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5신(6월 19일 5시) : "꾸준히 재활치료해 성원에 보답하겠다"
근이영양증으로 고통을 받고 있는 천홍, 현홍 쌍둥이 형제를 돕자는 온정의 손길이 오늘(19일)까지도 이어지고 있는 가운데 이들 형제의 어머니 박재정(41) 씨가 본 기자를 통해 오마이뉴스와 네티즌들에게 감사의 편지를 전해왔다.
어머니 박재정 씨는 19일 "격려를 아끼지 않은 네티즌들과 온정의 손길을 보내온 많은 후원자들에게 머리숙여 감사드린다"는 내용이 담긴 편지를 전해오며 "일일히 찾아 뵙고 인사를 드려야 도리인 줄 알지만 사정상 그렇지 못함을 사과 드리며 편지로 대신 감사의 뜻을 전해 달라"고 전해 왔다.
어머니 박씨는 편지를 통해 우선 "감사하다는 말로는 부족합니다만 글로 대신하는 것을 용서해 달라"고 양해를 구한 뒤 "성금을 보내주신 분들, 힘 내라고 격려해 주신 모든 분들께 진심으로 머리숙여 감사하다는 인사를 드립니다"며 감사의 뜻을 전했다.
또 쌍둥이들을 사랑으로 지켜봐 준 모든 분들의 성원에 감동의 눈물을 흘렸다고 밝힌 박씨는 "세상이 아직도 따뜻하다는 생각에 저희 아이들 뿐 아니라 같은 병을 앓고 있는 환자 보호자 분들께도 희망과 용기를 주셨으면 한다"고 적고있다.
박씨는 또 "앞으로 쌍둥이들에게 꾸준한 재활치료를 받도록 해 조금이나마 여러분들께서 걱정하는 일이 없도록 저희 부부는 노력하고 따뜻한 정을 나눠주신 분들께 보답할 것을 약속드린다"고 전해왔다.
아울러 그 동안 생활보호대상자 책정 등 행정적 지원을 아끼지 않은 파주시청 이평자 과장과 직원들, 그리고 오마이뉴스에게도 감사의 뜻을 보내왔다.
한편 이날도 파주시청 사회복지과 직원들이 성금을 모금, 20만원을 전해 온 것을 비롯, 파주시 코스모스 라이온스클럽 이숙재 회장과 회원들 역시 농협통장을 통해 20만원을 보내왔다.
뿐만 아니라 정혜진, 기숙현, 김성국씨 등 네티즌 19명이 성금을 전해 오는 등 17일 오후부터 오늘(19일)까지 85만원을 전해 오는 등 쌍둥이 돕기 온정이 계속 쌓여가고 있다.
다음은 성금 보내주신 분.
정혜진, 신재철, 윤태철, 채교순, 강유나, 정하경, 기숙현, 맹미정, 이민웅, 이민석, 이혜옥, 김순곤, 박미숙, 김희정, 김성국, 류성희, 김정선, 파주시청 사회복지과 직원일동, 파주시 코스모스 라이온스 클럽 이숙재 회장 및 회원일동.
19명 85만원. 현재까지 총 565만원.
4신 : 시민단체도 속속 동참... 재활치료 나서기도
근이영양증을 앓고 있는 천홍, 현홍 쌍둥이 형제에 대한 네티즌들의 온정이 오늘(16일)까지도 이어지면서 이들 가정에 희망을 키워주고 있다.
파주시도 나서서 각 사회단체들과 연계해 쌍둥이를 돕자는 데 뜻을 같이하고 있고, 파주시 장애인복지관(관장 금창구)도 매주 화요일과 토요일 2시간씩 두 차례에 걸쳐 재활치료를 해 주기로 했다.
<오마이뉴스>가 지난 13일 보도한 이래 쌍둥이 어머니 박재정 씨의 농협통장(215066-51-176467)에는 14일 낮 12시부터 15일 낮 12시까지 하루만에 22명으로부터 121만원의 소액 성금이 답지하는 등 온정의 손길이 이어지고 있다. 현재까지 두 쌍둥이의 재활치료에 써달라고 보내온 성금은 총 480만원이다.
정태욱 씨는 대구은행을 통해 50만원을 보내왔고 강호건, 이대우, 김형근 씨 등이 10만원씩을 전해왔다. 또 대구 박물관에서도 2만원을 보내왔고 임종분 씨 등이 5만원을 입금시키는 등 전국에서 네티즌들의 '사랑 쌓기'가 계속되고 있다.
파주시청 이평자 사회복지과장은 송달용 파주시장 부인인 이숙재 여사가 회장으로 있는 코스모스 라이온스 클럽에 도움을 요청, 오는 18일 이들 가정을 방문해 격려금을 전달할 예정이고, 파주시청 사회복지과 직원들도 성금을 전달할 예정이다.
이평자 과장은 또 경기도 사회복지재단인 공동모금회에 특별지원금을 요청할 계획이고, 파주시여성단체 후원회와 여성단체협의회에도 쌍둥이를 돕는데 동참하겠다는 약속을 받은 상태다.
