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▲ 12일 보건복지위원회 국정감사에서 김주희 씨가 발언하고 있다. ⓒ 강은미 의원실 제공
"마도파정은 저를 살게 해주는 약입니다... 사람답게 살고 싶습니다."
지난 12일 국정감사장이 눈물로 덮였다. 32세에 파킨슨병 확진 판정을 받은 김주희씨가 국회 보건복지위원회 국정감사장에 나와 '사람답게 살게 해달라'고 호소했다.
파킨슨병은 경직, 떨림, 보행 이상을 일으키는 질병이다. 인구 1000명당 한 명꼴로 발생하는 이 병으로 국내에만 13만 명의 환자가 있다. 생계유지가 필요한 64세 이하 젊은 환자도 2만 명에 이른다. 그런데 이들이 의지하던 약(마도파정)의 공급이 끊기는 상황이 발생했다. 파킨슨병 증상 완화제인 레보도파제 계열의 오리지널 약들이 연이어 공급 중단되거나 중단을 예고한 것이다.
파킨슨병의 완화제인 마도파정의 단가는 4만 원인데 운송료가 50만 원에 달한다. 이에 제조사가 국내시장에서 철수할 것을 예고했다. 2021년에는 시네메트정, 2023년에는 마도파정 공급이 중단됐다. 최근에는 한국 베링커인겔하임의 미라펙스서방정마저 공급을 중단해 파킨슨병 환자들이 어려움에 부딪혔다.
국감장에 참고인으로 참석한 김주희씨는 "(파킨슨병은) 치료제가 없어 죽어야 끝나는 병"이라며 "마도파정은 저를 살게 해주는 약이지만 올해 1월부터 처방받을 수 없게 됐다"고 말했다. 이어 "약의 용량에 따라 통증과 이상운동증이 나타나서 천국과 지옥을 오가는 저에게 약을 선택할 기회조차 주지 않는 건 잔인한 일"이라며 "사람답게 살고 싶다"고 눈물로 호소했다.
강은미 정의당 의원은 "도입과정에서 환자들은 너무 비싼 관세를 부과받고 있는 실정"이라며 "해당 건에 대해 무관세도 고려해달라" 요구했다.
조규홍 보건복지부 차관은 "매우 마음 아프다"며 "오리지널 약재에 대한 수요가 있는 만큼 재공급할 방안을 강구하겠다"고 말했다.
김주희씨는 파킨슨 환자들이 겪는 직장생활의 어려움에 대해서도 호소했다. "초기 회사에서 느린 행동으로 회사에서 일부러 그러냐, 왜 이렇게 여유 부리냐는 등의 오해를 받았다"며 "결국 퇴사하게 됐다"고 말했다. 이어 "장애 등급을 받고 혜택을 받았으면 좀 더 회사에 다닐 수 있을 것"이라고 덧붙였다.
강은미 의원 역시 장애 등급 판정도 문제라고 지적했다. "장애 진단 판정이 진작 나왔다면 김주희 씨도 계속 회사에 다닐 수 있었을 것"이라며 정부의 적극적인 행정을 주문했다.
국민건강보험공단 표본 코호트 자료에 따르면 2004년부터 2013년까지 10년간 파 킨슨병 유병률이 10년동안 13.2% 증가한 것으로 조사됐다. 복지 사각지대에 놓인 이들의 대한 행정부의 대책 강구가 시급하다.
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