"저는 A대병원에 다니고 있는 만성백혈병환자인데 작년 9월부터 거의 3개월을 입원했었고 지금은 집에서 글리벡 복용을 하고 있습니다.
환우회 소식지를 통해서 한 달 전에야 글리벡 약값이 환불된다는 사실을 알고 병원측에 소급 처방전을 요구했는데 그 과정이 생각보다 너무나 힘들고 이해할 수 없어 힘들게 합니다.
병원측에서 돈을 내주는 것도 아니고 그렇다고 약국에서 자기 돈을 주는 것도 아닐텐데 도저히 저로서는 이해할 수가 없는 일이라고 생각합니다."
최근 한국백혈병환우회에서는 글리벡 소급적용에 대한 환불을 문의하는 전화가 쇄도하고 있다. 글리벡의 보험 소급적용이 결정된 지 2년이 지났지만 환불받은 환자는 극히 미비하기 때문이다.
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▲ 지난해 3월 19일 보건복지부가 한 백혈병환자의 글리벡 소급적용에 대한 민원회신 내용. ⓒ 박신용철
2001년 11월 보건복지부가 글리벡 약값을 1캡슐당 1만7862원으로 고시하면서 노바티스와의 팽팽한 줄다리기가 진행되었는데 백혈병치료제로 '기적의 신약'이라 불리는 글리벡은 2001년 6월 20일 식품의약품안전청(이하 식약청)에서 약품허가가 났고 같은 해 11월 19일 보건복지부가 글리벡의 약값을 1만7862원(한 캡슐당)으로 고시하면서 '식약청이 약품허가를 한 6월 20일부터 소급적용한다'고 발표했다.
그러나 보건복지부가 소급적용하겠다고 행정조치를 취한 지 2년이 지났지만 글리벡을 구입했던 백혈병환자들은 글리벡 약값을 환불받지 못하고 있다.
보건복지부의 글리벡 소급적용 조치로 백혈병환자들은 식약청에서 약품허가가 된 날인 6월 20일부터 2003년 1월 31일 2차 약가가 고시되기 전까지 전액 환자부담으로 구입해 먹었던 글리벡 약값에 대한 환불이 가능해졌다.
글리벡을 공급하고 있는 노바티스사는 보건복지부가 고시한 약값(한 캡슐당 1만7862원)이 너무 낮게 책정되었다고 반발하면서 병원과 약국 등에 고시금액보다 높게 공급해왔기 때문에 실제 백혈병환자들은 보건복지부 고시금액 1만7862원이 아닌 2만5000원~3만5000원의 약값을 지불해야만 했다.
보건복지부와 노바티스사간의 글리백 약가를 놓고 팽팽한 줄다리기를 하는 동안 백혈병환자들은 혼란스러웠고 이 문제를 해결하기 위해 노바티스사와 협상을 진행한 결과 노바티스사로부터 '복지부 법령을 준수하고 해주겠다'는 확답을 받아냈다.
노바티스사는 지난 2002년 12일 글리벡을 구입하는 요양기관(병원, 약국)에게 '글리벡 환불금과 관련한 노바티스사의 입장'이란 공문을 발송해 "글리벡에 대하여 고시된 보험약가인 1만7862원이 과연 적정한 것인지 여부에 관항 의문을 가지고 있으며 이에 따라 적법한 절차를 통하여 이의를 제기하고 있다"면서도 "일단 관계 법령에 의거하여 위와 같이 보험약가가 고시된 이상 보험약가의 적정한 변경을 추구하는 노력과는 별개로 환자들에 대한 차액의 환불조치에 대하여 적극 협조할 것"이라고 밝혔다.
[보험약가 고시 후, 글리벡을 구입하는 환자들은 보험약가 1만7862원을 기준으로 조제료가 포함된 금액 중 관련 법령에서 정한 비율에 상당하는 금액을 본인부담금으로 지금하면 되고 나머지는 건강보험공단에서 부담하게 됩니다. 그런데 관련 법령에 의하면 보험약가 고시의 효력은 글리벡의 허가일인 2001년 6월 20일로 소급하여 적용됩니다. 따라서 이때부터 보험약가 고시일인 2001년 11월 19일 이전까지의 기간 동안 글리벡을 2만5000원에 구입하였던 환자들 역시 위 본인 부담금만 지급하면 되었을 것이므로 그 차액 상당 금액을 요양기관으로부터 환불받을 수 있게 됩니다-노바티스사의 공문 내용중-]
만약 백혈병환자가 약국에서 글리벡을 2만5000원 주고 구입했다면 보건복지부 고시금액 1만7862원 중 30%(원외 처방)만 환자가 부담해야 하고 나머지 70%는 건강보험관리공단에서 부담하게 되어 있다. 다만 복지부 고시약가와 실제 판매 약가 차이가 발생하게 된다. 환자들은 복지부 약가 1만7862원을 내고 글리벡을 구입한 것이 아니기 때문에 2만5000원에서 1만7862원을 제외한 나머지 금액을 7038원을 환불받아야 하는 것이다.
