| 흔히 '장애아'라고 하면 '불쌍하다' '안됐다' 등의 말이 따라붙곤 합니다. 하지만 여기, '행복하다' '네 덕분에 산다'며 미소 짓는 사람들이 있습니다. 이들을 키우는 부모들입니다. 사회의 편견을 딛고 한 걸음 한 걸음 사랑으로 사는 그들. <오마이뉴스>와 사회복지법인 밀알복지재단(www.miral.org)이 이들을 만나러 갑니다. [편집자말] |
▲ 뇌량절제수술을 받았지만 좋은 예후를 보이고 있지 못하다 ⓒ 추연만
"정아야. 정우는 이 땅에서는 영원히 걷지 못할 거래. 말도 하지 못할 거고. 그래서 정아랑 이야기도 못하고 같이 놀지도 못해. 하지만 하늘나라에 가면 정우도 뛰어다닐 수 있을 거야. 하늘나라에서는 다 같이 행복할 수 있어. 그러니까 하늘나라 가자, 거기 가서 정우랑 정아랑 엄마랑 행복하게 살자."
2011년의 어느 날, 그날도 정우(가명·5세)는 온종일 경기를 했다. 숨이 넘어갈 듯 힘들어하는 아이를 보며 엄마 민선희(가명·42)씨가 해 줄 수 있는 것은 아무것도 없었다. 그저 떨리는 아이 손을 잡고 이 순간이 빨리 지나기만을 기도할 뿐. 언제까지 일까? 끝이 보이지 않는 미래. 잠을 잘 수도 숨을 쉴 수도 없을 것 같은 날들. 아무 생각도 나지 않았고 아무 생각도 할 수 없었다.
경기를 하는 정우를 업고 일곱 살짜리 큰딸 정아의 손을 잡고 무작정 나선 길. 이대로 가면 모든 것이 편안해 질 거라고 생각했다.
"엄마, 그런데... 꼭 오늘 하늘나라 가야 해? 다음에 가면 안 돼? 엄마 나는 다음에 가면 좋겠는데... 엄마 그냥 집에 가자. 하늘나라는 다음에 가고 오늘은 집에 가자. 응 엄마 그렇게 하자."
때마침 휴대전화가 울렸다. 넋이 나간 듯 멈춘 엄마 대신 정아가 전화를 받았다. 외할머니에게 걸려온 전화. 정아는 외할머니에게 엄마의 상태를 알렸고 가족들과 119의 도움으로 위기를 넘길 수 있었다.
"그때가 두 번째 시도였어요. 첫 시도는 정우 두 살 때... 그땐 저 혼자. 약을 먹었어요. 아무 생각도 할 수 없었고 그냥 매일 슬퍼서 울기만 했어요. 너무나 두렵고 외로웠어요. 앞으로 정우랑 살아가야 할 세상이 무섭고 두렵고 슬프기만 했어요. 누구도 무엇도 위로가 되지 않았었어요. 그리고 지난해... 우리 정아 7살 때였어요. 정아에게 너무 미안해요. 평생 지워지지 않을 상처를 준 것 같아서... 그 상처가 쉽게 치유되지 않을 것 같아서 너무나 미안해요."
장애아를 가진 엄마치고 한두 번 우울증에 시달려보지 않은 엄마가 있을까. 한두 번 자살을 생각해보지 않은 엄마가 있을까. 경희씨 역시 마찬가지였다. 예쁜 큰딸을 낳고 바라던 아들까지 얻었다. 부러울 것 없이 행복했던 시간들. 건강하게 태어나 안고 기고 눈을 맞추며 재롱을 부리던 아들. 힘 있게 보행기를 밀고 다니던 정우에게 이상이 생긴 것은 생후 9개월 무렵이었다.
