▲보라양의 반장 임명장.장승현
학교생활을 시작한 보라양은 지금 너무 행복해 하고 있다. 학급 친구들과 적응력도 뛰어나고 책임감도 강해 친구들로부터 인기가 대단하다. 목소리가 큰 반장 보라양은 차려, 경례를 잘한다. 주변에서 동료 학생들이 도와주고 특수 보조원이 도와줘 학업에 지장이 없다.
지난해는 장래의 희망이 가수인 보라양이 학교 측에서 주최한 '가족노래자랑'에서 대상을 받았다. 전교생들과 학부모님들의 뜨거운 박수를 받는 시상식에서 보라 양의 아버지 강윤현(45)씨는 감동을 하여 엉엉 울기도 했다.
"학교 전체 아이들이 고맙죠. 아이들이 싫어하고 특히 비장애 학부모님들도 불편해할 텐데 학교 선생님들까지 하나가 되어 도와주고 있어요. 어른들이 아이들한테 배워야 할 것 같습니다. 아이들이 너무 착해요."
애기 때(6개월)부터 병 증세가 나타난 보라양은 7살이 되어서야 말문이 터지기 시작했다. 지금은 숫자 카드 같은 게 가까이에서 보이고 그림과 초록색, 친구들 옷 색깔이 약간씩 보인다. 가끔 "아빠 노을이 졌어. 눈이 하얗게 왔어"라고 할 정도로 약간씩 눈이 보이기 시작한 보라양은 시력이 좋아지고 있다고 한다.
특히 학교에 입학하고부터는 친구들한테 배우는 게 많다고 했다. 처음에는 앞이 안 보이기 때문에 아이들을 손으로 만지고 시끄러우니까 무서워했다. 그러다가 1년 사이에 말을 이어붙이고, 아이들이 함께 보라양을 가르쳐줘 보라양의 활동은 효과적으로 발달하기 시작했다고 했다.