, 일단 아토피 아이들 외형이 지저분해 보이지 않나. 아토피 아이들을 어떻게 대해야 하는지 잘 모르는 선생님도 많은 것 같다."
기자 "혹시 다른 어머니들은 비슷한 이야기를 들은 적 있나?"
박경미 "나도 들어봤다. 아마 나라면 가만 있지 않았을 것이다. 그런 말을 아이에게 안 듣게 하기 위해 학교활동을 더 열심히 하는 편이다. 내 아이한테 함부로 하지 말라고 선생님들한테 인식시키기 위해서."
"이제 긁지 않을께요!"라며 울던 아이박윤희 "처음 아이한테 증상이 나타났을 때다. 아토피인 줄도 몰랐다. 5살 때였는데 (무릎 뒤쪽 접히는 부위를 가리키며) 여길 계속 긁는 거다. 얼마나 긁었는지 피까지 나더라. 병원에 데려갔다. 조금 시간을 두고 아토피가 어떤 병인지 알아보고 그렇게 할 여유가 내게 없었다.
병원에 갔더니 아토피라고 하면서 레이저 치료해야 한다고 하더라. 믿었다. 그 생각만 하면…(눈물을 훔치며) …막 애는 무서워서 '엄마, 안 긁을께요'라면서 우는데…. 그렇게 레이저 치료를 받았다. 흉터도 남았다. 2년 동안은 괜찮았다. 그런데 이번에는 애 얼굴이 막 빨갛게 되더라. 또 병원에 데려갔다. 햇볕 알레르기라고 연고를 주더라."
기자 "같은 병원이었나?"
박윤희 "아니다. 다른 곳이었다. 연고를 바르니 또 괜찮아지더라. 헌데 또 이듬해에 같은 증상이 나타나는 거다. 이번에는 좀 더 유명한 병원을 찾았다. 또 무슨 연고를 줘서 발랐는데 글쎄 애 얼굴이 막 부풀어오르는 거다. 무슨 선풍기 아줌마처럼…(잠시 말을 멈췄다가) 다시 찾아갔더니 '약이 너무 셌다'고 하면서 다른 연고를 주는데 차마 못 바르겠더라.
다 벗겨지고 해서, 애를 다른 병원에 데리고 갔다. 일단 염증부터 가라앉혀야 한다고, 그 말도 믿을 수 없더라. 그래서 스스로 정보를 알아보려고 여기저기 많이 찾아보고 노력했다. 결국 죽염 등 다른 방법을 써서 가라앉힐 수 있었다."
기자 "어머니 얘기대로라면 총 4군데 병원에 갔다. 그런데도 아토피에 대한 확실한 정보나 치료 방법을 얻을 수 없었다는 이야기를 하고 있는 건가."
박윤희 "그렇다. 엉뚱하게 여자 아이 다리에 흉터만 만들어놓고…."
원민자 "우리 아이도 연고를 발랐다. 호전되지 않아 다른 병원에 갔는데, 바세린 원액을 추천하더라. 보습 효과가 좋다고 해서 온 몸에 발라줬다. 헌데 끈적거리고 애도 너무 싫어하고…. 그걸 바르고 밖에 나갔다 오면, 온통 먼지가 붙어서 애 얼굴이 그만 새까매지는데…(울음으로 중단)."
엄마가 병원에 매달릴 수밖에 없는 이유
기자 "박윤희씨는 죽염 효과를 봤다고 말했다. 혹시 다른 어머니께 추천한 적 있나?"
박윤희 "물론이다. 하지만 무슨 약을 쓰라는 말보다는 설득력이 떨어지는 것이 사실이다. 무슨 할머니가 얘기해주는 민간요법으로 받아들이는 경우가 꽤 많다."
박경미 "남편이 아토피라서 그래도 기본적인 정보는 알고 있었다. 하지만 아무리 그래도 다급하면 병원에 달려가게 된다. 솔직히 애가 그렇게 되면 엄마는 병원을 선택할 수밖에 없다. 주변에서 아무리 '뭐 이런 거 써봐라' 해도 다급한 엄마 귀에는 그런 얘기 들어오지 않는다."
김혜영 "엄마들이 나름대로 이것저것 얼마나 해보겠나. 당장 나 같아도 날마다 샤워시키고, 유기농 좋다고 해서 먹이고…. 사실 이것도 직장 다니는 엄마들한테는 쉬운 일 아니다. 그런데 이렇게 하는데도 아이가 호전되지 않으면, 엄마로서 이렇게만 해서 되는가 하는 생각이 들게 된다. 병원에 가서 정말 정밀하게 진단 받고 치료받으면서 이런 노력도 병행해야 하는 게 아닌가."
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| ▲ '시행착오'로 겪은 고통을 회상하며 눈물을 보인 박윤희 씨 |
| ⓒ 생태지평 박항주 | 관련사진보기 |
유내영 "나 같은 경우는 한센병에 쓰는 연고가 좋다고 해서 그것도 구해봤다. 지금은 숯팩을 쓰고 있는데, 우리 아이한테는 맞는 것 같더라.
하지만 무엇보다도 이제는 힘들어도 엄마가 느긋해야 한다고 생각한다. 아토피 완치는 어렵다. 어차피 아이가 가져갈 병이라면, 애가 스스로 조절할 수 있도록 해주는 것이 더 중요할 수 있다고 생각하게 됐다."
기자 "왜 그렇게 생각하게 됐나?"
유내영 "여기저기 인터넷도 뒤지고 책도 보고하면서 스스로 아토피를 알려고 노력한 결과다. 병원은 믿을 수 없게 되더라. 왜냐하면 또 나타나고 또 나타나고 하니까. 비용도 비용이지만, 그동안 마음 고생이 정말 말도 못했다. 어느 날은 방에서 아이가 부시럭 부시럭 하더라. 뭘 하나 하고 들여다봤더니, 글쎄 애가 혼자 손을 묶어보려고 낑낑대는 거다. 긁지 않으려고. 신랑이랑 함께 펑펑 울었다."