손가락 하나 까딱 못하는 아이... 마음에 병든 엄마
▲ 경기를 하는 아이를 다독여주는 엄마 ⓒ 추연만
"열이 심하게 오르는가 싶더니 경기를 하는 거예요. 처음에는 경기를 하는 줄도 몰랐고 아이가 힘이 쭉 빠지고 고개를 떨군다 싶었거든요. 차차로 심해지더니 누운 채로 손가락 하나 꼼짝하지 못하고, 울지도 않고, 고개를 가누지도 못하고... 건강했던 아이가 갑자기 그렇게 된 거예요. 쉴 새 없이 경기를 하다가 호흡 곤란이 오면 119를 불러 타고 응급실로 향하고...그게 일상이었어요."
정우의 병명은 난치질환인 '레녹스가스토 증후군'. 소아기에 나타나는 간질 중 가장 심한 형태의 간질로 여러 가지 형태의 경련을 일으키며 발달장애·정신지체를 동반하고 지속적인 발작이 중단되지 않을 경우 사망에 이르기도 한다. 답답한 것은 원인을 알 수 없다는 것이며 특별한 치료 방법 또한 아직까지는 없다.
"정우는 응급실로 들어가면 바로 중환자실로 옮겨지는 환자예요. 자주 가다 보니 병원에서도 정우가 오면 알아서 대응을 해주시죠. 한번은 중환자실에 면회를 들어갔는데 아이는 초주검이 돼 있고, 간호사는 주사를 놓지 못해서 쩔쩔매고 있더라고요. 간호사가 초보였는지 양팔부터 머리·목·전신을 벌집처럼 찔러놓고도 바늘을 꽂지 못한 거예요.
정우는 울지 못하는 아이예요. 통증이 뇌로 전달돼서 울라는 명령을 내려야 하는데 그 과정 중 어디쯤이 잘못돼 울지 않는 거예요. 아이가 울지 않으니까 주삿바늘을 막 꼽았던 모양이더라고요. 울지 않는다고 통증을 느끼지 못하는 건 아닌데... 얼마나 속이 상했는지 제가 간호사를 막고 화를 내며 의사선생님을 불러달라고 했어요."
전쟁터와 같은 응급실과 중환자실을 안방처럼 자주 오가야 했던 날들. 단 하루도 단 몇 시간도 편하게 잠을 자본적 없는 날들. 언제 경기가 찾아올까 열이 오르지는 않을까 호흡곤란이 오지 않을까 한순간도 정우에게서 눈을 뗄 수 없는 시간들이 엄마를 짓눌렀다. 언제까지 이런 시간이 계속돼야 할까... 언제쯤이면 이 전쟁과 같은 날들이 다 지날까...
"남편은 착한 사람이에요. 다만 일을 하다 보니 정우를 많이 돌봐주지 못하죠. 남편이 알아서 도와주길 바랐는데 남편도 자기 일로 바쁘고 그러다 보니 거의 저 혼자 정우를 돌보는 편이었죠. 정우가 아프고부터는 남편이 거실에서 혼자 자고 제가 아이 둘을 데리고 자거든요. 저는 거의 밤을 꼬박 새운다고 해도 과언이 아니에요. 정우가 밤에 잠을 거의 자지 않거든요."
처음엔 혼자서도 감당할 수 있을 것이라 생각했다. 아내의 어려움을 모른 척하는 남편도 아니었다. 도움을 구하면 언제든 도와주는 남편. 그러나 어느 순간부터는 남편에게조차 도움을 구하기 싫어졌다. 경제적인 어려움과 함께 남편에 대한 서운함과 원망·불만만 쌓여갔다. 자신도 모르는 사이에 마음에 병이 들고 있었던 것이다.
'동생처럼 아팠으면 좋겠어'... 엄마는 미안하다
▲ 경기를 완화시키시 위해 캐톤식이요법과 앳킨즈 식이요법을 병행했지만 별 효과를 보지 못했다 ⓒ 추연만
"정아를 통해 제 상태를 알게 되신 친정아버지가 남편을 혼내셨어요. 일도 중요하지만 가정이 먼저라고요. 가정도 지키지 못하는 남자가 무슨 일을 하느냐며 호통을 치셨지요. 남편이 장인 앞에 무릎을 꿇고 빌었어요. 시댁 식구들도 사돈 앞에서 눈물을 흘리며 용서를 구하셨어요. 오히려 제가 죄송했어요. 그렇게까지 하실 거라 생각하지 못했거든요. 지금은 남편도 시댁 식구들도 다 잘해주세요. 말 한마디라도 따뜻하게 건네고요. 애쓴다, 수고한다, 고맙다 말해주시고요..."
