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"발달장애인 부모는 자식보다 하루 더 살기를 기도합니다. 일반장애인과 달리 발달장애인은 부모의 보살핌 없이는 하루도 제대로 살아가기가 힘들기 때문입니다. 특히 스무 살이 넘으면 아예 갈 곳이 없어집니다. '장애인특수교육법' 대상에서도 제외되기 때문입니다. 아이와 부모 모두가 더이상 고립된 삶 속으로 매몰되지 않도록 '발달장애 국가책임제 도입'이 시급합니다."

조영실 전국장애인부모연대 인천지부장이 '발달장애 국가책임제 도입'을 촉구하는 1만인 선언단 모집 운동을 설명하며 강조한 말이다.

전국장애인부모연대는 지난달 20일 청와대 앞에서 '발달장애인 국가 책임제 도입' 촉구 기자회견에 이어 '세계 자폐인의 날'이었던 지난 2일에는 청와대 인근에서 209명이 삭발을 단행했다. 그리고 현재 '발달장애 국가책임제 도입'을 촉구하는 1만인 선언단 모집운동을 진행하고 있다.

삭발식에 참여했던 조 지부장은 "정부는 더 이상 발달장애 문제를 개인의 문제로 치부하고 방치해서는 안 된다"며 "발달장애인에 대한 정부 지원을 늘려 발달장애인이 차별받지 않고 이 사회의 당당한 일원으로 살아갈 수 있게끔 국가는 이를 책임질 수 있는 시스템을 조속히 마련해야 한다"고 강조했다.

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조 지부장은 지난 3일 '누구도 배제되지 않는 인천'을 모토로 4대 주제 24개 정책요구안을 인천시에 공식 제안하기도 했다. ▲탈시설-자립지원 체계 강화 ▲발달장애인 지역사회 통합 환경 구축 ▲장애친화적 지역사회 구축 ▲지역사회 생활안정 정책을 통해 장애인이 배제되지 않고 지역사회에서 살아갈 수 있도록 해야 한다는 내용 등이다.

그는 인천시에 제안한 24개 정책요구안에 대한 협의를 꾸준하게 진행하는 한편 6월 지방선거에 나올 후보자들에게도 정책요구안에 대한 공약화를 요구할 계획이다.

조 지부장이 선봉에 서 이끌고 있는 인천지부는 2001년에 설립돼 '인천발달장애인자립생활센터'와 '인천장애인가족지원센터'를 함께 운영하고 있다. 특히 장애인들이 지역사회에서 살아가는데 불편함이 없도록 돕고 장애인들의 권리 옹호를 위한 새로운 정책을 만들기 위한 활동들을 활발하게 이어나가고 있다.

조 지부장은 "발달장애인도 사회의 한 구성원으로서 존중받으면서 품위 있게 살아갈 수 있도록 하기 위해서는 무엇보다 이들을 케어할 수 있는 센터가 각 구별로 설립돼야 한다"며 "특히 함께 고립돼가고 있는 발달장애인을 둔 가족을 위해서도 '국가 책임제'는 절실하다"고 재차 강조했다.

그러면서 "지난 2014년 4월 '발달장애인법'이 제정되었지만 당시 약속했던 사업은 예산 부족으로 거의 추진되지 않았고 후속계획도 부재한 상황이다"며 "발달장애인법을 이행하려면 매년 최소 427억∼815억 원이 필요한데 정부는 발달장애인 지원에 올해 예산엔 단 85억 원만 반영했다"는 말로 정부에 대한 섭섭한 마음을 표명했다.

한편 조 지부장은 1967년 광주에서 출생했으며 결혼하면서 1993년 인천과 인연이 닿았다. 이후 2007년부터 전국장애인부모연대에 가입하고 활동을 이어왔다.

이후 지난 2016년 인천지부장 권한대행으로 활약하면서 리더십을 인정받아 2017년 전국장애인부모연대 제9대 인천지부장으로 선출됐다.

인천지부는 가족나들이, 부모교육, 체육대회, 여름캠프, 음악회, 일일찻집 등 2018년에도 발달장애인과 그 가족들을 위한 다양한 활동을 계획하고 있다.