큰사진보기
▲  '오늘도 편안하게 숨 쉬며 배변할 수 있다'는 사실에 감사한 적이 있는가.
ⓒ sxc	관련사진보기

당신은 아침에 눈을 뜨면 '오늘도 편안하게 숨 쉬며 배변할 수 있다'는 사실에 감사한 적이 있는가. 혹시 잘 먹고, 잘 자고, 숨도 잘 쉬고, 배설도 잘하는 일상의 기능을 조금도 상실치 않고 태어났기 때문에 누릴 수 있는 소소한 행복을 잊고 살아오진 않았는가. 그러다 남의 신체적 불행을 접하면 '어휴, 천만다행이야'라며 지나친 적은 있지 않았는가.

변비와 치질, 얼마나 고통스러운가. 배가 꽉 찬 듯한 복통과 함께 단단해진 변이 삐져나오니 심한 경우 치질에 혈변까지 유발한다. 그제야 비로소 평범한 일상이 얼마나 소중한 것인지를 조금이나마 느끼게 된다. 하지만 이런 변비마저도 부러운 이들이 있다.

내 아이가 제 힘으로 배변할 수 없는 기막힌 일이 일어난다면 당신은 어떻게 대처할 것인가. 해맑은 얼굴로 엄마의 눈을 바라보며 우유를 먹는 동시에, 하루에도 수십 번 변을 지리는 아이를 키운다는 게 얼마나 가슴 아프고 힘들며 슬픈 일인지 아는가. 아마도 겪어보지 않은 사람은 상상도 못하리라.

내가 참여하고 있는 환우회에 가입한 1천여 명 부모들의 사연에는 저마다의 눈물과 자식에 대한 사랑이 가득하다. 이곳을 찾는 부모들의 꿈은 단 하나, 제발 우리 아이가 사람 구실을 할 수 있기를 바랄 뿐이다. 미숙아로 태어나 헬기까지 타고 서울에서 수술을 받은 뒤 이제는 다른 사람들에게 희망을 전하는 의사가 되고 싶다는, 소박하지만 눈물이 담긴 민지(가명)의 사연을 소개하고자 한다.

큰 딸 보낸 슬픔 추스르기도 전에 날아든 비보

제주도 토박이인 민지 엄마. 그녀는 대학을 졸업하고 남편과 8년 열애 끝에 결혼했고 곧바로 임신했다. 그녀는 출산 전 건강한 아이가 태어나길 손꼽아 기다리며 인근 개인병원에 다녔다. 2007년의 어느 날, 진료를 맡은 의사는 뱃속 아이는 둘 다 여자 아이로 쌍둥이인데, 한 아이 몸에 이상 징후가 있어 보인다고 말했다.

의사는 큰 종합병원에 가서 양수 검사를 받길 권했다. 결국 큰 병원에 가서 검사를 한 결과 쌍둥이 언니는 횡격막 탈장의 소견이 보였으나, 다행히 동생 민지는 별다른 이상이 없는 것으로 진단받았다.

출산 예정일을 두 달이나 앞둔 어느 날. 민지 엄마는 갑자기 조기 양수파열로 조산증세를 보여 구급차로 병원으로 이송됐다. 그녀는 곧바로 출산했고, 결국 쌍둥이를 낳았다. 하지만 26주 만에 서둘러 세상에 나온 쌍둥이 언니는 횡격막 탈장으로 출생 후 2시간 만에 하늘나라로 떠나고 말았다. 24시간 안에 수술해야 살 수 있는 응급 상황이었지만 조산으로 태어난 미숙아라 어떻게 손쓸 수가 없었다.

쌍둥이 동생으로 태어난 민지 역시 출생 당시 체중 970g의 미숙아였다. 신생아집중치료실에 들어간 민지의 상태는 온종일 감감 무소식이었다. 순간 이상한 생각이 든 아빠는 간호사실에 들어가 무슨 일이 있느냐고 다짜고짜 물었다.

간호사는 한참을 머뭇거린 뒤 "저기… 그게요…. 더 검사를 해봐야 확실하지만, 우선은 아기가 밀폐항문인 것 같아요"라고 조심스럽게 말문을 열었다. 밀폐항문? 영문도 모른 채 곧바로 아이에게 달려갔다. 의사와 간호사는 무표정한 얼굴로 아기의 여기저기를 검진하고 있었다. 이제 막 태어난 민지는 힘겹게 숨을 몰아쉴 뿐 더 이상 울지 않았다.

