▲수술 뒤 엄마와 함께.이영학
수술을 마치고 정상인에 가까운 얼굴로 돌아온 아연이, 후유증이나 합병증은 없을까. 이 교수는 합병증은 없지만 앞으로가 문제라고 말했다.
아연이는 수술 때문에 입천장과 혀 위치가 많이 달라져 있다. 말하는 게 불분명할 수밖에 없다는 것. 발육부진이 예상되며 눈 초점이 안 맞을 가능성이 있다고 덧붙였다. 후각 기능의 손상도 언급했다. 이 교수는 "생명에는 지장이 없을 것 같은데, 사회생활이 쉽진 않을 것"이라고 무겁게 말했다.
그가 우려하는 점은 크게 세 가지였다. 재발 가능성, 얼굴 균형 여부, 혀와 입천장의 위치. 문제는 이 세 가지가 앞으로 어떻게 될지 속단할 수 없다는 점이다.
절반 이하 비용으로 수술한 배경이 궁금했다. 이 교수는 한 제약회사가 장비를 싸게 대여했기 때문이라고 설명했다. 얼굴뼈를 제거한 뒤 고정하는 장치의 비용은 약 1500만원 가량. 그런데 그 장비를 해당 제약회사가 400만원에 대여해줬다. 병원 내에 있는 후원회도 약 100만원 가량 후원을 했다. 이 교수는 "매번 싸게 빌릴 순 없을 것"이라면서 앞으로도 매번 저렴하게 수술을 하긴 힘들 것임을 내비쳤다.
문제는 이후 비용. 아연이는 의료보호 1종 보호 대상자로 100% 의료보험 혜택을 받는다. 하지만 여기에도 맹점이 있다. 1종 보호 대상자의 경우 CT 촬영은 무료다. 하지만 제한 횟수가 있어 몇 번째 뒤엔 유료로 바뀐다. 지금 아연이가 CT 촬영을 할 때는 약 20만 원 가량의 비용이 든다.
더 큰 문제는 일상생활이다. 묘하게도 희귀질환자들 중엔 빈곤계층이 많다. 정확한 이유는 아직 알 수 없다. 다만 빈곤계층은 임신 기간 중에 충분한 휴식을 취할 수 없고, 충분한 의료지원을 받을 수 없는 게 한 이유일 수 있다. 또한 유전성 질환은 합법적으로 유산할 수 있지만 그런 정보에 둔감한 게 또 한 이유일 수도 있다.
| | | 유전성 거대 백악종이란? | | | | 거대 백악종(Gigantiform cementoma)은 백악모세포종(cemen-toblastoma), 백악질화 섬유종(cementifying fibroma), 치근단 백악질 이형성증(periapical cemental dysplasia) 등 4가지 백악종(cementoma) 중 하나다. 1930년 Norberg에 의해 처음 알려졌으며, 가족력을 가진(유전성) 거대 백악종은 1953년 Agazzi 등에 의해서 이탈리아 가족의 사례가 최초 전해졌다.
흑인, 백인, 황인종 등 인종에 상관없이 걸린다. 거대 백악종은 무척 드문 병인데, 그 중에서도 유전성 거대 백악종은 더욱 드물다. 현재 문헌상으로 확인한 유전성 거대 백악종은 외국 3가족, 국내 2가족이다. 이 중 국내 한 가족은 '유전성 거대 백악종'이라고 추정하고 있다. | | | | |
게다가 희귀질환은 장기 환자가 많아 가족이 환자 간호에 매달려야 하기 때문에 정상적인 생활이 힘들다. 빈곤의 악순환에서 벗어날 수 없는 구조라는 것이다.
이 교수는 아연이가 학교에 입학할 시기부터 사회의 관심이 절실하다고 강조했다. 학습능력이 떨어질 수밖에 없기 때문에 더 많이 지원을 해야 한다고. 더불어 드러나지 않은 환자들에 관심을 가져야 한다고 말했다.
"사회의 도움이 절실히 필요한 환자들이 있어요. 그러면 우리도 방송이나 언론의 도움을 받는 게 어떻겠냐고 물어봐요. 하지만 대부분 알리길 꺼려해요. 아연이 같은 경우는 아주 드문 경우예요. 항상 집안에만 틀어박혀 있는 환자들이 무척 많아요. 그 환자들이 얼마나 밖에 나가고 싶겠어요. 그런 생각을 해줬으면 좋겠어요."
덧붙이는 글 | 후원 계좌 : 새마을금고 0534-09-005832-7 예금주 이아연.
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