<글리벡 약값은 원내처방과 원외처방(건강보험관리공단 70%: 환자 30% 부담)이 다르고 원내처방도 입원(건강보험관리공단 80%: 환자 20% 부담)과 외래 진료(건강보험관리공단 50% : 환자 50% 부담)에 따라 약값이 달라진다. 여기서는 원외 처방을 기준으로 논한다.>
노바티스사의 차액 환불에 협조요청을 근거로 백혈병환자들이 환불을 요구하자 대형병원들은 '노바티스사에서 돈을 주지 않는다. 환자들이 직접 노바티스사에 알아봐라'고 하고 있고 노바티스사는 '병원에서 환급 요청해 건강보험심사평가원에서 환불결정이 나오면 해주겠다'고 밝혀왔다.
환급 절차는 환불요청을 받은 요양기관에서 환자의 보험신청 자료를 작성해 건강보험관리공단으로 제출하게 되면 건강보험관리공단의 심의를 통해 해당환자가 보험급여 대상자임이 확인되면 요양급여비용 지급통보서를 받게된다. 이렇게 되면 요양기관이 해당환자에게 환불하도록 되어 있다.
환자에게 환불한 금액에 대해서는 요양기관이 환자로부터 받은 요양급여비용 지급통보서, 환불금 영수증, 글리벡 구입당시 요양기관(병원)이 발생한 진료영수증, 투약당시 해당 요양기관의 글리벡 구입가격 확인자료(거래명세서 등), 보험 청구 자료 사본을 노바티스사로 제출하면 노바티스사로부터 환불받게 된다.
따라서 글리벡 약값 차액 환불을 요청을 할 수 있는 곳은 '요양기관(병원, 약국)'인데 백혈병환자들은 요양기관들이 환불요청을 하고 있지 않다고 있다고 주장하고 있다.
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▲ 한국백혈병환우회는 복지부의 소급적용에 대한 민원을 2002년 7월 22일 재차 제기해 위와 동일한 답변을 받았다. ⓒ 박신용철
한국백혈병환우회는 "백혈병환자들이 노바티스사와 힘겨운 싸움을 통해 '차액'에 대해 환불해주겠다는 약속을 받아냈고 노바티스사가 병원에 공문을 발송했지만 병원에서 환불조치를 해주지 않고 있다"고 주장하고 있다.
한국백혈병환우회는 "처음에는 노바티스가 글리벡 약가를 2만5천원 주장했고 보건보지부가 1만7862원으로 고시해 차액금을 과연 노바티스사가 줄 것인가 의문을 품었던 것 같다"면서 "나중에 노바티스사 사장이나 책임자들은 공문을 통해 환불해주겠다고 했지만 영업사원들은 정확히 몰라서 자사로부터 환불이 안된다는 등 말이 달라서 병원에서 우왕좌왕했다"고 말했다.
그러면서도 그는 "노바티스사가 환불조치해주겠다는 결정을 병원에 일일이 전화를 해 알려줬다"며 "지금도 병원에도 잘 모르고 있거나 알아도 금액이 커서 일시에 처리하기를 꺼려 하는 것으로 본다"고 주장했다.
실제로 한국백혈병환우회가 2002년 6월경 16명의 백혈병환자들을 모아서 이들 건강보험관리공단에 글리벡 환불 집단 민원(11명)을 제기했고 공단측으로부터 '환불받아가는 것이 맞다'라는 회신을 받아 해당병원에 환급을 요청했으나 몇몇 사례를 제외하고는 '검토중'이라는 말로 지금까지 미뤄오고 있는 실정이다.
공단에 집단민원을 제기한 11명을 제외한 나머지 3명도 지난해 7월 22일 보건복지부 의료급여과에 동일한 내용의 민원을 제기했고 건강보험관리공단과 대동소이한 회신을 받았지만 병원은 아직도 환자들에게 글리벡 차액을 환급하고 있지 않다.
한국백혈병환우회는 이런 환자들이 70명~80명에 이를 것으로 추산하고 있는데 환자 1명당 환불받아야 하는 금액이 1천만원~3천만원에 이르고 있고 총액으로 보면 70억~80억원에 이르는 엄청난 금액이다.
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▲ 글리벡은 만성골수성백혈병(CML)뿐만 아니라 기저성위장암(GIST)에 대해서도 동일한 소급적용을 받고 있다. ⓒ 박신용철
환우회의 주장을 정리해보면 보건복지부의 글리벡 약값고시에 대해 노바티스사가 반발하면서 정부고시 약가보다 높은 가격으로 글리벡을 공급해왔고 이 과정속에서 백혈병환자들이 직접 나서서 노바티스사가 환불조치해주겠다는 약속도 받았다. 그런데 문제는 요양기관에서 환불신청을 해야 하는데 하지 않고 있어 백혈병환자들이 해당 금액을 돌려받고 있지 못하다는 것이다.