첫째 아이를 품에 안아보지도 못하고 떠나보낸 슬픔을 억누를 겨를도 없이 잠시 후, 이번에는 둘째 아이의 항문이 막혔다는 기막힌 사실을 접한 것이었다. 이른바 '쇄항'(직장항문기형·Imperforate Anus ; Anal Atresia)이라는 선천성 기형이었다.

'쇄항'은 출생 시부터 정상 항문부위에 구멍이 없고 약간의 색소침착만 보이는 선천성 기형의 일종으로 1만 명당 2명꼴로 발생한다. 특히 항문만 없는 것이 아니라 요도와 직장이 제대로 분리되지 않은 경우에는 주로 세 번(인공항문술, 항문·직장 분리술, 항문재건 성형술)의 단계적 수술을 거쳐야 하며 오랜 기간의 배변훈련 과정이 필요하다. 또 다른 동반기형(심장·폐·척추·뇌·망막 등)을 동반하는 경우가 많다.

무작정 '살려주세요'라고 외친 엄마

큰사진보기
▲  다급해진 민지 엄마는 곧바로 인터넷 환우회 카페를 찾아냈다. 그리고 이곳을 통해 서울의 한 대학병원 소아외과 선생님의 개인 누리집에 '제발 우리 민지 좀 살려주세요!'라고 무작정 사연을 올렸다.
ⓒ sxc	관련사진보기

출산 3일 후, 민지 엄마는 민지를 병실에 둔 채 퇴원했다. 아이를 품에 안고 싶은 마음이 간절했지만 병원에서는 아기 얼굴을 보지 못하게 했다. 어차피 아이는 죽을 것이니, 엄마 마음이 아플까봐 병원이 해준 마지막 배려였을까. 산모는 아이 얼굴도 못 보고 병원에서 처방해주는 약만 부지런히 복용했다. 민지 엄마는 그 약이 모유 말리는 약이라는 사실도 나중에서야 알았다.

"더 이상 수술은 못합니다. 우리 병원에서는 받아줄 수 없습니다. 더 이상 방법이 없네요. 그냥 지켜보시죠? 2~3일씩이나 살았으면 그나마 오래 산 겁니다."

모두 포기하라고 했지만 민지 엄마는 한 번도 품에 안아보지 못한 아기를 결코 포기할 수 없었다. 아기는 엄마의 마음을 아는지 인큐베이터 속에서 힘겹게 생명의 끈을 놓지 않고 있었다. 특히 가장 힘이 됐던 것은 친정 부모님의 격려였다. 무뚝뚝한 성격의 민지 아빠도 무슨 일을 해서라도 민지를 살려보겠다는 절대적인 의지를 보였다.

그녀는 온종일 떠오르는 민지 생각에 노심초사만 하고 있을 순 없었다. 식구들 몰래 병원에 전화를 걸었다. 간호사는 아기는 잘 있다며, 엄마가 한 번 와보라고 했다. 민지를 볼 수 있다는 기쁜 마음도 잠시였다. 민지는 항문이 없어 출생 후 태변을 제대로 배출하지 못해 무척 위험한 응급상황이었지만, 병원에서 해줄 수 있는 조치라고는 호흡기로 숨을 쉬게 하는 방법밖에 없다고 했다.

다급해진 민지 엄마는 곧바로 인터넷 환우회 카페를 찾아냈다. 그리고 이곳을 통해 서울의 한 대학병원 소아외과 선생님의 개인 누리집에 '제발 우리 민지 좀 살려주세요!'라고 무작정 사연을 올렸다. 다음날 민지의 사연에 그 의사 선생님은 고맙게도 "아기가 산소 호흡기를 떼고 서울로 올라오면 봐줄 수 있다"고 답을 해왔다.

하지만 당장 호흡기를 떼어낼 수 없는 상황이라 막막했다. 그런데 그 선생님으로부터 다시 연락이 왔다. 며칠 후 제주도에도 학회 일정이 있으니 그때 병원에 들러 아기를 한 번 살펴주겠다고. 그녀는 '최대한 빨리 변을 배출해야 하는 만큼 급한 상황이고, 또 다른 기형을 동반하는 경우가 많다'는 말에 세상만 원망하며 무작정 선생님을 기다렸다.

며칠 동안의 기다림은 10년보다 더 길었다. 드디어 기적처럼 그 선생님은 제주도로 내려왔다. 그리고는 곧바로 민지가 입원한 병원에서 응급 처치가 시작됐다. 민지는 그대로 있고 선생님의 손만 인큐베이터 안으로 집어넣은 채 복부에 구멍을 만드는 경이로운 수술을 했다. 서울에서 오신 선생님의 응급 수술 과정을 지켜보며 병원 관계자들의 입에서는 감탄과 탄성이 쏟아졌다. 