유난히 결이 곱고 착한 성격의 경희씨. 차라리 힘들다 괴롭다 아프다 비명이라도 지르고 호소라도 했다면 좋았을 것을. 가장 가까운 가족들에게조차 부담이 되기 싫어 힘든 내색 어려운 내색을 하지 않고 언제나 웃는 모습 밝고 환한 모습을 유지하려 애써 왔기에 마음에 병이 더욱 깊어졌다.
"지금도 제 가까운 사람조차 제 아이에게 장애가 있다는 걸 몰라요. 또 장애아를 키우고 있다고 해도 육체적으로 경제적으로 어려움이 있는지 모르고요. 밖에서는 아무 일 없는 듯 밝게 행동하거든요. 저도 제가 우울하고 슬픈 모습으로 보이는 게 싫어요. 무엇보다도 두 아이들을 위해서라도 밝게 살려고 노력하는 편이에요."
행복한 미소 뒤에 감춘 엄마의 눈물. 큰딸 정아는 그것을 알고 있는 유일한 사람이다. 동생이 태어나면서부터 엄마와 모든 것을 나눠온 딸 정아. 어려울 때마다 엄마를 일으켜 세워준 딸이다. 그러다 보니 정아가 엄마를 생각하는 마음도 남다르다. 심지어 엄마가 걱정돼 학교를 무단이탈하기도 했단다.
"학기 초에 아이가 4번이나 아무 말 없이 학교를 나와서 학교에서 찾고 난리가 났어요. 집에 가야겠다고 나와서 무작정 큰길 쪽으로 가고 있더래요. 지나는 아주머니에게 우리 집에 데려다 달라면서 도움을 청했다더라고요. 집에 가야 한다고. 엄마한테 가야 한다고... 그러면서요."
엄마는 정아에게 정말 미안하다. 엄마 품에서 재롱을 피울 세 살 무렵 동생이 생겨 부모의 관심으로부터 멀어지는가 싶었는데 그 동생이 아파서 하루가 멀다고 병원 신세를 지니 끼어들 자리가 없었다. 심지어 정아는 엄마의 보호자 노릇까지 해야 했다. 두 번이나 목숨을 끊으려 했던 엄마를 곁에서 지켜봤던 딸이기에 혹시 자신이 안 보는 사이에 엄마에게 무슨 일이 생길까 늘 노심초사하는 것이다.
"정아가 제게 '나도 아팠으면 좋겠어, 정우처럼 저렇게 누워있었으면 좋겠어'라고 말할 때가 있어요. 정우처럼 아파서 엄마의 보호를 받고 싶은 것이지요. 온종일 엄마와 함께 있고 싶은 거예요. 정아가 소외되지 않도록 남편과 제가 노력하고 있긴 하지만 정아 입장에서는 부족할 거예요. 요즘 들어 정아 일기와 그림 속에서 정우가 작아지거나 보이지 않는 것이 걱정스러워요. 그런데 막상 제가 어떻게 해줘야 할지 모르겠어요."
누나의 일기에서 사라져가는 동생
▲ 엄마에 대한 애착을 알 수 있는 정아의 일기. 일기와 그림 속에서 정우의 존재가 사라지고 있는 것이 마음 아프다 ⓒ 추연만
그림 그리기를 좋아하는 정아에게 가족은 늘 좋은 그림 소재였다. 네 식구가 모여 행복해하는 모습을 그리는 것을 좋아했던 정아. 그러나 어느 날부터 정아의 그림 속에서 정우의 존재가 작아지기 시작했다. 예전에는 가족의 한가운데 그려 넣었던 정우가 지금은 구석에 아주 작게 표현되거나 아예 사라져 버렸다. 정아의 일기에서도 마찬가지. 일기 속에서 정우의 이야기가 사라지고 있는 것이다.