그러나 많은 네티즌들의 '사랑 쌓기'에도 불구하고 쌍둥이의 치료가 엄청난 수술비로 인해 지연되고 있어 안타까움을 더해주고 있다.
쌍둥이의 재활치료를 맡은 파주시장애인복지관 재활치료사는 "쌍둥이의 다리가 많이 굳어 각도가 안나온다"며 "치료가 늦었지만 다리 각도가 나올 수 있도록 최선을 다해 시도해 보겠다"고 밝혔다.
다음은 성금을 보내 주신 분.
정태욱, 농협직원, 이영균, 방정필, 강호건, 고태진, 김종구, 이대우, 이기훈, 전용태, 임종분, 이종현, 김은라, 이은형, 힘내세요, 대구박물관, 김주연, 허경진, 김형근, 전성은, 김봉석, 신경식씨 등.
22명 121만원. 현재까지 총 480만원.
도움주실 분
농협 215066-51-176467 박재정
3신: 14일 낮 12시
현재까지 총 360여만원 보내와
파주시, 생활보호대상자 책정
네티즌 만세!
네티즌들의 온정이 식을 줄 모르고 계속 이어지고 있다. 오마이뉴스 보도 이틀째인 오늘(14일), 기사의견란을 통해 각종 격려의 글과 함께 성금이 줄을 이으며 쌍둥이 살리기 운동이 계속 확산되고 있다.
기사보도 2일째인 13일 오전 11시부터 오늘(14일) 오전 10시 30분까지 32명의 네티즌들이 142만7830원의 성금을 추가로 보내오며 쌍둥이의 쾌유를 기원했고 파주시에서도 이들 가정을 생활보호대상자로 책정, 경제적 지원을 하기로 결정했다. 현재까지 모금된 액수는 총 362만 7830원이다.
또한 공중파 방송인 MBC가 이들 쌍둥이 형제의 딱한 사정을 촬영, 방영할 계획을 세운 것으로 알려졌고 파주. 고양 지역방송인 경기케이블에서도 14일 오후 이들을 찾을 예정이다.
이틀째인 이날도 어머니 박재정 씨의 농협통장을 통해 정승현 씨와 정연순 씨가 각각 20만원 씩을 보내온 것을 비롯, LG전자 자재과 정난주 씨, 오승진 씨 등이 각 10만원, 이혜영 씨가 9만7830원, 그리고 "힘내세요"라며 이름을 밝히지 않은 네티즌들이 2만원에서 10만원까지 성금을 전해오는 등 각지에서 온정의 손길이 이어지며 사랑이 살아있음을 여실히 보여주고 있다.
한편 네티즌들은 사회 지도층의 이들 쌍둥이에 대한 외면을 비판하며 이들의 참여를 촉구하고 있다.
다음은 성금을 보내주신 분들의 명단.
오윤미, 김윤석, 이종관, 오승진, 정난주, 이종관, 이주호, 임성길, 정승현, 김규일, LG전자자재, 최학선, 부철호, 박수희, 장재영, 윤윤진, 장혜영, 김영진, 김형태, 정연순, 심성민, 한용구, 강영진, 황종문, 이혜영, 이종원, 그리고 조기훈네 아이, "힘내세요" 3명, 희망을... 등
32명 1,427,830원.
도움주실 분은 농협 215066-51-176467 박재정으로 하면 됩니다.
여러분들의 작은 정성이 이들 가족에게는 큰 힘과 새 희망으로 다가오고 있습니다.
2신: 6월 13일 오후 3시
"힘내라 쌍둥이" 격려 줄이어
60명 220만원 온정 답지... 쾌유 기원
경기도 파주시 광탄면 방축1리에 살고 있는 5살 남자 쌍둥이 천홍, 현홍 형제가 근이영양증으로 투병 중에 있다는 딱한 소식이 11일 오마이뉴스 1면을 통해 알려진 뒤 각지에서 온정의 손길이 답지하고 있다.
또 기사의견란을 통해 많은 네티즌들이 격려의 글을 보내며 빠른 쾌유를 비는가 하면 이들 형제돕기 동참을 호소하고 있다.
뿐만 아니라, 파주시청에서도 기사 보도 후 이들 가정을 생활보호대상자로 책정, 경제적 어려움을 덜 수 있도록 대상자 책정여부를 검토 중이고 또 후원자들과의 연결도 모색중이다.
아울러 KBS와 MBC등 공중파방송에서도 쌍둥이의 연락처를 물어 오는가 하면 파주, 고양 지역방송인 경기케이블에서도 이들 형제의 투병소식을 전할 계획으로 있고 파주지역의 22개 사회단체가 가입돼 있는 파주시종합자원봉사센터(소장 김영선)에서도 사회단체를 통한 모금운동 전개를 준비하는 등 쌍둥이 돕기가 확산되고 있다.
쌍둥이 형제를 돕자는 네티즌들의 온정은 오늘(13일) 오전 11시 현재 60명으로부터 220만원이 어머니 박재정 씨의 농협통장을 통해 전해졌다.
