발달장애인 균도씨가 대전 시내 걸어간 까닭은

▲ '발달장애인법 제정'과 '부양의무제 기준 폐지'를 주장하며 광주에서 서울까지 500km 도보행진을 벌이고 있는 발달장애인 이균도씨와 그의 부친 이진섭씨. ⓒ 오마이뉴스 장재완

▲ '발달장애인법 제정'과 '부양의무제 기준 폐지'를 주장하며 광주에서 서울까지 500km 도보행진을 벌이고 있는 발달장애인 이균도씨와 그의 부친 이진섭씨가 대전지역 장애인 및 부모회 회원 등과 함께 대전시청에서 대전역까지 걸어가고 있다. ⓒ 오마이뉴스 장재완

"발달장애인을 집에서 데리고 있으면 가슴이 터질 것만 같습니다. 왜 사회는 장애아를 낳았다는 이유만으로 나에게 이렇게 큰 짐을 지우나? 왜 내게만 모든 책임을 지우는가? 그런 생각에 걷게 됐습니다. 그냥 저의 이야기를 하고 싶었습니다."

"발달장애인의 부모는 그 자식의 손을 24시간 놓을 수가 없습니다. 그런데 국가는 장애인에게 등급을 매겨, 그 등급에 따라 하루 몇 시간만 책임지겠다고 합니다. 그것도 자부담을 철저하게 물리면서 말입니다."

발달장애인 균도(20)씨와 그의 아버지 이진섭(48)씨는 4일 오전 대전시청 앞을 출발해 대전역까지 도보행진을 벌였다. 이들의 뒤에는 휠체어를 탄 대전지역 장애인 및 장애인 부모, 그리고 이들을 지지하고 지원하기 위해 함께 걷고 있는 단체 및 정당 관계자들이 뒤따랐다.

이균도 부자의 '세상걷기'는 지난 4월 23일 광주에서 출발, 5월 21일 서울에 도착하는 장장 500km를 걷는 일정이다. 이들이 주장하는 것은 '발달장애인법 제정'과 '국민기초생활보장법상 부양의무자 기준 폐지'다.

발달장애인은 지적장애 또는 자폐성장애, 그리고 이를 동반한 뇌병변장애인 등을 포함한 개념으로 신체장애인들과 다르게 종합적이고 지속적인 지원이 필요하다. 따라서 건강·의료·주거·고용 등 이들에게 적합한 복지서비스를 제공하기 위한 '발달장애인법'을 조속히 제정해야 한다는 게 균도씨 부자의 주장이다.

또한 국민기초생활보장법에서 규정하고 있는 '부양의무자 기준'은 수급자에게 '부양의무자'로 규정된 부모나 자녀가 있을 경우 수급자가 전혀 소득이 없더라도 그 대상에서 탈락시키기 때문에 그 기준을 폐지해야 한다는 주장이다.

이러한 '부양의무자 기준'은 장애인들을 가족에게 떠맡기고, 부모에게 모든 책임을 전가하며, 장애인들을 집안에 가두는 족쇄로 작용한다는 것. 따라서 적어도 성인이 되었다면 부양의무자의 존재 유무와 관계없이 수급자로서 자격이 주어져야 한다는 주장이다.

▲ 대전지역 장애인부모 및 장애인관련 단체 회원들이 '발달장애인법 제정'과 '부양의무제 기준 폐지'를 주장하며 광주에서 서울까지 500km 도보행진을 벌이고 있는 발달장애인 이균도씨와 그의 부친 이진섭씨과 함께 4일 오전 대전시청 앞에서 기자회견을 열고 있다. ⓒ 오마이뉴스 장재완

이러한 주장을 담아 균도 부자는 이날 오전 대전시청 북문 앞에서 (사)전국장애인부모연대 대전지부와 (사)부산장애인부모회, 진보신당 대전시당 등과 함께 기자회견을 열었다.

이들은 기자회견문을 통해 "지금 우리사회에서 발달장애인은 오로지 부모에게 의지해 살아갈 수밖에 없다, 발달장애인들의 사회활동이나 여가를 지원하는 서비스는 전무하며 지역사회에선 발달장애인들이 마땅히 갈 곳도 없다"며 "결국 우리사회의 발달장애인들은 부모에게 전적으로 의지해 살아가거나, 사회의 주변부에 완전히 방치된 채 살아가거나 시설에 평생 갇혀 살아갈 수밖에 없다"고 밝혔다.

이어 "또한 부모가 있는 발달장애인들은 아무런 소득이 없더라도 국민기초생활보장법의 수급자가 될 수 없다, 이는 정부가 부모를 부양의무자로 간주하고 부모에게 부양에 대한 책임을 떠넘겼기 때문"이라며 "이러한 부양의무자 기준은 발달장애인뿐만 아니라 전체 국민들 중 저소득층 모두를 향해 '복지를 받으려면 가족관계를 파괴하라'는 요구를 하고 있는 것"이라고 주장했다.

그러면서 이들은 "우리사회의 장애인과 장애인가족들은 기본적인 권리를 보장받기는커녕 사회의 각종 폭력으로 인해 고통 받는 삶을 여전히 살아가고 있다"면서 "장애인도 인간답게 살아갈 수 있는 세상을 위해 장애계가 가장 열망하고 있는 국민기초생활보장법 개정과 발달장애인법 제정은 시급히 이뤄져야 한다"고 촉구했다.

이날 기자회견에서 발언에 나선 균도씨 아버지 이진섭씨는 "발달장애인들은 학교를 졸업하고 성인이 되어도 그 부모에게 메여 있을 수밖에 없다"며 "이들에게도 사람답게 세상을 살아갈 수 있도록 발달장애인법을 제정해 복지서비스를 제공해야 한다"고 말했다.

오희종 자립생활지원센터 '아낌없이 주는 나무' 대표도 "이 나라는 발달장애인들을 애물단지로 만들고 있다, 부양의무제로 인해 장애인들은 평생 동안 집안에서 애물단지 취급을 받고 살아갈 수밖에 없다"며 "장애인들도 당당하게 사회에 나와서 살아갈 수 있도록 부양의무제를 폐지해야 한다"고 말했다.

균도씨 부자의 세상걷기는 이번이 처음이 아니다. 이 부자는 장애인의 인권 및 발달장애인의 복지확대를 주장하며 지난 해 3월 부산에서 서울까지 600km, 9월 부산에서 광주까지 600km를 걸은 바 있다.

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