"제가 피아니스트가 될 수 있을까요?"

등록 2005.11.08 17:29

수정 2005.11.09 09:25

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지난 4월, 평상시처럼 밝고 명랑한 모습으로 등교를 한 손녀가 하교 후 돌아온 모습을 본 할머니 김기연(64·아산시 용화동)씨는 가슴이 무너져 내렸다. 그 예쁘디 예쁜 손녀의 얼굴이 흉칙하게 변해 있었기 때문이다.

"입이 돌아갔더라구요. 제가 봐도 놀랐는데 이화는 얼마나 더 놀랐겠어요. 앞이 캄캄하더라구요."

손녀 정이화(9·온양온천초 3년)양을 데리고 병원을 찾은 김씨는 또 한번 충격에 휩싸였다. 의사의 입에서 튀어나온 잘 알지도 못하는 병명이 김씨의 가슴을 후벼팠다.

"그 병에 걸린 사람들은 치료를 해도 상당수의 사람들이 반신불구가 되기도 한다는 말에 눈물이 하염없이 쏟아졌어요. 저 착한 것이 왜 그런 몹쓸 병에 걸려야하는지 하늘이 원망스럽더라구요."

부모도 없이 현재 할머니 밑에서 3살 터울의 언니와 함께 살고 있는 이화는 밝고 명랑한 성격으로 집안 분위기를 항상 주도해 왔다. 할머니와 언니를 아끼는 마음이 끔찍한 이화는 어린 나이에도 할머니와 언니를 더 먼저 걱정한다.

"할머니 식사하셔야죠."

자신에 대한 얘기를 하는 것보다 기자와의 인터뷰 때문에 저녁 식사를 하지 못하는 할머니가 더 걱정이 되는지 인터뷰하는 내내 식사할 것을 권하는 이화. 힘들고 무서울 것도 같은데 전혀 내색을 하지 않고 밝은 미소를 얼굴에 머금은 채 분위기를 띄운다.

이화양은 현재 두 차례의 수술을 끝낸 뒤 다행히도 얼굴이 원형으로 돌아온 상태지만 지속적으로 통원 치료를 하며 약을 복용해야 한다. 그 끔찍한 병이 언제 또 재발, 이화를 괴롭힐지 모르기 때문이다.

처음 발병 당시 병원에서 시간제 청소부로 일하며 버는 돈으로 생계를 꾸려나가며 어렵게 살고 있는 통에 수술비는 엄두도 내지 못했던 김씨. 하지만 전교어린이회가 주축이 돼 교직원과 함께 수술비를 마련해준 덕분에 무사히 마칠 수 있었다.

"너무 고맙죠. 그래서 더 조심하고 있어요. 또 다시 심각한 치료를 받게 되면 남들에게 폐를 끼치게 될까봐…."

피아니스트가 꿈이라는 이화양은 밝은 성격 덕분에 친구들과의 사이도 좋아 학교 생활에 불편은 없다.


	모야모야병

	뇌 혈관이 좁아져 생기는 병으로 혈관 촬영시 뇌의 혈관이 마치 연기가 모락모락 피어나는 듯하다고 해서 붙여진 이름이다. 이 병은 특이하게 동양, 특히 일본과 한국, 중국 등에만 많이 발생하는 병이다. 증상의 경우 소아에서는 뇌허혈, 뇌경색에 의한 마미, 언어장애 등과 간질 등으로 나타난다. 성인에서는 뇌출혈로 발생하는 경우가 많다. 특히 소아에서는 울고 난 후, 뜨거운 음식을 먹을 때, 악기나 풍선을 불고 난 후, 달리기 하고 난 후 일시적으로 마비가 왔다가 없어지면 의심해야 한다. 소아와 성인의 뇌졸중은 반드시 모야모야병을 감별해야 한다.

"오전 수업만 받고 집으로 돌아와요. 오래 있으면 위험하대요. 친구들과 더 놀고 싶을 때도 많은데…."

그림 그리기가 특기인 이화는 가끔 친구들에게 그림을 그려주기도 한다. 친구들의 칭찬이 듣기 좋기도 하지만 자기가 그려준 그림을 받고 좋아하는 친구들의 모습을 볼 수 있어서 더 좋다고.

"좋아하는 음식은요, 고기구요. 취미는 컴퓨터예요. 그리고 꿈은 피아니스트구요. 꼭 훌륭한 피아니스트가 되고 싶은데…."

덧붙이는 글 | <충남시사신문> 11월 8일자 게재. 박성규 기자는 <충남시사신문> 기자로 아산지역에서 활동하고 있는 지역신문 및 인터넷언론 기자들의 연대모임인 '아지연(아산지역언론인연대)' 사무국장으로도 활동하고 있습니다.

덧붙이는 글 <충남시사신문> 11월 8일자 게재. 박성규 기자는 <충남시사신문> 기자로 아산지역에서 활동하고 있는 지역신문 및 인터넷언론 기자들의 연대모임인 '아지연(아산지역언론인연대)' 사무국장으로도 활동하고 있습니다.

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