수술송금이라며 5천원이 입금된 것을 비롯, 최용훈 씨가 20만원을 보내왔고 이창원 씨, 이인근 씨, 김정희 씨 등도 10만원씩을 보태는 등 전국 각지에서 1만원부터 수십 만원에 이르기까지 사랑의 성금을 보내고 있다.
또 '쌍둥이 힘내라"며 이름을 밝히지 않은 많은 네티즌들도 5~10만원의 성금을 보내는 등 보이지 않는 사랑을 전하고 있다.
어머니 박재정 씨는 "너무 고맙습니다. 눈물이 난다. 이렇게까지 신경 써줄지 몰랐다. 이 은혜를 무엇으로 보답해야 할지 모르겠다"며 눈물로 고마움을 표시했다.
(다음은 성금을 보내주신 분들.
최용훈, 김정희, 이창원, 김우경, 이인근, 김대헌, 문상우, 정상준, 윤병철, 신용주, 정순희, 황순선, 안경아, 홍채용, 민경화, 서영자, 황순현, 김현철, 최홍윤, 최형근, 민경열, 여행구, 이홍순, 오중산, 함철, 신형섭, 문은하, 김순영, 김상협, 허면, 최용훈, 박준우, 김민정, 장세호, 김현주, 김전진, 임지정, 이상원, 임형석, 정용진, 김지연, 이인근, 주상수, 김균태, 서종섭, 신나라, 김신남, 김우경, 정철수, 김기현, 장세규, 이승섭, 조대영, 원연남씨 등과 '힘내세요' '힘내라 쌍둥' '쌍둥이 형제 1' 등 무기명으로 7명.
총 60명 220만원)
1신: 6월 11일 오후 6시-"5살 아들 쌍둥이를 살려주세요" 11년만에 얻은 늦자식 '시한부'
경기도 파주시 광탄면 방축1리에 살고 있는 천홍, 현홍(5세) 쌍둥이 형제가 '로렌조 오일'이라는 영화로도 유명한 '근이영양증'으로 처절한 투병 중에 있어 주위를 안타깝게 하고 있다.
특히 이 쌍둥이 형제는 민경덕(45) 박재정(41) 씨 부부가 결혼 11년만에 얻은 귀한 아들들이어서 두 부부의 가슴을 갈기갈기 찢어 놓고 있다.
그러나 아버지 민씨가 공사현장을 전전하며 막노동으로 근근히 생활을 이어가고 있어 한 명당 2억 원이나 들어가는 수술비 마련은 엄두도 못 내고 있는 실정이다.
또 현재 살고 있는 하천부지 집터를 불하 받기 위해 축협으로부터 대출 받은 3천만원에 대한 이자와 한 달 약값 30만원조차도 빚을 내야 할 만큼 어려운 형편이어서 주위의 도움이 절실한 실정이다.
'근이영양증'은 근육이 줄어드는 희귀병으로 근육이완 진행이 계속돼 심장에까지 이르면 목숨을 잃게 된다. 세포이식 수술만이 유일한 치료법으로 알려져 있지만 엄청난 수술비 때문에 민씨 부부는 철모르는 쌍둥이를 끌어안고 발만 동동 구르고 있다.
천홍, 현홍 형제가 이상증세를 보인 것은 생후 26개월 째인 99년 12월. 이들 형제가 돌 때부터 일어서지 못하는 등 성장이 늦어 병원을 찾은 것이 청천벽력 같은 발병소식을 안겨줬다.
특히 이들 형제는 발병이 이른 데다 속도마저 빨라 수술을 못할 경우 10세 때쯤이면 누워서 생활해야 할 정도로 상태가 나빠지고 있다.
이들 형제는 현재 근육이완이 발 뒤꿈치부터 진행되고 있어 걷는 것도 혼자 힘으로는 힘든 형편이다. 잠시라도 눈을 돌리면 혼자 걷다 넘어져 이마가 깨지기 일쑤다. 또 앉아서 엉덩이로 돌아다녀 '엉덩이가 헐어버려 아프다'는 쌍둥이를 보며 어머니 박씨의 마음도 헐어가고 있다.
박씨는 혼자 걷다 넘어진 아이들을 끌어안고 땅바닥에 주저앉아 울 때도 많다. 뿐만 아니라 쌍둥이 또래의 아이들이 뛰어 노는 모습을 보며, 또 점점 굳어져 가는 근육으로 발 뒤꿈치를 들고 걷는 아이들을 지켜보며 고쳐줄 수 없다는 현실에 죽고 싶은 심정이다.
민씨 부부는 현재 먹고사는 것조차 버거운 실정이다. 지난 겨울에는 기름 값조차 없어 추위를 피해 친정에 가 있기도 했다. 친정에서 조금씩 도와주곤 있지만 쌍둥이의 과자 값 정도다. 이도 한계가 있다.
어머니 박씨는 "그 동안 아이가 없어 울기도 많이 했는데... 장남에게 시집와 11년만에 얻은 아들들인데... 쌍둥이가 수술 받을 수 있도록 도와달라"며 눈물을 흘렸다.
서울대병원 채종희 박사는 "수술만하면 완치될 가능성이 80%"라고 말했다.
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