'언청이'라는 단어를 들어본 적이 있는가? 우리가 흔히 알고 있는 언청이는 태어날 때 입천장, 입술이 갈라진 채로 태어나는 '구순구개열'이라는 병이다. 800분의 1의 확률로 태어나게 된다. 글을 들어가기 전 밝히자면 나는 구순구개열을 가지고 태어나 현재 17세로 고등학교 입학을 앞두고 있다.
구순구개열은 꽤 많은 진료과의 협진이 필요한 병이다. 구순구개열과 함께 심장병 등 선천성 질환이 동반되는 경우도 있고 구순구개열로 인한 호흡기, 치아 발달 문제 때문에 이비인후과, 치과, 소아청소년과 등의 진료가 필요하다.
중이염에 걸리기 쉽기 때문에 중이염 수술을 받아야 할 수도 있고 치조열(잇몸이 갈라짐)을 동반한다면 치조열이 있는 부위에 뼈이식을 받아야 한다. 또 성인이 되면 코, 인중, 입술 등에 대한 미용적인 수술도 필요하고 주걱턱이 동반되면 양악수술 같은 악교정 수술도 필요하다.
여러 수술을 해야 하니 그에 따른 비용도 많이 들게 된다. 문재인 정부 들어서 시행된 의료 보험 정책 일명 '문재인 케어'가 도입된 후 구순구개열 환자에 대한 7세 이하 시기의 구순비교정술, 그리고 치열 교정을 위한 치아 교정에는 보험이 적용된다.
그로 인해 부담은 줄어들었다지만 아직까지 제일 부담인 곳이 있다. 바로 구순구개열로 인한 변형을 재건하기 위한 코, 인중, 입술에 대한 2차 성형이다. 기본적으로 1000만 원 정도는 예상하고 수술을 알아봐야 하고 또 수술하더라도 한 번에 개선되기 어렵기 때문에 여러 차례 수술을 받아야 한다.
나는 지금까지 입술, 입천장 봉합, 코 재건, 인두피판술 등 여러 수술을 받았다. 입천장, 인두피판술 등 구조적인 문제로 인한 수술은 보험이 되었지만 미용을 위한 수술에는 보험이 되지 않아 작년에 받았던 코, 입술 재건에는 500만 원 넘는 돈이 들기도 했다.
실제로 구순구개열을 가지고 있는 사람들의 말을 들어보면 구순구개열 수술 외에도 언어치료 등 부가적인 치료가 필요하고 정기적인 진료가 필요해서 수술비 외에도 비용이 많이 소요된다고 한다.
우리나라 법에는 모든 국민은 행복을 추구할 권리를 가진다고 한다. 구순구개열을 가진 사람은 행복이 목표가 아닌 그저 평범함을 위해 수술이 필요하다. 하지만 여전히 구순구개열 수술을 위해서는 많은 돈이 필요하다. 구순구개열을 가진 사람으로서 그저 모든 구순구개열을 비롯한 안면기형 환자들이 돈 걱정 없이 평범함을 위해 치료받을 수 있는 날이 오기를 간절히 바란다.
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