"그래도 정아가 정우를 얼마나 사랑하는지 몰라요. 집에 오면 정우를 물고 빨고 난리죠. 정아가 서너 살 때였나 봐요. 갑자기 외할아버지 밉다고 하더라고요. 왜 그런지 물어보았더니 외할아버지가 정우를 버리려고 한다는 거예요. 알고 보니 어른들끼리 정우가 있을만한 시설을 찾아보면 어떨까 하는 이야기를 했는데 그걸 듣고 오해를 한 모양이더라고요. 지금도 정아는 외할아버지를 좋아하지 않아요. 이제 여덟 살밖에 안 된 정아가 동생 때문에, 엄마 때문에, 그리고 주변 사람들 때문에 너무 많은 상처를 받아서 마음이 아파요."
뿐만 아니다. 남편도 소외되긴 마찬가지. 정우가 아픈 후로는 남편과 한방에서 잘 수가 없었다. 아이가 자다가 경기를 일으키면 혹시 벽이나 모서리에 머리를 부딪치거나 바닥에 얼굴을 찧어 다치지 않을까 돌봐 줘야하고 잠을 자지 않으면 뭐라도 먹이고 기저귀를 갈아주거나 약을 먹여야 하기 때문에 꼬박 밤을 지새우기 일쑤라 남편과의 동침은 생각도 못한다는 것이다.
"남편이 서운하다고 할 때가 있어요. 벌써 수년째 남편은 거실에서 혼자자고 저는 안방에서 두 아이와 자고 있거든요. 남편은 따뜻한 사람이에요. 말도 따뜻하게 해주고 가벼운 신체접촉도 자주 하는 편이에요. 하지만 제가 피해요. 너무 힘들어서 그런지 남편이 곁에 오는 것 자체가 싫거든요. 남편에게 미안하지만 정신적으로 육체적으로 너무 힘들어서 그런지 정말 전혀 생각이 없어요. 남편이 섭섭하게 생각할지 모르지만 전 오히려 정아에게 위로를 받는 편이에요. 정아가 건강하게 잘 자라주고 정우가 아프지만 않으면 살 것 같아요. 더 바랄 게 없을 것 같아요."
경희씨는 얼마 전 다니던 직장을 그만뒀다. 두 아이를 낳고 돌보면서도 놓지 않았던 일인데 더 이상 할 수 없는 상황이 된 것이다.
"정우는 세 살부터 장애인 복지관 주간보호센터를 이용하고 있어요. 거기서 실비로 받을 수 있는 물리치료와 보육서비스를 받고 있고요. 병원에서 준 약을 먹으면서 증상을 완화시킬 수 있다는 방법은 다 해봤어요. 케톤 식이요법·애킨즈 식이요법... 노력했지만 효과가 없었고 결국 8월에 뇌량절제수술을 받았지요. 그때 일을 그만두기로 했어요. 정우도 돌봐야 하지만 정아에게도 제가 꼭 필요하다는 생각이 들었거든요."
"감사할 게 많은데 불행만 생각했어요"
▲ 아프기 전 정우의 모습과 정아가 정우에게 보낸 그림 편지 ⓒ 추연만
| 뇌량절제수술이란? |
| 뇌의 한쪽부분에서 다른 쪽으로 연결되는 신경섬유(뇌량)를 잘라주어 발작의 진행을 차단하는 수술 |
누워있는 정우 머리에 붉은 수술자국이 선명하게 남아있다. 고생도 고생이지만 비용도 만만치 않았을 뇌량절제수술. 선택의 여지가 없었다고 하지만 기대한 만큼의 경과를 보이지 않는 것 같아 마음이 무겁다.
