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지난 10일 오전 서울시 중구 정동 달개비회관 컨퍼런스룸에서 한국환자단체연합회(아래 한국환연)가 "글로벌 환자 권익 보호 활동가 드웨인 회장 초청, 보건 의료 거버넌스(Governance)와 환자 참여"라는 제목의 환자 권리 포럼을 개최했다.

이날 행사에는 글로벌 환자 권익 보호 활동가인 드웨인 웡리거(Durhane Wong-Riege) 회장이 한국환연의 초청을 받아 참석했고, 토론 패널로 안기종 한국환자단체연합회 대표, 백민환 한국다발성골수종환우회 대표, 이은영 한국백혈병환우회 사무국장, 안상호 한국선천성심장병환우회 대표, 백진영 한국신장암환우회 대표 등이 자리에 함께 했다.

드웨인 회장은 IAPO((International Alliance of Patient Organizations, 세계환자단체연합)의 전 회장이자, '캐나다 희귀질환환자단체(the Canadian Organization for Rare Disorders)' 대표 등을 맡고 있다.

이날 환자권리포럼은 우리나라 환자 단체 활동가들이 국내에서 추진 중인 새로운 보건 의료 정책과 국내 의료 서비스 환경에서 환자에게 최우선으로 필요한 과제들을 먼저 발표하고, 전 세계의 보건 의료 현장에서 활동해 온 드웨인 회장이 각국의 의료 서비스 환경을 비교하면서 현 글로벌 의료 서비스 환경이 나아가야 할 방향에 대해 강연하는 식으로 진행됐다.

"환자 단체 역량 강화, 법정위 참여 늘려야"

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첫 번째 순서로 포럼의 제목이자 이날 환자권리포럼의 핵심 주제인 '우리나라 보건 의료 거버넌스와 환자 참여 확대 방안'에 대해 드웨인 회장과 토론자들이 집중적인 논의를 펼쳤다.

안기종 환자단체연합회 대표는 먼저 우리나라 정부의 각종 법정위원회에 소속돼 있는 환자단체 현황에 대해 이야기했다.

그는 "우리나라 정부는 거버넌스 구조의 객관성 및 투명성 제고를 위해 비영리 민간 단체와 소비자 단체에서 추천한 사람을 법정위원회 위원으로 참여케 하지만 환자 단체에 위원 추천을 요청하는 경우는 아직 드물다"라고 말했다.

이어 그는 "현재 국내에서 환자 단체가 참여하고 있는 법정위원회로는 건강보험분쟁조정위원회, 중앙응급의료심의위원회, 제대혈위원회, 혈액관리위원회가 전부다, 현재 국내에는 1400여 개의 크고 작은 환자 모임 및 단체들이 있지만 개별 역량이 약해 중요한 법정위원회에 소속되기는 힘들다, 환자 단체들의 역량을 강화해 주요 법정위원회에 참여하는 위원들의 수를 늘리는 것이 목표다"라고 설명했다.

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드웨인 회장은 먼저 환자가 권리에 대한 인식이 변화해야 한다고 답했다.

"우리가 없다면, 우리에 관한 것은 아무것도 없다(Nothing about us without us)란 말이 있다. 우리를 빼고 우리에 대한 논의를 해서는 안 된다. 환자에 대한 정책을 결정할 때는 환자의 목소리가 반드시 대변돼야 한다. 환자가 판단하지 않으면 환자에게 가야 할 혜택이 줄어들 수밖에 없다. 이러한 인식이 점점 대두되어야 한다."

두 번째로 보건·의료 정책 결정의 패러다임 변화 이후 환자 단체 간 협력이 필요함을 강조했다.

"패러다임의 변화가 있었다. 과거에는 개별 환자로서 조명되었다면, 환자 단체가 환자를 대신해 주체가 되는 패러다임의 변화를 통해 이제는 직접 정부와 파트너로서 일할 수 있다. 이것은 중요한 변화다. 여기서 좋은 결과를 만들기 위해서는 보건 의료 정책 결정에 참여할 수 있는 의석을 얻기 위해 환자 단체가 서로 협력하는 것이 중요하다."

드웨인 회장은 전 세계적으로 환자 권리가 신장해 온 과정에 대해서도 이야기했다. 그녀는 "1980년대로 거슬러 올라가면 환자는 문 앞에서 서성이는 야만인(Barbarians at the Gate)으로 비유되곤 했다, 야만인처럼 고함치고 소리를 질러야만 누군가가 비로소 문을 열어주었다, 하지만 문을 막상 열고 들어가면 그 다음부터 어떻게 해야 할지 모른다, 심지어 식사에 초대를 받기도 하지만 환자를 제외한 모두가 전문가이고 환자는 평등하지 않은 상황에 놓였다"라며 상황을 묘사했다.

