▲장난감 차를 타고있는 동준이의 해맑은 모습황원판
생후 29개월이 된 최동준 어린이는 지난 2003년 12월에 '횡문근육종'이라는 난치병 판정을 받았다. 이 병은 일반적으로 '근육에 생긴 악성 암'을 말하는 것인데, 특히 동준이는 '목 부위'의 근육에 생겨 더욱더 치료에 어려움이 많다고 한다. 지난 1년간의 아들 간병으로 '반 의사'가 된 동준이 엄마 박은희씨는 다음과 같이 치료 경과를 말했다.
"치료는 보통 '항암제 투여'와 '방사선 치료', '수술' 등 3가지 방법을 병행하는 '복합적인 방법'이 사용되지만, 동준이는 '목 부위'의 근육에 발병하여 '수술'이 불가능한 형편입니다. '수술'을 하여 근육 속의 암 덩이를 제거하려면 우선 목 근육을 제거해야 하고, 그러면 앞으로 목을 사용할 수 없게 되기 때문입니다. 그래서 부득이하게 지난 1년간 1차 '항암 치료'와 '방사선 치료'만을 끝낸 상황이지만, 수술을 못한 만큼 '재발'할 수 있는 위험성이 다른 환자들보다 더욱더 큰 형편입니다."
동준이 주치의 부산대학교병원 임영탁 교수(소아과학)는 '현재로서는 치료경과가 좋다'며, '앞으로 2년간의 지속적인 정기 검진과 치료를 요한다'고 다음과 같이 앞으로의 치료 계획을 말했다.
"동준이의 병명은 '목 부위'에 발병한 '횡문근육종' 입니다. 지난 1년간 '항암 치료'와 '방사선 치료'가 모두 끝났는데, 현재로서는 치료 직후라 암세포가 안 보이는 등 치료 경과가 매우 좋은 편입니다. 앞으로 2년 동안은 3개월에 한 번 MRI 촬영을 통해 재발 여부에 대한 경과 관찰과, 지속적인 치료를 해나갈 계획입니다. 일반적으로 치료 가능성을 '반반 정도'로 보는 난치병이라지만, 우리 모두가 힘을 합쳐 최선을 다하면 완치될 수 있다고 봅니다."
앞으로 동준이 치료비 나올 곳 없어 '막막한' 형편
"한꺼번에 어려움이 겹쳐 얼마나 힘든지 이루 말할 수가 없습니다. 너무 힘들어 피눈물이 납니다."
동준이 할머니 조정순(55)씨의 탄식이다. 조씨 또한 고혈압에 간도 나쁘고, 합병증으로 한 쪽 눈도 '실명'에 가까운 힘든 처지지만, 자신을 돌볼 틈이 없다. 오직 '생활고'와 남편, 아들, 손자 '치료비' 걱정에 탄식의 눈물을 감추지를 못했다.