그때부터 민지는 분유도 많이 먹고 대변도 누공(방광과 직장 사이의 연결 통로)을 통해서 해결할 수 있었다. 하지만 이 응급 처치가 끝이 아니었다. 2차 수술을 위해서는 서울의 큰 병원으로 하루 빨리 옮겨야 했기 때문이다.

민지를 데리고 서울로 가야 했지만 병원 담당의사는 부정적이었다. 응급 의료용 헬기를 이용한다고 해도 미숙아를 이송하려면 인공호흡기를 떼고 자가 호흡이 가능해야 하는데 민지는 호흡기를 떼어내면 생명이 위험하다는 것이었다.

헬기까지 동원했지만 더 큰 문제가 기다리고 있었다

큰사진보기
▲  다행히 2차·3차 수술 경과도 좋았다. 장루술을 통해 아랫배에서 인공 항문으로 변을 받아내며 몇 개월을 지냈다(자료사진, 기사 내 언급된 의사와는 관계가 없음을 밝힙니다).
ⓒ 연합뉴스	관련사진보기

생후 두 달을 넘길 무렵, 가까스로 체중 1kg을 넘긴 민지는 드디어 인공호흡기를 떼게 됐다. 모든 의료진과 구조대원이 긴장한 가운데 제주도에 서울 119중앙구조대의 헬기가 도착했다. 아기의 응급 수술을 위해 헬기로 신생아를 수송한 경우는 서울 119중앙구조대 창설 이래 민지가 처음이었다고 한다. 민지와 의료진을 태우고 제주를 떠난 헬기는 주유를 위해 광주를 경유, 서울까지 4시간 30분이 걸렸다. 민지는 생후 63일 만에 무사히 서울에 도착하게 됐다.

수술을 받을 수 있게 됐다는 기쁨도 잠시, 민지가 서울에 도착하자 마자 비상 대기를 하고 있던 소아외과 의료진이 분주해졌다. 항문 수술보다 더 급한 문제가 생긴 것이었다. 정밀 검사 결과 전혀 생각지 못했던 미숙아 망막증 증상이 의외로 심각했던 것. 제주에서 시간이 촉박해 미처 확인하지 못한 것이었다. 하늘이 또 무너져 내렸다. 조금만 더 늦었더라면 실명을 피할 수 없었던 상황, 한시도 수술을 미룰 수 없는 상태였다. 간신히 1kg을 넘긴 몸으로 민지는 인공항문 수술과 망막 수술을 함께 받아야 했다.

다행히 2차·3차 수술 경과도 좋았다. 장루술을 통해 아랫배에서 인공 항문으로 변을 받아내며 몇 개월을 지냈다. 천만 다행으로 수술 경과가 좋아 병원에서는 전 의료진들이 참여한 가운데 백일잔치까지 열렸다. 이후 누공을 분리하는 큰 수술을 받고 돌 무렵 마지막으로 항문 재건술을 마쳤다. 보통 생후 100일 전후에 3차 수술까지 모두 마치지만 민지는 1년도 넘게 걸렸다.

어느새 훌쩍 커버린 민지는 아주 건강하고 똑똑하다. 동반기형까지 안고 있었으나 다행히 예후가 좋았고 예상과 달리 빨리 건강을 되찾았다. 민지 엄마는 걱정 때문에 많이 울었지만, 민지는 벌써 일곱 살 예쁜 소녀로 자랐다. 어린이집에 다니는 또래 아이에 비해 덩치도 큰 편이다. 처음 동네 병원에서 겪어던 악몽은 잊은 지 오래다.

하지만 가장 큰 문제는 항문 없이 태어나 대변을 조절하는 기능이 없던 터라 커가면서 변실금(배변 조절이 안 돼 본인 의지와 관계없이 변이 나오는 것) 증상이나 변비 증상을 보이는 것이다. 주기적인 정상 배변을 하지 못하니 장거리 단체여행은 아직 엄두도 못 낸다. 배변 능력을 기르기 위한 물리적인 치료의 예후도 불투명하고 기약도 없다.

또 하나의 큰 문제는 수술 후 보험 가입에 큰 제약을 받는 것이다. 보험사들은 '선천성 이상'이라는 '주홍글씨'로 여러 가지 제약을 걸고 있었다. 출생 전 태아보험의 '선천성 이상 특약'을 선택했다면 몰라도, 출생 후 보험가입에는 '선천성 이상'이라는 제약이 꼬리표처럼 따라다녔다.