한국백혈병환우회 김상덕 간사는 "환자는 돈이 있어서 고가의 글리벡을 그냥 사먹는 게 아니라 지인과 은행 등으로부터 빌리게 된다. 갚아야 할 이자만도 상당한 금액으로 결국 여러 장의 카드로 돌려막기를 하거나 집까지 경매에 넘어가는 경우가 비일비재하다"라며 "환자들은 이 돈을 환불받아 치료비에 투여해야 하는데 복지부의 환불 결정 후 2년여 시간이 지나고 있지만 가시적 조치가 이뤄지고 있지 않다"고 말했다.
김상덕 간사는 "병원은 현재 진료환자가 법에 근거해 환불을 요청하면 해주어야 주어야 하는데 차액금에 대해 자신들이 받지 못할 것을 우려해 환불을 안해주고 있는 상황"이라며 "돈을 빌려준 사람이 기한이 되어 빌려준 돈을 돌려달라고 요구할 때 '내가 다른 사람에게 빌려준 돈이 있는데 그것을 받으면 빚을 갚겠다'고 하는 것과 하등 다를 바 없다"며 대형병원의 비도덕적인 태도를 질타했다.
그는 "보건복지부가 문제해결의 의지가 있다면 결정만 해주는 것이 아니라 집행까지 행정절차를 끝마쳐야 한다"면서 "환자가 환급받아갔는지의 여부와 환급되지 안았다면 '환불예치금제도'를 이용해 우선적으로 환자들에게 환급해주고 나머지 금액을 병원으로부터 돌려받으면 되는 것"이라고 강조했다.
특히 그는 "환급심사평가만 할 거면 건강보험심사평가원에 심사를 의뢰하면 되지 복지부에 직접 민원을 제기했겠느냐?"며 "병원은 심사평가원의 심의결과가 나오지 않았다고 주장하지만 이미 환급하도록 한 것은 분명하다"고 말했다.
백혈병환자들의 주장에 대해 여의도성모병원 원무과 김모씨는 "일단은 의료보험에서 소급적용이란 없다. 워낙 백혈병환자들이 고액진료비가 들어가기 때문에 소급적용된 것"이라며 "소급적용되면 병원, 환자, 건강보험심사평가원, 건강보험관리공단 등 검토해야할 사항이 많이 거린다. 소급적용하게 되면 돈이 복지부에서 청구하면 입금된다고 하지만 보험되는 기준 대상만 보험처리되고 소급적용된다"고 설명했다.
김모씨는 "우리 병원에서 투약한 분을 검토했는데 대부분 의료보험되는 것으로 밝혀졌다"면서 "글리벡 환불조치는 환불대상자가 많아 일괄적으로 신청해야만 하기 때문에 준비단계가 시간이 많이 필요했다"고 말했다.
그는 "지금 건강보험관리공단에 환불 청구가 들어가 있는 상태이고 결과가 6월말~7월 중순에 온다"라며서 "환불 대상자들의 인적 사항 파악해 개별적으로 연락을 취해 영수증 환수하고 금액에 대해 환급할 예정"이라고 했다.
벽핼병환자들을 가장 많이 치료하고 있는 여의도성모병원의 답변에 대해서 한국백혈병환우회 관계자는 "준비단계에 시간이 많이 걸렸다 하더라도 작년 6월에 6명의 백혈병환자들이 환불요청한 것에 대해서는 지급해주었어야 했다"며 "이들에 대한 건강보험심사평가원의 심사 결과가 같은 해 11월경에 끝나서 병원측에게 환불해주라는 통보가 갔다"고 말했다.
백혈병환우회 관계자는 "건강보험심사평가원에 심사청구하면 통상 두 달이 걸리고 심사결과 후 보름 가량이 지나면 건강보험관리공단에서 병원에게 돈을 지급한다"라며 "결국 아무리 오래 잡아도 3개월인데 작년에 여의도성모병원에 환불을 요청한 사람들은 아직도 환불받지 못했다"고 하면서 병원측의 환불의지 자체에 대해 믿을 수 없다는 말로 일갈했다.
그는 특히 "환자들의 입장에서는 이 돈이 작은 돈도 아니고 돈이 많이 있어서 약을 사든 게 아니다. 정부의 글리벡을 사먹으면 소급적용해주겠다는 약속을 믿었는데 2년째 묶여 있다"라면서 "환자들은 이 돈을 받아서 치료비에 다시 투여되어야 하는데 병원에서 아무 이유없이 2년째 끌고 있어 치료에 큰 걸림돌이 되고 있다"고 비판했다.
한편 환자들에 따르면 E병원에서는 '환급해줄테니 민원 취하해달라'며 전화를 하고 심지어 주치의까지 나섰다고 진술하기도 했다.
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