"뇌량절제수술을 한 후에 의미 없는 움직임이 더 많아졌어요. 자신도 모르게 몸이 경직되거나 비틀리거나 그러는 거죠. 허리가 꺾이기도 하고, 몸이 활처럼 휘기도 하는데 그럴 때 안아주면 더 위험해요. 정우나 제가 다칠 수 있거든요. 그런데 잠이 들면 가만히 있어요. 얼음장처럼 차가웠던 손도 따뜻해지고요. 정우가 제일 편한 시간이 이렇게 지쳐서 잠깐씩 잠 들 때랍니다."
몇 번의 위기가 지난 정우네 집. 비 온 뒤 땅이 굳어지듯 엄마의 마음도 단단해졌다. 남들은 남편이 달라진 때문이라고 하지만 사실 달라진 것은 경희씨 자신이다.
"제가 잊고 있었던 것이 있어요. 우리 정우... 천사였거든요. 아이를 낳았는데 제 눈에는 정말 천사로 보였어요. 그렇게 사랑스럽고 예쁜 아가였는데, 지금도 달라진 것 없는 천사인데... 정우는 아프기는 하지만 저를 힘들게 하지는 않아요. 병원에서 보면 그래도 우리 정우가 이 정도인 게 감사하고, 또 정아처럼 예쁘고 건강한 딸이 있는 것도 정말 감사해요.
찾아보면 감사할 것도 많은데 그동안 불행한 것만 세고 있었던 거예요. 이제는 그렇게 바보처럼 살지 않을 거예요. 우리 정아를 위해서도, 정우를 위해서도, 또 남편을 위해서도, 무엇보다도 저 자신을 위해서도 행복하게 살려고 해요. 늘 감사하면서 살려고 해요."
정우는 엄마가 인터뷰를 하는 중에서 여러 차례 경기를 일으켰다. 엄마는 경기를 하는 아이를 토닥거려주며 귀에다 조그만 소리로 속삭였다.
"정우야 괜찮아. 엄마가 곁에 있잖아. 그래 금방 괜찮아질 거야. 그래. 힘들지? 조금만 참아. 곧 좋아질 거야. 사랑해 정우야. 사랑해 정우야. 사랑해 정우야..."
엄마 심장소리 들으며 잠드는 아이
▲ 엄마와 정우, 손을 맞잡고 있다 ⓒ 추연만
몇 차례의 경기가 지나고 나니 정우는 지쳐 잠들었다. 잠든 아이를 살며시 안아 드는 엄마. 온몸의 뼈와 근육이 수시로 뻗치는 아이를 먹이고, 씻기고, 키우느라 마흔둘에 관절염이 왔다. 왼쪽 팔과 어깨는 장애라고 해도 과언이 아닐 정도로 망가져 차라리 떼어버리고 싶을 만큼 극심한 통증에 시달리지만 정우 앞에서 통증쯤은 문제가 되지 않았다.
"자는 동안이라도 꼭 안고 있으려고 해요. 제 심장 소리를 듣게 해주려고요. 이렇게 제 가슴에 정우 머리를 대 주고 있으면 엄마 목소리, 엄마 심장소리, 엄마 체온을 느낄 수 있을 것 같아서 정우가 잠들면 늘 이렇게 안고 있어요. 그때밖에 안아줄 수 없으니까요."
경기 끝에 지쳐 잠든 어린 아들을 안고 있는 엄마의 모습 위로 미켈란젤로의 조각상 피에타가 겹쳐졌다. 십자가 처형으로 피투성이가 된 아들 예수를 무릎 위에 안고 있는 마리아. 아픈 자식의 상처를 핥아주고 쓸어주고 보듬어 주는 엄마. 세상에 이보다 따뜻한 장면이 있을까. 이보다 감동적인 장면이 있을까. 장애아의 부모로 살아가는 일. 그것은 어쩌면 인간이 행할 수 있는 가장 거룩한 사랑이 아닐까.
모자의 아름다운 모습이 오래도록 가슴에서 지워지지 않을 듯하다.
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