이어 그녀는 "2000년대에 들어서면서 환자의 지식이 늘어나자 정부도 긴장하기 시작했다, 환자들이 환자 단체를 만들고 제약사, 보건부, 건강보험심사평가원 등을 찾아다니면서 환자들을 교육해달라고 요청하고, 정부와 보건·의료 정책 결정의 파트너로 일하고 싶다고 당당하게 표현하면서 보건 당국은 함부로 환자들의 의견을 무시한 정책을 펼 수 없었다"라고 이야기했다.

드웨인 회장은 이와 관련해 과거 캐나다 환자단체 대표들과 보건부 장관의 만남을 성사하기 위해 무작정 장관을 찾아간 이야기를 꺼냈다. 그녀는 당시 보건부 장관에게 "며칠 안에 국내 20개 환자 단체의 대표들을 모아올 테니 당신과 함께 제대로 된 이야기를 나누고 싶다"고 말했다.

보건부 장관은 "정말로 모아올 수 있겠느냐?"고 물었고 그녀는 "문제 없다"고 답했다. 그리고 그녀는 20개 환자 단체 대표들을 찾아가 "장관이 당신과 만나길 기다린다"라고 전했고, 결국 환자 단체들과 보건부 장관의 만남은 성사됐다.

드웨인 회장 "환자가 목소리 높여야"

드웨인 회장은 이처럼 두려워하지 말고 환자가 목소리를 높여야 한다는 점을 강조했다. 그녀는 "현재 한국환연에서 주기적으로 주최하는 '환자샤우팅카페'는 이것의 좋은 예다, 이와 같은 자리가 최대한 많이 만들어져야 환자들의 목소리가 점점 더 보건·의료 정책 결정에 반영될 수 있다"며 국내 환자 단체 활동가들에게 당부했다.

이날 환자권리포럼의 두 번째 순서로 '우리나라 진료실 성추행 방지법령 개정 운동'에 대해 참석자들의 열띤 토론이 이뤄졌다.

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이은영 백혈병환우회 사무국장은 지난 8월 12일 제16회 '환자샤우팅까페'에서 밝힌 한의사에게 진료를 빙자한 성추행을 당한 한 청소년의 이야기와 함께, 국내 진료 과정 중 의료인의 성희롱 발생 현황의 실태를 점검했다.

2013년 공익인권법재단 '공감'이 국가인권위원회에 제출한 '진료 과정의 성희롱 예방 기준 실태 조사'에 따르면 성인 여성 1000명 중 11.8%(118명)가 진료 시 성적 불쾌감이나 수치심을 경험한 적이 있다고 답했다.

해당 환자들이 적극적으로 문제 제기를 하지 못한 이유는 '진료 과정의 일부일지도 모른다고 생각했기 때문'이라는 응답이 46.9%, '적극적으로 대응해도 해결될 것 같지 않아서'라는 응답이 30.2%였다.

이에 따라 한국환연은 환자의 특정 신체 부위에 의료인이 접촉할 시 환자에게 진료 방법에 대한 사전 고지 의무화 및 환자가 다른 의료인 동석을 요청할 수 있는 권리 도입에 대해 제도적 실효성 여부를 검토하고 있다.

드웨인 회장도 "이런 일들이 전 세계의 의료현장에서 여전히 발생하고 있기 때문에 효과적인 방지 대책이 필요하다는 부분에 공감한다"면서 "다만 현재 한국환연에서 논의하고 있는 '샤프롱제도(여성, 아동, 지적장애인 등은 진료실에 보호자 혹은 간호사가 동석하는 제도)'는 의료 현장에 현실적으로 적용 가능한지 충분히 검토한 다음 정착하는 것이 중요하다"고 조언했다.

마지막으로 드웨인 회장은 "다음 번 영국 런던에서 개최되는 IAPO(세계환자단체연합)의 정기총회에 한국환연도 자리에 함께 해주기를 바란다"며, 한국환연에 "단지 국내 환자 권리뿐만 아니라 아시아권 전역에 있는 환자 단체들의 모임이 활성화되는 데 기여해줄 것"을 부탁했다.

▲ 글로벌 환자권익보호 활동가 드웨인 회장과 함께 한 환자권리포럼 [영상] 2015년 9월 10일 오전 10시 서울 '달개비'에서 환자단체연합회가 글로벌 환자권익보호 활동가인 드웨인 회장을 초청해 "보건의료 거버넌스(Governance)와 환자참여"를 주제로 환자권리포럼을 개최했다.
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