인기기사 더보기 a ▲ 감사장 수여 ⓒ 이민선 결절성경화증, 근육병, 백혈병... 이 질병들은 치료가 매우 어렵다는 특징을 가지고 있다. 결절성경화증은 희귀 유전성 질환으로 이 병에 걸린 사람은 정신지체, 간질 같은 증상을 보인다. 근육병 역시 희귀 난치성 질환이다. 근력이 점차 감소하다가 끝내는 일상생활 자체를 남에게 의지하게 되는 무서운 질병이다. 난치병 아동 돕기 운동본부는 이런 희귀난치성 질환으로 고통 받고 있는 아이들과 그 가족들을 돕고 있는 순수 민간단체다. 이 단체가 지난 2011년 6월28 경기도 안양에 '재활치료센터' 문을 열었다. 개소식에는 최대호 안양시장 부부를 포함 후원인 등 많은 관계자들이 자리를 함께 했다. 그 자리에서 국상표 상임대표는 "난치병은 현대 의학으로 치료하기 어려운 희귀 난치성 질환이라 가족들 힘만으로는 감당하기 힘들어 가정이 해체되는 경우도 있다"며 더 많은 관심을 가져 달라고 당부했다. a ▲ 문경식 사무국장 ⓒ 이민선 이날 '난치병아동돕기운동본부'를 실질적으로 책임지고 있는 문경식 사무국장을 만났다. 재활 치료 센터에서 주로 어떤 치료를 하고 있는지 난치병 환자와 그 가족들에 대한 심리 치료를 실시 할 계획이라고 문 사무국장은 전한다. 구체적인 지료 항목은 언어, 레크레이션, 미술, 음악. 상담치료 등이고 사회적응 훈련도 함께 실시할 계획이다. 재활치료센터는 약 132㎡ 규모다. 재활치료센터 운영을 위해 전문 인력 3명을 채용 했다. 현재 이곳에서 재활 치료를 받고 있는 환자와 가족은 63명이다. 이곳에서 일을 하고 있는 직원들 평균 월급은 직급별로 약간 차이가 나기는 하지만 최저 생계비인 100만 원 정도다. 실질적인 책임자인 문경식 사무국장 월급이 약 120만 원 정도다. 문 사무국장은 박봉에도 불구하고 성실하게 일하고 있는 직원들이 늘 고맙다고 말했다. "대부분 사회복지에 뜻을 두고 있는 분들입니다. 늘 고맙죠. 그야말로 최저 생계비를 받으면서도 최선을 다하고 있습니다. 헌신적이죠" 문 사무국장이 난치병 아동 돕기 운동에 투신하게 된 이유는 이것이야 말로 내가 몸 바쳐서 일 할 만하다고 느꼈기 때문이라고 한다. "가장 힘든 곳을 찾다보니…공부방 사업, 독거노인 돕는 사업을 하다가 난치병 아이들을 만났어요. 질병, 장애, 절대 빈곤 같은 모든 고통을 한꺼번에 안고 있는 게 바로 이들이었어요. 난 그 중 하나만 안고 있어도 못 견딜 것 같아요. 누군가는 이들을 보살피고 권리도 찾아줘야 한다고 생각 했지요" 난치병 아동 돕기 운동본부는 지난 2001년 8월에 준비를 시작, 2002년 9월에 출범했다. 지난 2009년 4월11일에 '희망 세움터' 라는 난치병 어린이 전용센터 문을 열었다. 2010년 안양시 호계동에 희귀난치성질환아동을 위한 종합케어센터를 개소했다. 덧붙이는 글 | 안양뉴스 덧붙이는 글 안양뉴스 저작권자(c) 오마이뉴스(시민기자), 무단 전재 및 재배포 금지 오탈자 신고 #난치병 추천 댓글 스크랩 페이스북 트위터 공유0 이 기사가 마음에 드시나요? 좋은기사 원고료로 응원하세요 원고료로 응원하기 네이버 채널구독다음 채널구독 10만인클럽 10만인클럽 회원 이민선 (doule10) 내방 구독하기 궁금한 게 많아 '기자' 합니다. 이 기자의 최신기사 성남시, 노숙인에게 환경미화 일자리 제공 영상뉴스 전체보기 추천 영상뉴스 제대로 수사하면 대통령직 위험... 채 상병 사건 10가지 의문 [단독] 대통령 온다고 축구장 면적 절반 시멘트 포장, 1시간 쓰고 철거 임성근 거짓말 드러나나, 사고 당일 녹음파일 나왔다 AD AD AD 인기기사 1 80대 아버지가 손자와 손녀에게 이럴 줄 몰랐다 2 한국에서 한 것처럼 했는데... 독일 초등교사가 보내온 편지 3 임성근 거짓말 드러나나, 사고 당일 녹음파일 나왔다 4 저출산, 지역소멸이 저희들 잘못은 아니잖아요 5 '독도 보고서' 쓴 울릉군수, 횡성에서 면직된 이유 Please activate JavaScript for write a comment in LiveRe. 공유하기 닫기 "난치병, 가족들 힘만으로 감당하긴 역부족" 페이스북 트위터 카카오톡 밴드 메일 URL복사 닫기 닫기 기사를 스크랩했습니다.스크랩 페이지로 이동 하시겠습니까? 취소 확인 숨기기 인기기사 80대 아버지가 손자와 손녀에게 이럴 줄 몰랐다 한국에서 한 것처럼 했는데... 독일 초등교사가 보내온 편지 임성근 거짓말 드러나나, 사고 당일 녹음파일 나왔다 저출산, 지역소멸이 저희들 잘못은 아니잖아요 '독도 보고서' 쓴 울릉군수, 횡성에서 면직된 이유 "'특검 위헌성 주장' 법무부 보도자료, 허위공문서 작성죄 가능" 초등학교 성교육 내용이... 프랑스의 불꽃 튀는 논쟁 "엄청 반대하겠죠" 그래도 논란 자청한 고민정 군대 보급용 면도기를 14년 쓰면 벌어지는 일 영국 스코틀랜드 학교 급식, 헉 소리 납니다 맨위로 연도별 콘텐츠 보기 ohmynews 닫기 검색어 입력폼 검색 삭제 로그인 하기 (로그인 후, 내방을 이용하세요) 전체기사 HOT인기기사 정치 경제 사회 교육 미디어 민족·국제 사는이야기 여행 책동네 특별면 만평·만화 카드뉴스 그래픽뉴스 뉴스지도 영상뉴스 광주전라 대전충청 부산경남 대구경북 인천경기 생나무 페이스북오마이뉴스페이스북 페이스북사는이야기페이스북 페이스북피클페이스북 시리즈 논쟁 오마이팩트 그룹 지역뉴스펼치기 광주전라 대전충청 부산경남 강원제주 대구경북 인천경기 서울 오마이포토펼치기 뉴스갤러리 스타갤러리 전체갤러리 페이스북오마이포토페이스북 트위터오마이포토트위터 오마이TV펼치기 전체영상 프로그램 쏙쏙뉴스 영상뉴스 오마이TV 유튜브 페이스북오마이TV페이스북 트위터오마이TV트위터 오마이스타펼치기 스페셜 갤러리 스포츠 전체기사 페이스북오마이스타페이스북 트위터오마이스타트위터 카카오스토리오마이스타카카오스토리 10만인클럽펼치기 후원/증액하기 리포트 특강 열린편집국 페이스북10만인클럽페이스북 트위터10만인클럽트위터 오마이뉴스앱오마이뉴스앱