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▲ 아버지 서영식(68)씨와 루게릭병을 앓고 있는 서정재군. ⓒ 이성원
경북 칠곡군 왜관초등학교 5학년 서정재 군이 희귀난치병인 운동신경원질환(루게릭병)을 앓고 있어 주위를 안타깝게 하고 있다.
서군은 1997년 사지에 힘이 없어지면서 잘 걷지 못해 전국의 좋다는 병원을 전전하다가 2002년 12월 신촌세브란스에서 소아 루게릭병 진단을 받고 지난해 1월부터 칠곡 혜원성모병원에서 외래 추적 검사 및 재활 치료를 받고 있다.
현재 서군의 두 다리는 교정기를 착용, 걸을 수는 있지만 자꾸 넘어지기 일쑤다. 현대 의학으로 아직 치료약이 개발되어 있지 않아, 기치료를 받거나 집에서 약초를 달인 물 그리고 치료 보조제를 복용함으로써 질병의 진행 속도를 늦추고 있는 실정이다. 그러나 서군은 자주 통증을 호소하다.
설상가상으로 가정은 기초생활수급대상자로 가계보조금 40만5천원으로 생계를 유지해 가고 있다. 이에 치료비가 턱없이 부족, 늦둥이 외아들을 바라보는 노부모의 가슴은 미어지기만 한다.
서군의 치료비는 보건복지부 지정 희귀난치성 질환으로 등록, 매월 간병비 10만 원 등을 지원받고 있으나, 대체의학의 기치료 및 한방 보조치료비 등에 월 120만 원 가량이 소요된다.
루게릭병은 운동신경세포가 퇴행성 변화에 의해 점차 소실돼 근력 약화와 위축을 초래, 언어장애와 사지위약, 급격한 체중감소, 폐렴 등 증세를 보이다가 결국 호흡장애 등으로 사망에 이르는 무서운 질병이다. 아직 발병 원인이나 치료방법이 밝혀지지 않고 있다.
1930년대 뉴욕 양키스의 전설적인 강타자 루 게릭이 이 병을 앓은 지 약 2년 뒤에 사망하면서 그의 이름을 따 '루게릭병'으로 부르기 시작했다.
현재 영국 출신의 세계적인 천체물리학자 스티븐 호킹 박사가 이 병으로 장기간 투병 중이도 하다. 루게릭병은 인구 10만명당 2, 3명씩 발병한다고 한다.
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