예쁜 도시락만으론 한계... 급식 체계 바꿔야
기자 "급식 문제도 많이 신경쓰일 텐데?"
박경미 "식생활을 완전히 바꿨다. 패스트푸드나 기름진 음식을 먹지 않은지 1년 정도 됐다. 과자도 거의 안 먹인다. 도시락을 싸 갖고 다니게 한다."
기자 "그로 인한 어려움도 있을 것 같다. 아이들은 급식하는데, 외톨이가 된다던가…."
유내영 "실제 놀림을 당하기도 한다. 우리 아이는 처음에 급식실에 가서 도시락을 먹었는데, 아무래도 주위를 의식하게 되는 모양이다. 그래서 교실에서 도시락을 먹었는데, 아이들이 놀린다고 한다."
박경미 "그래서 나는 아예 애들 눈에 혹하게, 예쁘게 준비해서 보냈다. 급식하는 애들이 먹고 싶다는 생각이 들만큼. 그렇게 4년을 했는데, 도저히 안 되겠다는 생각이 들기 시작하더라.
급식을 다 유기농으로 바꾸면, 아이에게도 좋고 엄마도 편해지지 않을까. 당연히 국가에서 책임질 부분인데도, 그냥 먹이기만 하면 된다는 수준에 머무르는 것 같다. 개인의 일로, 엄마들한테 전가된다. '급식을 바꾸자', 이게 아토피 자녀를 둔 엄마들이 해야 할 숙제라고 생각한다."
유내영 "아토피 관련 정보를 스스로 찾을 수 있는 여유를 가진 부모, 병원에 데려갈 수 있는 경제력을 갖춘 부모를 가진 아이는 그래도 행복한 편이다. 다른 학교를 돌아볼 기회가 많은데, 경제적으로 어려운 가정의 경우에 아토피에 더 많이 노출된다. 병원에 갈 생각조차 못한다. 이런 가정의 아토피 어린이들만이라도 국가가 나서 의료 혜택을 줘야 하지 않나. 그런데 나라에서는 출산 많이 하라고 한다. 애들에게 유해한 환경을 개선하려는 노력은 별로 하지 않으면서 말이다.
부모 입장에서 겁나지 않겠는가. 국가 시책에 잘 따랐다가 자신의 아이가 아토피에 걸리면, 누가 보장해줄 건가. 국가는 어떻게 책임질 건가. 지금 아토피 어린이가 10명 중 3명이라고 하는데…. 대체 10명 중 어느 정도가 돼야 사회가 관심을 가질까. 5명? 6명?"
보건복지부 "아토피 표준 치료 지침, 내년 상반기 발표"
권영길 후보 아토피 공약 구체적, 이명박 후보는 없어
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경제적으로 열악할수록 아토피에 더 많이 노출된다는 유내영씨의 '경험담'은 객관적으로 입증된 '사실'이다. 지난 2005년에 보건복지부가 발표한 '사회 계층간 아토피 질환 유병률'에 따르면, 월소득 100만원 이하인 경우에 천 명당 102.0명이 아토피 환자였으며, 400만원 이하는 61.3명, 400만원 이상이 40.9명으로 각각 나타났다.
이처럼 아토피도 '양극화 현상'을 나타내면서 정부도 대책 마련에 나서고 있다. 지난 5월에 보건복지부가 발표한 '천식·아토피 질환 예방관리 종합대책 5대 사업'이 대표적인 예다.
이중 핵심 사업을 살펴보면 ▲천식·아토피 예방관리 수칙 제정 및 보급 ▲천식·아토피 표준 치료 및 관리 지침 보급·교육 ▲천식·아토피 친화학교 사업 실시, 천식·아토피 질환 악화요인 관리 위한 주거환경 개선 ▲천식·아토피 조사감시체계 구축, 천식·아토피 지수 개발 ▲취약계층 천식·아토피 질환자 지원 등 좌담에서 어머니들이 언급한 내용 대부분이 담겨 있다.
문제는 실천. 아토피 치료 과정에 따르는 혼란을 대폭 줄일 수 있을 것으로 기대되는 '천식·아토피 표준 치료 및 관리 지침'의 경우, '아직' 개발 중이다. 보건복지부 관계자는 전화 통화에서 "현재 전문가들과 함께 지침을 개발 중에 있으며, 내년 상반기 중에 발표할 계획"이라고 밝혔다. 아직은 '개인의 문제'에 머무르고 있는 셈이다.
그렇다면 대권 주자들은 아토피에 얼마나 관심을 보이고 있을까. '아토피 스톱 프로젝트'를 진행하고 있는 민주노동당의 권영길 대선 후보가 가장 눈에 띈다.
권 후보는 '아토피 치료의 비급여 급여화 전환'을 공약으로 내걸었을 뿐 아니라, 학교나 놀이터 등을 아토피 집중 관리 시설로 지정하고 패스트푸드, 식품 첨가물 등 '아토피 10대 유해인자'를 선정하여 집중 관리하겠다는 구상도 밝힌 상태다.
최근에는 창조한국당 문국현 후보가 "아토피 치료에 국가 책임제를 도입하겠다"는 구상을 밝혔으며, 대통합민주신당 정동영 후보는 대선 후보로 확정되기 전인 지난 6월 '아토피 없는 나라만들기'를 4대 환경 공약 중 하나로 발표한 바 있다.
반면, 한나라당 이명박 후보는 아토피와 관련하여 특별한 공약을 내놓지 않고 있다.
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