"우리는 미래의 살인자인 것 같다"

지난 7일 청주에서 중증 지적장애가 있는 발달장애인 일가족 3명이 숨졌다. 이들 가족은 지적장애가 있는 어머니, 정신병원에서 퇴원한 후 심각한 우울증을 겪은 누나뿐만 아니라 어머니와 누나를 돌본 A씨 또한 중증 지적장애가 있었다. 2022년 10건, 2023년 11건, 올해 알려진 발달장애인 가정 참사가 벌써 3건에 이른다.

이에 전국장애인부모연대 대전지부는 21일 오전, 대전광역시청 앞에 분향소를 설치하고, 발달장애인과 가족의 죽음방지정책 마련을 촉구하며 '발달장애인 가정의 사회적 참사 추모 전국 동시다발 기자회견'을 열었다.

한만승 전국장애인부모연대 대전지부장은 여는 발언을 통해 다음과 같이 호소했다.

"해마다 이런 사고가 반복되고 있다. 알려진 일가족 참사만 이 정도인데 혼자서 세상을 등진 가족의 수는 얼마인지 파악조차 되지 않고 있다. 집단 자살의 참사가 연달아 일어나는 동안 국가와 지자체는 무엇을 했나? 지난 정부부터 발달장애인 전수조사조차 한 번도 하지 않았다. 당장 전수조사가 어렵다고 해도, 방법이 없는 것이 아니다. 장애인등록제에 등록된 장애인이나 그 가족이 이 나라에서 그 어떤 서비스도 이용하지 않고 있다는 것은 이미 극한 상황에 몰려있을 가능성이 크다. 여기부터 조사하면 된다. 그렇게만 해도 반복되는 참사를 막을 수 있다. 그 가정부터 조사하고, 사례 관리하고, 해결책을 찾아 나가는 것이 국가와 자체가 할 일이다. 다시는 이와 같은 참사가 반복되지 않는다는 희망이 있어야. 발달장애인과 그 가족들도 살아갈 희망이 있지 않겠는가?"

이어진 추모발언에서 박성아 전국장애인부모연대 대전지부 대덕구지회장은 이렇게 말했다.

"이런 자리 자체가 우리에게 왜 필요한지부터 생각해 봐야 한다. 상담을 통해 만난 한 발달장애인 부모가 '우리는 미래의 살인자인 것 같다'고 표현한 적이 있었다. 아이가 성장하면 할수록 자녀를 돌보는 것이 점점 어려운 상황이 되면서, 내 자식을 죽이지 않고서는 내가 먼저 갈 수 없기 때문이라는 이유였다. 가슴이 아팠다. 언론에서 자살 관련 보도를 접하면 그 밑에 상담 번호가 함께 뜬다. 어려움에 처한 사람이 상담을 통해 도움을 받도록 하는 장치다. 그 사람을 살리기 위한 것이다. 그런데 우리 발달장애인은 상담 전화를 할 수 없다. 그러니 우리 부모들은 길거리에 나와 이렇게 우리가 살아갈 방법과 요구사항을 말해야 하는데, 이런 참사를 알리고 추모하는 자리조차 만들지 못하게 한다는 것 자체가 얼마나 큰 문제인지 대전시청은 생각해 봤으면 좋겠다. 우리 목소리를 들어달라."

이어서 문소윤 이동권연대대표가 추모발언을 했다.

"왜 이렇게 극단적인 상황이 만들어졌을까? (발달장애인과 가족들의) 힘든 삶의 무게가 너무 큰데, 정부와 지자체로부터 정말 필요한 지원조차도 받지 못했기 때문이다. 우리 주변에 있는 사회복지사를 조금 더 늘려 사례 관리를 제대로 했다면 이런 일은 없었을 것이다. 대전시에 4월에 제출한 요구안에 대해 돌아온 답변서에는 '장기 검토'라고 쓰여 있었다. 그 장기 검토를 하다가 또 살인을, 또 죽음을 불러올 것인가. 이렇게 한 가족이 죽어야 바뀌고 변화되는 사회를 우리는 원하지 않는다. 그 누군가의 가정이 해체되고 죽음에까지 이르는 것을 우리는 원하지 않는다. 우리에게 뭐가 필요한지 적극적인 실태 조사를 하고 관리해 발달장애인과 그 가족도 똑같이 행복한 삶을 살 수 있게 해야 하는 것은 정부와 대전시청이 해야 하는 일이다. 이렇게 분향소 천막을 못 치게 할 것이 아니라 왜 이들이 분향소를 설치해야만 하는지 그것을 생각해 봐야 한다."

기자회견에 참석한 정현우 진보당 대전시당위원장은 다음과 같이 연대발언을 했다.

"발달장애인 가족은 세상에 없는 사람인가? 정부가 발달장애인을 포함한 모든 장애인 가족에 대해 전수조사를 하고, 주거생활 및 생계유지 지원을 했다면 충분히 막을 수 있는 사건이었다. 그래서 우리는 사회적 참사라 이야기하는 것이다. 사회적 참사를 끝내기 위해서는 무엇보다 먼저 대전시가 행정전수조사를 해 발달장애인 가족의 실태를 파악하고, 당사자인 발달장애인 가족과 권리보장 종합대책을 마련해야 한다."

정 위원장은 종합대책으로 ▲ 발달장애인 가족지원 전달체계 강화 및 가족지원센터 설치운영 ▲ 국민기초생활보장 의료급여 부양의무자 기준 폐지 ▲ 발달장애인 활동서비스 제공시간 확대 ▲ 활동지원서비스 등 일상생활 지원서비스 개편 및 확대를 제안했다.

이어 정은희 정의당 대전시당사무처장이 연대발언을 했다.

"국민의 삶을 지켜야 하는 국가의 시스템이 이곳에서는 작동하지 않았다. 2018년 문재인 정부에서 발달장애인 평생케어 종합대책을 발표했지만 충분한 지원이나 권리보장이 되지 않았고 비극은 계속되고 있다. 발달장애인 가족의 비극적인 참사가 반복되지 않도록 하기 위해서는 24시간 활동지원 체계가 무엇보다 필요하다. 지역사회 차원에서 돌봄지원, 활동지원, 주거, 주간활동, 일자리, 평생교육 등 다양한 지원체계가 구축되어야 한다."

그는 대전시의 역할로 '사회에서 고립된 발달장애인과 그 가족의 전수조사, 주거생활서비스도입 등 발달장애인 종합지원대책을 마련'을 제안했다.

한영신 전국장애인부모연대 대전지부 사무국장의 사회로 진행된 이날 기자회견은, 박경화 전국장애인부모연대 대전지부 동구지회장과 문성호 양심과인권나무 상임대표의 기자회견문 발표로 마무리 되었으며, 기자회견 참석자들은 대전시청 앞에 마련된 '청주 발달장애인 일가족 사회적참사 시민분향소'로 이동해 희생자를 추모하며 헌화했다.