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▲ 치료비를 구하지 못해 집에서 투병 막대한 치료비를 구하지 못해 집에서 투병 하고 있는 성민(24세) ⓒ 이해석

"성민이가 건강해질 수 있는 일이라면 무엇이든 할 것입니다. 성민이를 살려주세요."

익산시 황등면 황등리에 사는 이금순(51, 여)씨는 요즘 중증재생불량성 빈혈로 투병하고 있는 아들 성민이만 생각하면 잠을 이룰 수가 없다. 이씨가 아들 홍성민(24)의 중증재생불량성 빈혈 질환을 알게 된 것은 4년 전인 성민씨의 대학 1학년 때다.

평소 건강했던 성민씨가 갑자기 어지러움증을 호소해 병원진단을 받은 결과 헤모글로빈수치와 혈소판치수가 낮다는 의사 소견이었다. 곧바로 원대병원에 종합검진을 받은 성민씨는 중증재생불량성 빈혈이라는 진단을 받았다. 하지만 이씨는 평소 건강했던 성민씨를 봤을 때 발병 원인을 알 수 없는 답답함 뿐이었다.

이때부터 성민씨는 약물 등 갖가지 방법을 통해 치료를 받아 봤지만 모두 허사였다. 성민씨는 서울 여의도 성모병원에서 1단계 면역치료와 2단계 약물치료를 했으나 온몸에 털이 자라는 등 부작용이 심각해 약물치료를 중단하기도 했다.

2년 전에는 무균치료실에서 오른쪽 어깨 아래 가슴 부위 2곳을 뚫어 '히크만'식 시술로 심장을 통해 혈관으로 약을 투여하는 면역치료를 시도했지만 이마저도 골수에서 피가 생성이 되지 않았다.

이제 성민씨가 건강을 회복하기 위해서는 골수이식만이 유일한 해법이다. 하지만 성민씨에게 맞는 골수이식자를 찾는 것도 힘들지만 어려운 가정형편으로는 엄청난 치료비를 감당할 수 없는 딱한 형편이다.

성민씨는 현재 수혈과 혈소판 수혈을 통해서 상황이 더욱 악화되지 않게만 유지하고 있다. 성민씨는 혈소판치수(정상 12만)가 5000이하로 떨어지고 헤모글로빈 수치(정상 12)도 3.5까지 떨어지는 등 당장 골수이식을 하지 않으면 생명에 지장을 받을 수 있는 상황이다.
　

이씨는 성민에게 맞는 골수이식을 받기 위해 성모병원에 골수 신청을 했으나 골수 기증자의 1인당 70만원씩의 검사비용과 막대한 수술비 마련이 안돼 이를 보류해 놓은 상태다.

이씨는 "덩치 크고 착한 성민가 이렇게 몹쓸 병에 걸릴 줄은 생각지도 못했고 자고 나면 잇몸에서 흘러내린 피를 볼 때마다 고통스럽다"면서 "누군가 성민이를 도와 준다면 죽을 때까지 그 은혜를 잊지 않겠다"고 말했다.

실제 성민씨의 골수와 맞는 사람을 찾고 이식 수술을 받고 치료를 위해서는 약 1억3000만원이 넘는 비용이 들어간다는 게 의료진의 설명이다. 성민씨는 동생 홍란씨의 골수 이식을 받기 위해 검사를 해보기도 했다. 그러나 홍란씨 역시 빈혈이 심해 골수이식을 해줄 수 없는 상황이다. 성민씨네 가족은 기초생활수급자(의료보호1종)로 정부 지원을 받고 있으나 실제로 필요한 골수이식에는 적용이 안 된다.

특히 아버지 홍성표(52)씨는 일용직으로 겨울철이면 일감이 끊겨 병원비를 대는 데도 빠듯하다. 이씨는 음식점에서 일을 해보지만 집에 있는 아들을 간병하느라 이마저도 마음편히 일을 할 수가 없다.

동생은 아르바이트를 하면서 학비를 대는 형편이고 생활비까지 충당하고 있다. 4가족이 살고 있는 집마저 성민씨의 치료비 대출을 위해 은행에 담보로 잡혀 있다. 한 달 2∼3차례씩 치료를 위해 KTX로 서울 병원을 왕복하는 성민씨와 어머니 이씨의 교통비마저도 만만치 않다.

재가치료를 받고 있는 성민씨는 "답답하지만 언젠가 낳을 수 있다는 희망을 갖고 기다리고 있다"면서 "몸이 완치되면 대학전공인 치기공을 살리거나 컴퓨터 관련일을 해보고 싶다"는 소망을 밝혔다.

성민씨의 치료 가능성은 지금 당장 골수이식을 받는 길 뿐이다. 골수이식을 받는다해도 완치가능성은 60∼70%라는게 의료진의 소견이다. 성민씨에게 도움을 주실 분은 전북희귀난치성질환자지원센터(011-9325-0691)로 연락하면 된다.