국내 보험사들은 질병 및 건강보험 상품 판매와 관련해 선천성 이상(한국표준질병사인분류 'Q'코드)으로 진단을 받은 경우 이를 거부 사유로 규정한다. 설령, '보험금 감액'이나 '특정보험제한' 등의 단서조항으로 가입이 됐더라도 차후 질병 유발에 따른 연관성 여부를 놓고 문제의 소지가 발생하기도 한다.

민지 엄마도 보험설계사를 통해 진단서('Q'코드가 표기된 병명확인서)를 첨부해 '고지의무'에 따라 청약했지만, 본사 가입심사팀에서 연락이 와 가입을 불허한 적이 한두 번이 아니었다.

"민지, 고통받는 사람들 위해 헌신하길"

"정상아로 태어났으면 민지가 서울 갈 일이 없었겠죠. 미숙아로 태어나서 오히려 좋은 조건에서 민지가 살 수 있었다고 생각해요. 결론적으로 보면 민지는 미숙아로 태어날 운명을 지녔던 것 같아요. 그래서 살아남은 거고요.

민지보다 더 힘들고 고생하는 아이들도 많습니다. 하지만 그들은 곧 우리가 편하게 살기 위해서는 없어져야 할 존재들은 아니겠지요. 가장 중요한 것은 그들 모두가 한결같이 소중한 생명을 지닌 존재이며, 하나하나의 인간으로서 이 사회의 구성원이라는 것입니다.

숨 쉬며 마음 놓고 먹고 마시고 배설하는 고마움을 아시나요? 기본적인 육체 순환도 불가능해 고통을 참고 살아가는 아이들을 한번쯤은 생각해 주세요. 우리 민지를 포함한 선천성기형을 가지고 태어난 모든 아이들의 웃음에 맑고 고운 희망만 심어지기를 바랍니다."(민지 엄마)

참 많이도 부모를 울렸고, 또 가슴을 철렁 내려앉게 만들었던 민지는 요즘 잘 자라주고 있다. 엄마는 잘 자라주는 딸 민지가 그저 고마울 뿐이다. 민지도 그런 엄마 마음을 아는지 장래 꿈이 소아외과 의사란다.

민지 엄마는 민지가 살기만을 바랐다. 두 번째는 (변을 지리거나 변비라 할지라도) 배변만 할 수 있기를 바랐고, 세 번째는 민지가 제발 사람 구실을 할 수 있기를 바랐다. 모든 소원이 이뤄진 지금, 그녀는 "이제 민지가 고통받는 사람들을 위해 헌신하는 존재가 되길 바랄 뿐"이란다. 더 많은 아이들이 웃을 수 있도록 말이다.

'소아외과'가 무엇인가요

소아외과란 소아의 외과적 질환을 대상으로 하는 임상의학의 한 분과로 일반외과와는 별도로 대부분 대학병원이나 대형 종합병원 급에만 설치돼 있다. 의학기술의 진보에 따라 영유아의 장기의 대수술이 가능해져 독립하게 된 새로운 분야로서, 주로 선천적 기형, 즉 선천성의 식도폐쇄·소화관폐쇄·담도폐쇄·쇄항·헤르니아·심장 기형 등이 대상으로 되고 있다. 이들은 거의 모두가 유아 또는 신생아에 특유한 것이다. 이것이 독립됨으로써 종래의 소아과는 내과적 질환을 대상으로 해 취급하게 됐다. 소아외과 치료는 대부분 선천성 질환을 대상으로 한다. 가장 많은 부분을 차지하는 서혜부탈장을 비롯해 소아충수염·장중첩증·항문폐색·거대결장 등이 있다. 이외에 소아 악성종양과 외부상처 등이 소아외과에서 치료하는 질병들이다. 이 분야는 세계적으로 약 50년 전부터 독립적인 학문으로 발전하기 시작했으며 국내에서는 1960년대까지 일반외과에서 치료하다 1970년대 중반부터 독립적으로 운영돼 오늘에 이르고 있다. 소아외과 학회 정회원인 소아외과전문의는 현재 약 50여 명이며, 대한 소아외과학회에서는 정회원의 자격을 다음과 같이 규정하고 있다. 1) 외과 전문의. 2) 국내외 소아외과 수련인정병원에서 1년 이상 수련 3) 소속 병원 혹은 기관의 장으로부터 소아외과 전담의로 인정을 받을 것 4) 수련 후 누적 소아수술 500회 이상, 신생아 수술 50회(10%) 이상 5) 소아외과 학회 정회원 1인 이상의 추천